«Я понимала, что шансы дождаться донора — 50/50»

Оксана Петрова. Фото: Из личного архива

Оксана Петрова — о том, как рекордно долго прожить на крайней стадии муковисцидоза и победить

Алена Быкова

28 декабря, 2015 01:00

7 мин

В июне 2015 года в НИИ СП им. Н.В. Склифосовского успешно пересадили легкие Оксане Петровой из Волгограда, ждавшей операции три года. Это первый российский пациент с муковисцидозом, переживший столь долгий срок подбора донора. Теперь она поддерживает фонд помощи людям с этим заболеванием «Кислород» и готовится к забегу на 3 км. Оксана дала интервью «Русской планете».

— Муковисцидоз — системное заболевание, которое затрагивает железы внутренней секреции, в основном от него страдают легкие и ЖКТ. Железы вырабатывают очень густую слизь, она накапливается, и начинаются воспаления. Когда мне поставили диагноз, средняя продолжительность жизни с болезнью считалась до 14 лет. А поставили мне его в четырнадцать.

— До 14 лет вы не чувствовали никаких изменений?

— Я постоянно кашляла с большим количеством мокроты. При обострениях была высокая температура, одышка. Но у меня оказалась такая мутация болезни, при которой анализы хлоридов пота в норме. А в то время начинали диагностику именно с них, и, если они были нормальными, второй анализ (генетический) уже не делали — искали другие причины кашля. Когда мне в первый раз сделали рентген, врач сказал: «Вылечите ангину и гайморит, и все пройдет». Вылечили, не прошло. Кашель усиливался. Перепробовали все варианты, сдали генетический анализ. Нашли.

— И что вам сказали?

— В больницах в регионах иногда до сих пор можно услышать фразу: «Зачем лечить — все равно умрет». Нам сказали: «Готовьтесь».

— Как еще проявляется муковисцидоз у больного?

— Со временем начинается гипоксия, и человек вынужден дышать кислородом дополнительно через специальный аппарат — кислородный концентратор. Сначала немножко ночью, потом нехватка кислорода усиливается, и садишься на него полностью. Любые инфекции, в том числе сезонные, усугубляют болезнь, и надо стараться их избегать.

— Как вы уберегались от них?

— Никак. Я продолжала заниматься баскетболом, училась очно в университете (окончила кафедру регионоведения ВолГУ), пользовалась общественным транспортом. Потом стала водить машину. После этого получила заочно второе образование по специальности «Финансы и кредит».

— А когда понадобилась трансплантация легких?

— Впервые о ней зашел разговор в 2007 году. Тогда я сказала: «Ни за что в жизни». Мне уже нужны были остановки при ходьбе, чтобы отдышаться, но тогда в России вообще не делали такие операции, надо было ехать за границу, и я сказала, что это точно не для меня сейчас.

В 2011 году я заболела «свиным» гриппом, и он меня добил. В 2012 году начали делать операции у нас, и меня поставили в лист ожидания в Институте имени Склифосовского. А с этого момента нельзя уезжать от больницы дальше, чем на два часа дороги до нее. Жить было не у кого, только снимать квартиру, и мы обратились в благотворительные фонды. Помогали друзья, незнакомые люди в «Фейсбуке». Мое ожидание донора затягивалось, и мы продали квартиру в Волгограде, чтобы купить комнату в Москве.

— Вам говорили, сколько ждать трансплантации?

— Да, 2–3 года. Это срок выживаемости — считается, что человек не протянет больше. А там дело случая, потому что донор ищется по многим параметрам. У меня нестандартная фигура: высокий рост, узкая грудная клетка. Эти параметры заставили долго выбирать. Кроме того, в России в принципе меньше доноров, чем хотелось бы, из-за общего неохотного жертвования органов на пересадку. Одно это лишает некоторых пациентов шансов выжить.

— И вы выдержали уникально долгий срок...

— Да, я ждала долго. В лист ожидания ставят по несколько человек одновременно, эти люди знакомятся, постепенно сближаются между собой. Все пациенты, с кем я попала в список, ушли из жизни. Некоторые не дождались донора, один умер сразу после операции.

— Вы знаете, кто стал вашим донором?

— Если спросить у врачей, то можно узнать пол и возраст, но я решила, что не буду. То есть я благодарна судьбе за новые легкие, но не хочу переходить эту границу…. Может быть, это мнительность, суеверие. Один знакомый мне сказал: «Если хочешь отблагодарить, просто поставь свечку. И туда (показывает вверх) сообщение дойдет».

Оксана Петрова, победившая болезнь

Оксана Петрова, победившая болезнь. Фото: Из личного архива

— Когда вам озвучили срок ожидания в 2–3 года, как вы решили распорядиться ими?

— Все это время человек сильно ограничен в движении: привязан к кислороду, к розетке. Фактически все, что остается — интернет. Но у меня никогда не было проблемы занять себя. Я начала заниматься волонтерством в интернете, интересоваться гейм-дизайном (созданием компьютерных игр. — РП.), включилась в проект «Апостол» (проект исторической компьютерной игры, участники которой по смыслу будут участвовать в реальной благотворительности. Не путать с центром «Апостол» Тины Канделаки. — РП.) и др.

— Как ваши родители восприняли новость о диагнозе и о трансплантации?

— Мои родители были самой большой моей поддержкой. Они всегда боролись за медпомощь, много работали, чтобы покупать лекарства, и всегда были рядом со мной. И они меня настроили на то, чтобы я боролась.

А решение о трансплантации они отдали на откуп мне. На самом деле выбор в пользу операции неочевиден, и есть пациенты, которые от нее отказываются.

— А какой другой выход-то?..

— Ты просто принимаешь тот факт, что скоро умрешь. После трансплантации лечение не прекращается, и оно стоило бы человеку еще дороже, чем до нее, если бы не льготные лекарства. До конца жизни каждый день ты принимаешь иммунодепрессанты, убивающие естественную защитную систему организма, чтобы не было отторжения органа. Ты должен всю жизнь сидеть на специальной диете. Некоторых это пугает. Но для меня эти ограничения — небольшая плата за второй шанс вести активную жизнь.

— Сколько стоит лечение до трансплантации?

— Кислородный баллон стоит около 15 тысяч рублей. Концентратор обходится в 60–70 тысяч рублей, мобильный концентратор — 200–300 тысяч. Лекарственное обеспечение зависит от региона, на курс нужно 40–100 тысяч рублей плюс базовая ежедневная терапия. В Москве часть лекарств выдают бесплатно. Всего в год это стоит точно не меньше миллиона, если покупать все самому.

— Получается, что вы пошли на второе высшее образование уже в критический период по здоровью. То есть вы не меняли жизненные планы в свете болезни?

— Меняла, первоначальный план был — четыре высших (смеется). А зачем менять, если ты веришь, что дождешься? Я понимала, что шансы дождаться — 50/50. Выжить после операции — тоже 50/50. Мне повезло. Может быть, я еще пойду учиться. Вот видела такую интересную специальность — «Медицинская кибернетика».

— Роботов разрабатывать? Это же никак не связано ни с финансами, ни с регионоведением…

— Ну, у меня же должна быть новая жизнь.

— Я знаю, что после выписки вы стали заниматься бегом. Так положено, или сами решили?

— Не положено, но можно. Это была очередная авантюра. Я готовилась к забегу на 3 км в Ростове Великом, но не смогла: болели колени после выписки. Так что я была там зрителем, а участвовать планирую весной.

ТЕГИ

поддержать проект

Для поднятия хорошего настроения, вы можете угостить наших редакторов чашечкой кофе

Маленькая чашка кофе