Общество
Сегодня
Политика
Происшествия
Люди
Экономика
Следствие
Бизнес
Культура
Наука и медицина
Недвижимость
О проекте
Редакция
Контакты
Размещение рекламы
Использование материалов
Поддержать проект
Вопрос-Ответ
Financial Assets
Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС 77 – 65733 выдано Роскомнадзором 20.05.2016.
В России признаны экстремистскими и запрещены организации «Национал-большевистская партия», «Свидетели Иеговы», «Армия воли народа», «Русский общенациональный союз», «Движение против нелегальной иммиграции», «Правый сектор», УНА-УНСО, УПА, «Тризуб им. Степана Бандеры», «Мизантропик дивижн», «Меджлис крымскотатарского народа», движение «Артподготовка», общероссийская политическая партия «Воля». Признаны террористическими и запрещены: «Движение Талибан», «Имарат Кавказ», «Исламское государство» (ИГ, ИГИЛ), Джебхад-ан-Нусра, «АУМ Синрике», «Братья-мусульмане», «Аль-Каида в странах исламского Магриба», Общественное движение «Штабы Навального», интернет-издание «Спутник и погром», компания Meta Platforms. Inc.
НКО, выполняющие функции иностранного агента: Некоммерческая организация «Фонд по борьбе с коррупцией», Межрегиональный профессиональный союз работников здравоохранения "Альянс врачей", Автономная некоммерческая организация «Центр по работе с проблемой насилия «НАСИЛИЮ.НЕТ», Программно-целевой Благотворительный Фонд "СВЕЧА", Красноярская региональная общественная организация "Мы против СПИДа", Некоммерческая организация "Фонд защиты прав граждан", Автономная некоммерческая организация социально-правовых услуг "Акцент", Межрегиональная общественная организация реализации социально-просветительских инициатив и образовательных проектов "Открытый Петербург", Санкт-Петербургский благотворительный фонд "Гуманитарное действие", Социально-ориентированная автономная некоммерческая организация содействия профилактике и охране здоровья граждан "Феникс ПЛЮС", Фонд содействия правовому просвещению населения "Лига Избирателей", Некоммерческая Организация Фонд "Правовая инициатива", Некоммерческая организация Фонд "Общественный фонд социального развития "Генезис", Автономная некоммерческая организация информационных и правовых услуг "Гражданская инициатива против экологической преступности", Некоммерческая организация "Фонд борьбы с коррупцией", Пензенский региональный общественный благотворительный фонд "Гражданский Союз", Ингушское республиканское отделение общероссийской общественной организации "Российский Красный Крест", Общественная организация "Саратовский областной еврейский благотворительный Центр "Хасдей Ерушалаим" (Милосердие), Частное учреждение "Центр поддержки и содействия развитию средств массовой информации", Региональная общественная организация содействия соблюдению прав человека "Горячая Линия", Фонд "В защиту прав заключенных", Автономная некоммерческая организация "Институт глобализации и социальных движений", Автономная некоммерческая организация противодействия эпидемии вич/спида и охраны здоровья социально-уязвимых групп населения "Центр социально-информационных инициатив Действие", Челябинское региональное диабетическое общественное движение "ВМЕСТЕ", Благотворительный фонд охраны здоровья и защиты прав граждан, Благотворительный фонд помощи осужденным и их семьям, Городской благотворительный фонд "Фонд Тольятти", Свердловский региональный общественный фонд социальных проектов "Новое время", Фонд содействия устойчивому развитию "Серебряная тайга", Фонд содействия развитию массовых коммуникаций и правовому просвещению "Так-Так-Так", Региональная общественная организация содействия просвещению граждан "Информационно-аналитический центр "Сова", Региональная общественная организация помощи женщинам и детям, находящимся в кризисной ситуации "Информационно-методический центр" Анна", Автономная некоммерческая организация социальной поддержки населения "Проект Апрель", Региональный благотворительный фонд "Самарская губерния", Свердловский областной общественный фонд "Эра здоровья", Международная общественная организация "Международное историко-просветительское, благотворительное и правозащитное общество "Мемориал", Автономная Некоммерческая Организация "Аналитический Центр Юрия Левады", Автономная некоммерческая организация "Издательство "Парк Гагарина", Фонд содействия защите здоровья и социальной справедливости имени Андрея Рылькова, Благотворительный фонд социально-правовой помощи "Сфера", Челябинский региональный орган общественной самодеятельности "Уральская правозащитная группа", Челябинский региональный орган общественной самодеятельности - женское общественное объединение "Женщины Евразии", Омская региональная общественная организация "Центр охраны здоровья и социальной защиты "СИБАЛЬТ", Городская общественная организация "Рязанское историко-просветительское и правозащитное общество "Мемориал" (Рязанский Мемориал), Городская общественная организация "Екатеринбургское общество "МЕМОРИАЛ", Автономная некоммерческая организация "Институт прав человека", Некоммерческая организация "Фонд защиты гласности", Региональное общественное учреждение научно-информационный центр "МЕМОРИАЛ", Союз общественных объединений "Российский исследовательский центр по правам человека", Автономная некоммерческая организация "Дальневосточный центр развития гражданских инициатив и социального партнерства", Общественная организация "Пермский региональный правозащитный центр", Фонд "Гражданское действие", Межрегиональный общественный фонд содействия развитию гражданского общества "ГОЛОС-Урал", Автономная некоммерческая организация "Центр независимых социологических исследований", Негосударственное образовательное учреждение дополнительного профессионального образования (повышение квалификации) специалистов "АКАДЕМИЯ ПО ПРАВАМ ЧЕЛОВЕКА", Свердловская региональная общественная организация "Сутяжник", Межрегиональная благотворительная общественная организация "Центр развития некоммерческих организаций", "Частное учреждение в Калининграде по административной поддержке реализации программ и проектов Совета Министров северных стран", Региональная общественная благотворительная организация помощи беженцам и мигрантам "Гражданское содействие", Автономная некоммерческая организация "Центр антикоррупционных исследований и инициатив "Трансперенси Интернешнл-Р", Региональный Фонд "Центр Защиты Прав Средств Массовой Информации", Некоммерческое партнерство "Институт развития прессы - Сибирь", "Частное учреждение в Санкт-Петербурге по административной поддержке реализации программ и проектов Совета Министров Северных Стран", Межрегиональная общественная организация Информационно-просветительский центр "Мемориал", Межрегиональная общественная правозащитная организация "Человек и Закон", Фонд поддержки свободы прессы, Санкт-Петербургская общественная правозащитная организация "Гражданский контроль", Калининградская региональная общественная организация "Правозащитный центр", Региональная общественная организация "Общественная комиссия по сохранению наследия академика Сахарова", Некоммерческое партнерство "Институт региональной прессы", Частное учреждение "Информационное агентство МЕМО. РУ", Фонд "Институт Развития Свободы Информации", Калининградская региональная общественная организация "Экозащита!-Женсовет", Фонд содействия защите прав и свобод граждан "Общественный вердикт", Межрегиональная общественная организация Правозащитный Центр "Мемориал", Евразийская антимонопольная ассоциация.
Иностранные СМИ, выполняющие функции иностранного агента: "Голос Америки", "Idel.Реалии", Кавказ.Реалии, Крым.Реалии, Телеканал Настоящее Время, Татаро-башкирская служба Радио Свобода (Azatliq Radiosi), Радио Свободная Европа/Радио Свобода (PCE/PC), "Сибирь.Реалии", "Фактограф", "Север.Реалии", Общество с ограниченной ответственностью "Радио Свободная Европа/Радио Свобода", Чешское информационное агентство "MEDIUM-ORIENT", Пономарев Лев Александрович, Савицкая Людмила Алексеевна, Маркелов Сергей Евгеньевич, Камалягин Денис Николаевич, Апахончич Дарья Александровна, Юридическое лицо, зарегистрированное в Латвийской Республике, SIA «Medusa Project» (регистрационный номер 40103797863, дата регистрации 10.06.2014), Общество с ограниченной ответственностью «Первое антикоррупционное СМИ», Юридическое лицо, зарегистрированное в Королевстве Нидерландов, Stichting 2 Oktober (регистрационный номер № 69126968), являющееся администратором доменного имени интернет-ресурса «VTimes.io», Баданин Роман Сергеевич, Гликин Максим Александрович, Маняхин Петр Борисович, Ярош Юлия Петровна, Чуракова Ольга Владимировна, Железнова Мария Михайловна, Лукьянова Юлия Сергеевна, Маетная Елизавета Витальевна, Юридическое лицо «The Insider SIA», зарегистрированное в Риге, Латвийская Республика (дата регистрации 26.06.2015), являющееся администратором доменного имени интернет-издания «The Insider», https://theins.ru, Рубин Михаил Аркадьевич, Гройсман Софья Романовна, Рождественский Илья Дмитриевич, Апухтина Юлия Владимировна, Постернак Алексей Евгеньевич, Общество с ограниченной ответственностью Телеканал Дождь, Петров Степан Юрьевич, Юридическое лицо Istories fonds, зарегистрированное в Латвийской Республике (регистрационный номер 50008295751, дата регистрации 24.02.2020), Шмагун Олеся Валентиновна, Мароховская Алеся Алексеевна, Долинина Ирина Николаевна, Шлейнов Роман Юрьевич, Анин Роман Александрович, Великовский Дмитрий Александрович, Общество с ограниченной ответственностью «Альтаир 2021», Общество с ограниченной ответственностью «Ромашки монолит», Общество с ограниченной ответственностью «Главный редактор 2021», Общество с ограниченной ответственностью «Вега 2021», Общество с ограниченной ответственностью «Важные иноагенты», Каткова Вероника Вячеславовна, Карезина Инна Павловна, Кузьмина Людмила Гавриловна, Костылева Полина Владимировна, Лютов Александр Иванович, Жилкин Владимир Владимирович, Жилинский Владимир Александрович, Тихонов Михаил Сергеевич, Пискунов Сергей Евгеньевич, Ковин Виталий Сергеевич, Кильтау Екатерина Викторовна, Любарев Аркадий Ефимович, Гурман Юрий Альбертович, Грезев Александр Викторович, Важенков Артем Валерьевич, Иванова София Юрьевна, Пигалкин Илья Валерьевич, Петров Алексей Викторович, Егоров Владимир Владимирович, Гусев Андрей Юрьевич, Смирнов Сергей Сергеевич, Верзилов Петр Юрьевич, Общество с ограниченной ответственностью «ЗП», Общество с ограниченной ответственностью «Зона права», Общество с ограниченной ответственностью «ЖУРНАЛИСТ-ИНОСТРАННЫЙ АГЕНТ», Вольтская Татьяна Анатольевна, Клепиковская Екатерина Дмитриевна, Сотников Даниил Владимирович, Захаров Андрей Вячеславович, Симонов Евгений Алексеевич, Сурначева Елизавета Дмитриевна, Соловьева Елена Анатольевна, Арапова Галина Юрьевна, Перл Роман Александрович, Общество с ограниченной ответственностью «МЕМО», Американская компания «Mason G.E.S. Anonymous Foundation» (США), являющаяся владельцем интернет-издания https://mnews.world/, Компания «Stichting Bellingcat», зарегистрированная в Нидерландах (дата регистрации 11.07.2018), Автономная некоммерческая организация по защите прав человека и информированию населения «Якутия – Наше Мнение», Общество с ограниченной ответственностью «Москоу диджитал медиа», Акционерное общество «РС-Балт», Заговора Максим Александрович, Ветошкина Валерия Валерьевна, Павлов Иван Юрьевич, Скворцова Елена Сергеевна, Оленичев Максим Владимирович, Общество с ограниченной ответственностью «Как бы инагент», Кочетков Игорь Викторович, Фонд развития книжной культуры «Иркутский союз библиофилов», Общество с ограниченной ответственностью «Честные выборы», Общество с ограниченной ответственностью «Нобелевский призыв», Еланчик Олег Александрович, Григорьева Алина Александровна, Григорьев Андрей Валерьевич, Гималова Регина Эмилевна, Хисамова Регина Фаритовна.
Лента новостей
Лента новостей
Новости – Общество
Русская планета

«Я поднимала дочь в школьные кабинеты на руках»

Дженнет. Фото: Личная страница в Facebook

Мама «хрустальной» девочки — о том, как не сделать из ребенка-инвалида вечного иждивенца

Алена Быкова
6 февраля, 2016 11:00
9 мин
Дженнет Базаровой 13 лет. Она учится в московской школе, пишет картины для благотворительных аукционов и проводит в школах «уроки доброты». У нее редкая генетическая патология костей — они очень хрупкие. Родители Дженнет настояли, чтобы она поступила в обычный класс. Как девочка на коляске научила других детей уважению к слабым и почему этого не умеют многие взрослые, Дженнет и ее мама Светлана Алланазарова (Базарова) рассказали «Русской планете».
— Мы жили в Туркмении. До трех лет Дженнет вообще не могли поставить диагноз, — говорит Светлана. — Известный профессор из столицы честно признался: «Впервые вижу такие кости». На выходе из его кабинета обычная медсестра попросила у нас снимки и сказала: «Да она вся переломанная». Я не могла понять, откуда переломы у новорожденного ребенка, и только через несколько лет, узнав диагноз, вспомнила ее слова.
В 2008 году мы впервые приехали в Россию и попали к генетику-эндокринологу Наталии Беловой, подтвердившей подозрения на несовершенный остеогенез. При нашей разновидности болезни переломы случаются нечасто. Но кости все равно хрупкие, а в любой трещинке сразу разрастается костная ткань. Руки и ноги не сгибаются и не разгибаются (у Дженнет они всегда чуть согнуты. — РП). Этот тип остеогенеза еще не изучен до конца и, конечно, на данный момент неизлечим.
Дженнет выписали коляску, и мы поняли, что надо переезжать в Москву: у нас на родине нет жизненно нужной инфраструктуры.
Я пыталась попасть в программу возвращения бывших соотечественников: моя бабушка родом из Рязанской области, когда-то она уехала с мужем в Туркмению. Мне не разрешили, пришлось брать статус переселенцев.
Светлана Алланазарова
Светлана Алланазарова. Фото: Личная страница в Facebook
— В школу вы начали ходить в срок?
— У меня никогда не было сомнений, что, как только Дженнет исполнится семь лет, ей надо идти в школу. Первое сентября мы встретили в Туркмении. Я приходила с дочерью на уроки и оставалась с ней рядом...
— А сколько этажей было в этой школе?
— Два.
— И как вы поднимались на второй?
— Ну, поднимала ребенка на руках. Это еще ладно! В России мы сначала пошли в единственную якобы инклюзивную школу в районе, но из доступной среды там был только пандус у входа. Четыре этажа без подъемных устройств, без специальных санузлов, без всего необходимого. Директор призналась, что боится за нас: у них все инвалиды учатся на дому.
Я расписалась, что беру всю ответственность на себя. Нас взяли. Классный руководитель посадила Дженнет за первую парту и наказала всем детям за руки ее не трогать и вообще не подходить — сломается. Я сказала, что этого не надо делать. Переломы неизбежны. Сломалась — ну, значит, сломалась. Пусть подходят и спрашивают о болезни, им же интересно, и лучше все объяснить им.
У нас была история, как к дочери приехала подружка, тоже на коляске, и Дженнет предложила ей «погонять». И на этих гонках выпала из коляски. Четыре перелома. Но слез не было, потому что она знала, что косяк ее, как дети выражаются.
— А почему вы с самого начала были против надомного обучения?
— Чтобы не быть социо-па-том... — подбирает слово Дженнет.
— Я считаю, что она такой же ребенок, должна быть с детьми, так же хулиганить, смеяться, ругаться с ними, — говорит Светлана. — Я сама волонтер благотворительного фонда «Хрупкие люди» и вижу, какими растут надомники. Серые маленькие мышки, которые боятся всего и полны комплексов. Они все талантливые, их нужно развивать, но когда они повзрослеют, то уже не смогут найти общий язык с окружающими.
И еще я не хочу, чтобы мой ребенок был потребителем и считал, что ему кто-то чем-то обязан. Она должна так же, как все, поступить в университет, работать и зарабатывать, так же завести семью и никогда не быть иждивенкой.
Мы долго искали школу, которая бы нас устраивала, я месяц сидела на телефоне. Во-первых, во многих из них тоже есть только пандус, во-вторых, иногда детей-инвалидов собирают в отдельный класс, как в класс коррекции, и с обычными детьми они не пересекаются. В чем смысл такой инклюзии?
Однажды на совещании об инклюзивном образовании я услышала выступление нашего нынешнего директора Ефима Рачевского (директор центра образования № 548 г. Москвы, Народный учитель России. — РП): он объявил, что готов набрать в свою школу детей с инвалидностью и адаптировать ее, как надо. Мы перешли учиться к нему и переехали вот на эту съемную квартиру, где живем сейчас.
Жилье, кстати, найти не легче. Мы многодетные — это раз (у Дженнет есть младшие сестра и брат. — РП), гражданства РФ еще не имели — два, и все хотели квартирантов славянской внешности.
— Но вы же говорите без акцента.
— А это неважно. Если еще видят ребенка-инвалида, то все, до свидания. За два года мы сменили четыре квартиры. Вот жили в соседнем доме, сделали там ремонт за свой счет с разрешения хозяев, вывели тараканов, а потом нам же и подняли арендную плату на 7 тыс. рублей за то, что у нас родился еще один ребенок. Ну что делать.
Дженнет
Дженнет. Фото: Личная страница в Facebook
— Давайте поговорим об «уроках доброты» в школах. Что это такое и зачем, Дженнет, ты их проводишь?
Дженнет: Их ведут люди с инвалидностью. Мы рассказываем, что такое инвалидность, как помочь такому человеку. Играем в игры: завязываем обычному ребенку глаза, чтобы он почувствовал себя незрячим, или заматываем ему руку/ногу. Когда Россия ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, я рассказывала, что это за документ.
Светлана: Наш сосед не так давно получил тяжелую травму обеих ног в ДТП. Однажды он сказал нам спасибо за то, что Дженнет его мотивирует: «Когда мне плохо, я думаю о девочке, которая через боль и переломы встает каждое утро и идет в школу».
Дженнет: Я была в США и видела там, что люди с инвалидностью почти не ущемлены в передвижении. Видела, как человек на электроколяске переходил дорогу без помощи. И подумала, что у нас в стране надо развивать то же самое. У нас же... эволюция. Мы должны как-то продвигаться.
— Кстати, об эволюции — кто это у вас читает роман «Повелитель мух», который стоит на полке? (Произведение У. Голдинга о детях, которые попадают на необитаемый остров и со временем, озлобляясь, уничтожают друг друга, пока сильнейших не спасают взрослые. — РП)
Дженнет: Я. Это было в школьной программе. Дико было его читать, он слишком жестокий, особенно в описании сцен, где дети убивают.
Светлана: Нам доктор говорит, что пора свою книгу писать про то, что мы пережили. Вот только в прошлом ноябре Дженнет и ее сестра получили российское гражданство. Мы с мужем и младший ребенок — до сих пор неграждане. И сколько выпито крови, сколько было унижения… Может быть, сотрудники ФМС так выгорают на работе, но они придираются к каждой запятой и открыто дают понять, что не хотят принимать документы.
То же самое до недавних пор было в Пенсионном фонде и в собесе. Мне казалось, что их всех выращивают на одной грядке, а потом рассаживают в разные кабинеты. С 2012 года Дженнет не может получить положенное санаторно-курортное лечение. Нам официально показаны море и солнце — предлагают то побережье в октябре, то Тверскую область в мае. А в последний раз вообще письменно отказали, потому что мы отвергли все эти «варианты».
Поделиться
ТЕГИ
поддержать проект
Для поднятия хорошего настроения, вы можете угостить наших редакторов чашечкой кофе
Маленькая чашка кофе
cup
200 ₽
Средняя чашка кофе
cup
300 ₽
Большая чашка кофе
cup
500 ₽
Большая чашка кофе и что-то вкусное
cup
900 ₽
Нажимая на кнопку «Поддержать», я принимаю пользовательское соглашение, политику конфиденциальности и подтверждаю свое гражданство РФ
Кто может поддержать проект?
Поддержать проект могут только граждане России. Поддержка осуществляется только в рублях. В соответствии с требованием закона.
Лень сёрфить новости? Подпишись и БУДЬ В КУРСЕ