«Я за себя не ручаюсь»

Фото: БЦ "Радуга"

Маленькая история от выездной паллиативной службы

20 марта, 2020 13:58

5 мин

Для сотрудников омского хосписа «Дом радужного детства» забота о детях - каждодневное занятие. Они помогают малышам, которых нельзя вылечить, но можно обеспечить заботой, теплом и вниманием. Центр «Радуга» существует только благодаря пожертвованиям. Каждый месяц на приобретение лекарств и зарплаты сотрудников уходит около около трех миллионов рублей. С какими проблемами сталкиваются родители тяжелобольных детей в Омске, и зачем существует выездная служба? Ответы на эти вопросы в отчете волонтеров центра «Радуга» и в этом репортаже.

О том, как добрый ребенок, которого не принимают из-за болезни, вынужден притворяться злым.

- Я за себя не ручаюсь. Могу кости сломать, если Катю (младшую сестру. – Прим. авт.) обзовут.

- Может не надо прямо так сразу ломать? - говорю.

Сидит, серьезный такой, похож на маленького мужичка. А глаза – грустные-грустные, не на семь лет. Я о нем ничего не знаю – только приехали знакомиться, но почти сразу, когда его мама начала рассказывать историю болезни, в глазах у парня мелькнули слезы. Забираю его в его комнату, чтобы медработник спокойно выслушала анамнез. Знаю только, что у мальчика легкая форма ДЦП, из-за которой искривлена и плохо гнется правая стопа.

- У тебя друг есть?

- Кто не обзывает? Есть один друг, который меня не обзывает. Артем.

- А те, кто обзываются – толпой?

- Особенно издалека. Если вблизи будут обзывать, то…

- Ты за себя не ручаешься.

- В кулачки я всегда выигрываю. У меня нет к силе претензий. Я по силе всегда сильный. А в четыре года брал целлофановые пакетики, складывал туда бумагу, одевал толстую кофту с длинными рукавами, и в них засовывал пакеты (показывает на бицепсы. – Прим. авт.). Чтобы меня все боялись. Но раз долбанули – проверить, реально или нет. А мешочки-то захрустели, и меня спалили.

- Вот как.

- Да. Но они убежали потом. А я все равно бегаю быстрее всех, но хожу плохо.

- Чувствуешь себя как?

- Нормально. Мне операцию делали. Когда надо было сделать операцию, я же там лежал, все слышал. Я готов был встать и разнести всю больницу. Просто я к операции был не готов, тем более мне никто не сказал. А тут так резко сказали, что я, конечно, не контролировал себя.

- Ну после операции жизнь-то лучше стала?

- Она ни фига не изменилась. Я сейчас думаю – что делали эту операцию, что нет. Толка никакого.

- А что за операция была?

- На сердце.

- А-а. Это такая штука: если ты сейчас не чувствуешь ничего лишнего, значит хорошая была операция.

- А еще я могу показать, как я точу наждачкой. Недавно мы собрали этот джип с Артемом (достает модель машины из фанеры. – Прим. авт.). Где-то две недели – там три листа, там долго очень точить. Так же я Артему не доверяю, не даю ему собирать, потому что знаю, чем это закончится.

- Чем?

- Вся машина будет в клею! Вот здесь колесо теперь скрипит – внутри где-то есть клей засохший. А ещё я хотел спросить: наверное, это не в тему нашего разговора… Вот эта книга, которую вы подарили? С животными.

- Календарь. Просто красивый календарь на стенку.

- Я люблю животных и хочу зоопарк.

- Свой зоопарк?

- Да. Я всех животных очень люблю. Нет таких, которых не люблю. И мечты у меня сбываются: я вот на Новый год не загадывал желания, но Дед Мороз подарил мне тот конструктор и ту игру, какие я хотел. А сейчас я даже знаю, как вольеры будут стоять…

***

… Просто ему очень страшно и очень обидно. Какой ребенок любит врачей и радуется тому, как при нем обсуждаю будущую операцию? Кто будет рад больной ноге, если ровесники дразнят колченогим? И ведь не смертельно – но от этой ноги вреда больше психологического. Да, взрослые советуют мальчику не обращать внимания на нападки одноклассников, но кому понравится быть изгоем?

К счастью, у мальчика есть шансы избавиться от своей беды даже без операции: случай не самый сложный. Нужно просто начать с комплекса курсов ортопеда, ЛФК и массажа, купить специальную обувь. Почему родители не сделали этого раньше? Нет, они совсем не плохие родители, просто живут в удалении от цивилизации и нормальной медицины. Проще говоря, к врачам ходили, но не к тем, и потому уже смирились с болезнью сына. А визит выездной паллиативной службы «Радуги» в конечном итоге помог семье понять, в каком направлении двигаться. Как показывает жизнь, иногда достаточно маленького толчка, чтобы свалить большой камень. Поэтому мы надеемся, что у мальчика все сложится хорошо.

Поддержите выездную паллиативную службу «Радуги» - она работает исключительно на пожертвования неравнодушных людей. Наша с вами помощь нужна еще очень многим детям.

Вы можете помочь «Дому Радужного Детства» развиваться и становиться лучше. Достаточно отправить СМС на номер 3434 со словом «РАДУГА» и суммой пожертвования. Например «РАДУГА 300».

Автор: Антон Малахевич