Проблема детей-инвалидов в самой богатой стране мира
И все-таки если долго и упорно быть по стене, она может дать трещину! Я сейчас о стене равнодушия, которая была выстроена чиновниками перед семьями, в которых дети больны тяжкими заболеваниями и имеют статус инвалида.
Пользуясь нормами печально известного Приказа Министерства труда и социального развития РФ от 27 августа 2019 г. №585н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы», отдельными экспертами медико-социальной экспертизы (МСЭ), при попустительстве чиновников Минтруда сверху и специалистов детских поликлиник снизу, реализуется схема по лишению больных деток статуса инвалида.
В приснопамятном приказе содержатся предписания, имплементированные из западных стандартов, которые позволяют использовать абсолютно субъективный подход к определению детской инвалидности. На практике это приводит к тому, что дети с тяжелейшими заболеваниями, например, с ДЦП и целым букетом сопутствующих заболеваний, не проходят экспертизу. И таких историй по стране уже сотни.
Мне удалось убедиться в этом, работая с сентября 2019 года по данной проблеме. Сначала это была одна мама, ребенок которой был лишен инвалидности. Она рассказала историю о том, что утрата этого статуса вмиг поставила ее семью на грань выживания. Она воспитывает сына одна, кроме того на руках у нее онкобольная мама. Получая государственные социальные выплаты на больного тяжелой формой ДЦП ребенка, она хоть как-то могла сводить концы с концами. А когда по мановению совсем не волшебной палочки ее сын оказался здоровым (и это при том, что одно только перечисление его диагнозов занимает более страницы убористого текста), она просто уже не знала, как жить дальше.
Мы начали работать по ее вопросу, потом появились и другие мамы с аналогичными проблемами. Я понял, что на первом этапе самое главное – пробить информационную стену, добиться того, чтобы о проблеме узнали. Сложив все обращения от мам воедино, я направил их в Генеральную прокуратуру России. И через положенный месяц узнал, что оно направлено в Минтруд, а оттуда опять в МСЭ. Так подтвердились слова мам о том, что все их жалобы на действия МСЭ ходят по круги и в итоге оказываются все в том же МСЭ. Вот уж поистине чиновничье порочное братство кольца равнодушия!
И это стало выходом еще на одну важную проблему, которой мы будем обязательно заниматься: игнорирование положений закона 59-ФЗ, регламентирующего работу с обращениями граждан. В нем прямо содержится норма о том, что заявление гражданина с жалобой на действия органа исполнительной власти не должен пересылаться в этот орган. То есть все просто и логично!
Неправильно рассматривать жалобу на самого себя. Но очевидно не в нашем случае. Но если мы хотим иметь нормальную двустороннюю дорогу человек-государство, от сложившейся порочной практики игнорирования закона 59-ФЗ необходимо избавляться.
А на днях, в рамках работы нашего Центра правовой помощи «Дело жизни», который целенаправленно занимается оказанием правовой и иной посильной помощью семьям, где детки были лишены инвалидности, мы с нашими юристами-волонтерами, провели первую после частичного снятия ограничений встречу с мамами деток, которые решениями Бюро МСЭ были лишены инвалидности.
Несмотря на то, что у мам совсем мало времени, ведь их основная работа и тяжкий крест - поднимать больных деток, встреча получилась весьма многолюдной и плодотворной. Что удалось увидеть: Мамы стараются держаться и бодриться, но в их глазах столько боли! И одновременно надежды на то, что все в итоге будет хорошо.
Кроме того, впервые опробовали такой формат общения как видеоконференция. Подробно пообщались с мамами, находящимися в московской и Владимирской областях, а также с теми, кто не смог прийти лично. Довольно эффективная на поверку вещь оказалась.
Приведу лишь несколько вопросов, с которыми обратились мамы:
«У меня ситуация такая, у меня третий ребёнок инвалид по сердцу, я многодетная мама и по последнему, одиночка. Только соцзащита мне за год не выплатила пособие по ребёнку, просто забыли. Сначала сказали, что не положено, а потом сами перезвонили и попросили заявление написать. По этому заявлению они выплатят только за три месяца, а за год, просто извинились, хотя я лично была там и все узнавала. Подавалось заявление на получение квартиры, так как я и мои дети прописаны и проживаем на одной площади, собственником квартиры, является моя мама, она там и живет (она Чернобылец) и родная сестра. Сестра проживает в этой квартире с дочерью. Нам поступил отказ. Основание: на всех нас хватает метров в данной квартире. Квартира 62 метра»
Еще одна история. «Арсению 6 лет, у него астма тяжёлого течения, родился на сроке 29 недель. Все было хорошо до 8 месяцев, а в 8 месяцев была первая реанимация, аллергия от препарата Називин. В 1 год и 4 месяца была первая непонятная аллергическая реакция. Все это время присутствовал обструктивный бронхит без температуры. 6 раз ребёнок был реанимирован. С декабря 2018 года до декабря 2019 года была инвалидность. В декабре 2019 года отказали в инвалидности, так как теперь инвалидность дают не по диагнозу. Я многодетная мама, лежать в больнице 10 раз в год у меня нет возможности, так как тогда нужно бросить ещё двоих детей. Бабушки у нас работают и не могут сидеть с детьми, муж работает, не работать ему это значит, что нечем будет кормить детей и не на что покупать лекарства».
Надо сказать, что нормы 585 приказа надежно прикрывают тех, кто не может увидеть чужую боль и быть человечным. «В 7 лет получили инвалидность. Я подала в суд для установления инвалидности с рождения. Мой юрист ходатайствовал на экспертизе где вопрос звучал - могла ли ребенок Иванова Д.А. получить инвалидность с рождения. Судом была назначена экспертиза, где эксперт ФБ МСЭ сделал заключение, что ребенок не имел и не имеет статус инвалида. Я обратилась в СК России где назначили комиссионную экспертизу. В комиссионной экспертизе написан вывод, что ребенок является инвалидом. Врач объяснил, что все проблемы с глазами у нас из-за альбинизма. Отсутствие фовеольной впадины тоже из-за альбинизма. Врачи, выходит, видели, что строение глаз альбинитическое, но молчали.
Подскажите, как мне действовать? Идти в суд, или ждать результата ГБ МСЭ. Но там не могут принять решение».
И все это ситуации по мамам, по которым мы не раз писали во все инстанции и говорили в прессе. Могу представить, как обстоят дела у тех кому пока не к кому обратиться за помощью!
В итоге вместе с нашими юристами сообща пришли к общему мнению, что пора нам использовать весь спектр правовых возможностей для восстановления справедливости. Решили: будем готовить коллективную жалобу на МСЭ. Может быть, так мы принудим услышать тех, кому сейчас очень и очень тяжело?
Кстати к нам пришло и несколько мам, детям которых совсем недавно была возвращена инвалидность. Как же приятно было увидеть, что они нашли время для того, чтобы прийти и поддержать своих подруг и поблагодарить нас.
Уверен, что придёт время, когда детки с тяжкими заболеваниями будут выведены из-под бездушных норм приказа Минтруда 585. А инвалидность будет назначаться не по процентам функциональных ограничений организма ребёнка, а по наличию тяжкого диагноза или их совокупности. Сколько для этого времени понадобится, не знаю, но мы будем работать по каждому случаю. До Победы.
Автор: Иван Соловьев, Заслуженный юрист России, председатель Центра правовой помощи «Дело жизни», член Научно-консультативного совета СК России
