Омичи собирают средства на генетический анализ для пятилетней девочки
Как рассказали в центре, ребенок с рождения страдает тяжелейшим заболеванием. Врачи пытаются подобрать для малышки терапию, но пока ни один из протоколов не принес облегчения. Чтобы подобрать корректное лечение, необходимо стать дорогостоящий генетический анализ.
У Ярославы есть Мама (именно с большой буквы)! Мама, которая с самого начала, когда её новорождённой девочке не давали шансов на выживание, верила, что Ярослава выкарабкается. Приходила к ней, лежащей под аппаратом ИВЛ, а позже - в коме, и просто разговаривала с дочкой, читала сказки, говорила, как сильно любит...
И Ярослава выбрала жизнь! Через две недели она вышла из комы третей степени. «Мы потеряли два года», - с сожалением и обидой говорит Евгения. У девочки эпилепсия, а как известно, с этим диагнозом множество занятий противопоказаны. Двери на реабилитации закрыты - и всё тут.
И мама Ярославы начала борьбу за её здоровье. По-другому и не скажешь – настоящую борьбу. Она познакомилась с мамами больных ребят, вступила в группы, нашла специалистов, которые не сказали «Мы можем вам только посочувствовать», а нашли способ помочь. Так, в мае 2018 года московский эпилептолог расписал диету, благодаря которой ежедневные приступы эпилепсии отступили.
«Теперь приступ происходит раз а полтора года, - рассказывает Евгения. – Мы живём без препаратов, я научилась делать массаж и АФК, просила у специалистов давать мне домашние задания. Сейчас занимаемся два часа утром и два вечером по индивидуальной программе. Ярушка очень выносливая и даёт с ней заниматься», - продолжает мама ребенка.
Долгое время девочка ничего не видела, и только в четыре года она начала различать силуэты. Теперь носит очки. В 2019 году случилось то, что придало сил Евгении и подарило надежду!
«Я занималась с ней АФК, и в какой-то момент она раз, – и поползла! Я лишилась дара речи на несколько секунд, испытала восторг! Потом позвала старшую дочь: «Даша, иди – посмотри!!!» А Ярушка сама ничего не понимает, визжит, хохочет и ползёт. Я её за ноги к себе, а она опять ползёт от меня! Меня вот это и вдохновило. Я поняла, что есть потенциал, что она МОЖЕТ! Значит, и я могу что-то для неё сделать, значит, останавливаться однозначно нельзя. Только вперёд, и она мне сама это показала», - рассказывает мама Ярославы.
Потом, к несчастью, случился приступ, и произошёл откат. Больше Ярослава не может ползать, но девочка однажды показала результат. Значит всё не напрасно. Нужно найти первопричину и назначить правильное лечение.
Все врачи разводят руками и не знают, откуда у маленькой Яры проблемы. Помочь в этом вопросе сможет именно генетический анализ, который покажет поломки в каком-либо гене, если такие есть.
Евгения одна воспитывает троих детей. Средств на необходимый дорогостоящий анализ не хватает, поэтому обратилась за помощью в «Радугу». Центр открывает сбор на сумму 207 227 рублей на генетический анализ для Чикиревой Ярославы. Помочь может каждый.
