Люди
Сегодня
Политика
Происшествия
Люди
Экономика
Следствие
Бизнес
Культура
Наука и медицина
Зарубежка
О проекте
Редакция
Контакты
Размещение рекламы
Использование материалов
Поддержать проект
Вопрос-Ответ
Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС 77 – 65733 выдано Роскомнадзором 20.05.2016.
В России признаны экстремистскими и запрещены организации «Национал-большевистская партия», «Свидетели Иеговы», «Армия воли народа», «Русский общенациональный союз», «Движение против нелегальной иммиграции», «Правый сектор», УНА-УНСО, УПА, «Тризуб им. Степана Бандеры», «Мизантропик дивижн», «Меджлис крымскотатарского народа», движение «Артподготовка», общероссийская политическая партия «Воля». Признаны террористическими и запрещены: «Движение Талибан», «Имарат Кавказ», «Исламское государство» (ИГ, ИГИЛ), Джебхад-ан-Нусра, «АУМ Синрике», «Братья-мусульмане», «Аль-Каида в странах исламского Магриба», Общественное движение «Штабы Навального».
НКО, выполняющие функции иностранного агента: Некоммерческая организация «Фонд по борьбе с коррупцией», Межрегиональный профессиональный союз работников здравоохранения "Альянс врачей", Автономная некоммерческая организация «Центр по работе с проблемой насилия «НАСИЛИЮ.НЕТ», Программно-целевой Благотворительный Фонд "СВЕЧА", Красноярская региональная общественная организация "Мы против СПИДа", Некоммерческая организация "Фонд защиты прав граждан", Автономная некоммерческая организация социально-правовых услуг "Акцент", Межрегиональная общественная организация реализации социально-просветительских инициатив и образовательных проектов "Открытый Петербург", Санкт-Петербургский благотворительный фонд "Гуманитарное действие", Социально-ориентированная автономная некоммерческая организация содействия профилактике и охране здоровья граждан "Феникс ПЛЮС", Фонд содействия правовому просвещению населения "Лига Избирателей", Некоммерческая Организация Фонд "Правовая инициатива", Некоммерческая организация Фонд "Общественный фонд социального развития "Генезис", Автономная некоммерческая организация информационных и правовых услуг "Гражданская инициатива против экологической преступности", Некоммерческая организация "Фонд борьбы с коррупцией", Пензенский региональный общественный благотворительный фонд "Гражданский Союз", Ингушское республиканское отделение общероссийской общественной организации "Российский Красный Крест", Общественная организация "Саратовский областной еврейский благотворительный Центр "Хасдей Ерушалаим" (Милосердие), Частное учреждение "Центр поддержки и содействия развитию средств массовой информации", Региональная общественная организация содействия соблюдению прав человека "Горячая Линия", Фонд "В защиту прав заключенных", Автономная некоммерческая организация "Институт глобализации и социальных движений", Автономная некоммерческая организация противодействия эпидемии вич/спида и охраны здоровья социально-уязвимых групп населения "Центр социально-информационных инициатив Действие", Челябинское региональное диабетическое общественное движение "ВМЕСТЕ", Благотворительный фонд охраны здоровья и защиты прав граждан, Благотворительный фонд помощи осужденным и их семьям, Городской благотворительный фонд "Фонд Тольятти", Свердловский региональный общественный фонд социальных проектов "Новое время", Фонд содействия устойчивому развитию "Серебряная тайга", Фонд содействия развитию массовых коммуникаций и правовому просвещению "Так-Так-Так", Региональная общественная организация содействия просвещению граждан "Информационно-аналитический центр "Сова", Региональная общественная организация помощи женщинам и детям, находящимся в кризисной ситуации "Информационно-методический центр" Анна", Автономная некоммерческая организация социальной поддержки населения "Проект Апрель", Региональный благотворительный фонд "Самарская губерния", Свердловский областной общественный фонд "Эра здоровья", Международная общественная организация "Международное историко-просветительское, благотворительное и правозащитное общество "Мемориал", Автономная Некоммерческая Организация "Аналитический Центр Юрия Левады", Автономная некоммерческая организация "Издательство "Парк Гагарина", Фонд содействия защите здоровья и социальной справедливости имени Андрея Рылькова, Благотворительный фонд социально-правовой помощи "Сфера", Челябинский региональный орган общественной самодеятельности "Уральская правозащитная группа", Челябинский региональный орган общественной самодеятельности - женское общественное объединение "Женщины Евразии", Омская региональная общественная организация "Центр охраны здоровья и социальной защиты "СИБАЛЬТ", Городская общественная организация "Рязанское историко-просветительское и правозащитное общество "Мемориал" (Рязанский Мемориал), Городская общественная организация "Екатеринбургское общество "МЕМОРИАЛ", Автономная некоммерческая организация "Институт прав человека", Некоммерческая организация "Фонд защиты гласности", Региональное общественное учреждение научно-информационный центр "МЕМОРИАЛ", Союз общественных объединений "Российский исследовательский центр по правам человека", Автономная некоммерческая организация "Дальневосточный центр развития гражданских инициатив и социального партнерства", Общественная организация "Пермский региональный правозащитный центр", Фонд "Гражданское действие", Межрегиональный общественный фонд содействия развитию гражданского общества "ГОЛОС-Урал", Автономная некоммерческая организация "Центр независимых социологических исследований", Негосударственное образовательное учреждение дополнительного профессионального образования (повышение квалификации) специалистов "АКАДЕМИЯ ПО ПРАВАМ ЧЕЛОВЕКА", Свердловская региональная общественная организация "Сутяжник", Межрегиональная благотворительная общественная организация "Центр развития некоммерческих организаций", "Частное учреждение в Калининграде по административной поддержке реализации программ и проектов Совета Министров северных стран", Региональная общественная благотворительная организация помощи беженцам и мигрантам "Гражданское содействие", Автономная некоммерческая организация "Центр антикоррупционных исследований и инициатив "Трансперенси Интернешнл-Р", Региональный Фонд "Центр Защиты Прав Средств Массовой Информации", Некоммерческое партнерство "Институт развития прессы - Сибирь", "Частное учреждение в Санкт-Петербурге по административной поддержке реализации программ и проектов Совета Министров Северных Стран", Межрегиональная общественная организация Информационно-просветительский центр "Мемориал", Межрегиональная общественная правозащитная организация "Человек и Закон", Фонд поддержки свободы прессы, Санкт-Петербургская общественная правозащитная организация "Гражданский контроль", Калининградская региональная общественная организация "Правозащитный центр", Региональная общественная организация "Общественная комиссия по сохранению наследия академика Сахарова", Некоммерческое партнерство "Институт региональной прессы", Частное учреждение "Информационное агентство МЕМО. РУ", Фонд "Институт Развития Свободы Информации", Калининградская региональная общественная организация "Экозащита!-Женсовет", Фонд содействия защите прав и свобод граждан "Общественный вердикт", Межрегиональная общественная организация Правозащитный Центр "Мемориал", Евразийская антимонопольная ассоциация.
Иностранные СМИ, выполняющие функции иностранного агента: "Голос Америки", "Idel.Реалии", Кавказ.Реалии, Крым.Реалии, Телеканал Настоящее Время, Татаро-башкирская служба Радио Свобода (Azatliq Radiosi), Радио Свободная Европа/Радио Свобода (PCE/PC), "Сибирь.Реалии", "Фактограф", "Север.Реалии", Общество с ограниченной ответственностью "Радио Свободная Европа/Радио Свобода", Чешское информационное агентство "MEDIUM-ORIENT", Пономарев Лев Александрович, Савицкая Людмила Алексеевна, Маркелов Сергей Евгеньевич, Камалягин Денис Николаевич, Апахончич Дарья Александровна, Юридическое лицо, зарегистрированное в Латвийской Республике, SIA «Medusa Project» (регистрационный номер 40103797863, дата регистрации 10.06.2014), Общество с ограниченной ответственностью «Первое антикоррупционное СМИ», Юридическое лицо, зарегистрированное в Королевстве Нидерландов, Stichting 2 Oktober (регистрационный номер № 69126968), являющееся администратором доменного имени интернет-ресурса «VTimes.io».
Лента новостей
Лента новостей
Новости – Люди
Русская планета

Несладкое детство Дамира

Дамир Турсункулов
Дамир Турсункулов. Фото: БЦ Радуга
На сегодняшний день мальчик перенёс уже три операции и три – ещё впереди
Сергей Михневич
14 апреля, 2021 11:30
6 мин

В жизни каждого и нас случаются ситуации, когда без посторонней помощи не обойтись.

Причем помощи самых близких и родных не всегда бывает достаточно. В таких случаях остается лишь верить в то, что найдутся неравнодушные к твоей беде люди. История восьмилетнего Дамира Турсункулова из Омска – именно такой случай. Чтобы вести полноценную жизнь, мальчику очень нужна помощь неравнодушных людей. С Дамиром и его семьей благотворители из омского центра помощи детям «Радуга» знакомы давно. Рассказать их историю никто не сможет лучше, чем мама мальчика, поэтому ниже вы можете прочитать эти строчки.

«Дамиру семь лет, у него очень редкий диагноз – фосфат-диабет варусная деформация нижних конечностей. Но узнали мы об этом не сразу. Дамир встал на ноги очень поздно – в два с половиной года, и почти сразу, очень быстро, у него до неузнаваемости искривились ножки. Так, что он стал на пять сантиметров ниже. Дамир сразу перестал ходить.

Врачи говорили, что это детская и подростковая болезнь. Я спрашивала их: «Если болезнь подростковая – значит, со временем пройдет?» Мне отвечали: «Нет, с такой болезнью взрослые уже не живут». Ортопед назначил срочную операцию, но сделать ее не дали генетики – из-за хрупкости костей: при операции они просто раскрошатся. Врач-генетик тогда спасла моего ребенка. Она запретила, и была права. Но этот страх, что косточки раскрошатся, надолго поселился во мне.

В то же время у Дамира начинаются регулярные приступы судорог в ногах – потом выяснилось, что это выходил кальций, как это бывает у беременных. Три раза в неделю, будто по часам, в половине третьего ночи он начинает хныкать – и я, слыша это в полусне, иду уже не к нему, а на кухню, греть воду. Все наготове. Наливаю ведро, высыпаю туда килограмм морской хвойной соли (рекомендованного стакана было мало!), ставлю туда Дамира. Он дурниной орет от судорог, в глазах страх… Через какое-то время ему становится легче, и он засыпает в этом ведре. Так, с трех до пяти лет, проходили наши ночи. Мы их боялись.

Дамир спрашивал: «Что за жизнь у меня такая?» Он привык. Спокойный с умом 15-летнего подростка. Учит стихи для пятого-шестого класса, в его голове целый словарь. Хобби такое – учить значения сложных слов. Он все понимает – кроме осуждения чужих людей. Едем в «Мегу» на коляске, все оборачиваются. Или на руки возьму, и женщины начинают: «Такой большой, и у мамы на руках». А он ко мне оборачивается: «Мам, ну что они такие глупые?»

Нам искали лекарства, чтобы укрепить кости. Назначают одно, мы пьем его полгода – результатов нет. Другое, третье – то же самое. И так мы теряем полгода, еще полгода, еще полгода… Затем за нас взялся очень хороший нефролог – и, в итоге, подобрал препарат. Немецкий. Это лекарство не продается в России, и я нашла его только через знакомых своих знакомых.

Когда я звонила врачу, представлялась: «Здравствуйте, это мы, кривые ножки». Сначала ушли приступы судорог – это стало огромным облегчением. А через два года врачи сказали, что можно делать операцию. Я не знаю, как описать чувства, которые на меня нахлынули. С одной стороны, я была счастлива – мы ведь столько ждали (пять лет!) этой операции. Но страх был сильнее. Я боялась, что кости не выдержат шунтов, раскрошатся, и Дамир останется без ног. Я прекрасно понимала, что операция – наш шанс встать на ноги, начать нормальную жизнь. Но… Я боялась и ничего не могла с этим поделать.

А потом встретила Валерия Алексеевича. Увидела его по телевизору: он рассказывал, как «Радуга» помогает детям-инвалидам из Омска. Записала его имя и фамилию, нашла в интернете телефон. И три дня пыталась позвонить, но каждый раз в последний момент сбрасывала до первого гудка… А потом не сбросила.

Через пару дней ко мне приехала выездная служба «Радуги». Они никуда не торопились – меня это очень удивило. Еще через десять дней – и мы уже в «Доме радужного детства». И я только сейчас начинаю понимать, какую работу там проделали – даже не с Дамиром, а со мной. Меня не убеждали, не заставляли, не пугали – нет, просто спокойно доносили мысль, что ребенку нужно дать шанс. Я смотрела на других детей, у которых этого шанса нет. Смотрела на их мам, которые находят в себе силы не отчаиваться. Но продолжала бояться.

Врач, осматривая нас в «Доме радужного детства», напрямую сказал: «Вам осталось два года. Если не успеете прооперировать обе ножки, будет поздно. В девять лет ни один ортопед уже не возьмется за вас». Он – прекрасный специалист своего дела. Но мне, как маме, было тяжело слушать его. Я просто расплакались и спрашивала: может, еще какие-то лекарства стоит пропить?

В конце курса в «Доме радужного детства» я сказала Валерию Алексеевичу, что повезу Дамира на операцию. С одним условием – чтобы Валерий Алексеевич был рядом. Врачи лечат тело, а он и «Радуга» — душу».

На сегодняшний день Дамир перенёс уже три операции и три – ещё впереди. Четвёртая совсем скоро, в мае. Две недели после он не сможет ходить, а потом – снова нужна реабилитация, которая поможет ему пережить тяжёлое время как физически, так и морально. Занятия помогут организму справится со всеми операционными вмешательствами. А после, как говорит сам мальчик, он собирается закончить учёбу, стать спецназовцем и женится.

Осталось совсем немного до счастливой возможности - жить нормально, ходить без костылей и боли, на ровных и крепких ногах. Нужна лишь вера и поддержка.

«Радуга» открывает сбор на реабилитацию для Дамира Турсункулова. Сумма сбора – 236 504 рубля.

Поделиться
поддержать проект
Для поднятия хорошего настроения, вы можете угостить наших редакторов чашечкой кофе
Маленькая чашка кофе
cup
200 ₽
Средняя чашка кофе
cup
300 ₽
Большая чашка кофе
cup
500 ₽
Большая чашка кофе и что-то вкусное
cup
900 ₽
Нажимая на кнопку «Поддержать», я принимаю пользовательское соглашение, политику конфиденциальности и подтверждаю свое гражданство РФ
Кто может поддержать проект?
Поддержать проект могут только граждане России. Поддержка осуществляется только в рублях. В соответствии с требованием закона.
6 мин
Лень сёрфить новости? Подпишись и БУДЬ В КУРСЕ