Общество
Сегодня
Политика
Происшествия
Люди
Экономика
Следствие
Бизнес
Культура
Наука и медицина
Зарубежка
О проекте
Редакция
Контакты
Размещение рекламы
Использование материалов
Поддержать проект
Вопрос-Ответ
Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС 77 – 65733 выдано Роскомнадзором 20.05.2016.
В России признаны экстремистскими и запрещены организации «Национал-большевистская партия», «Свидетели Иеговы», «Армия воли народа», «Русский общенациональный союз», «Движение против нелегальной иммиграции», «Правый сектор», УНА-УНСО, УПА, «Тризуб им. Степана Бандеры», «Мизантропик дивижн», «Меджлис крымскотатарского народа», движение «Артподготовка», общероссийская политическая партия «Воля». Признаны террористическими и запрещены: «Движение Талибан», «Имарат Кавказ», «Исламское государство» (ИГ, ИГИЛ), Джебхад-ан-Нусра, «АУМ Синрике», «Братья-мусульмане», «Аль-Каида в странах исламского Магриба», Общественное движение «Штабы Навального».
НКО, выполняющие функции иностранного агента: Некоммерческая организация «Фонд по борьбе с коррупцией», Межрегиональный профессиональный союз работников здравоохранения "Альянс врачей", Автономная некоммерческая организация «Центр по работе с проблемой насилия «НАСИЛИЮ.НЕТ», Программно-целевой Благотворительный Фонд "СВЕЧА", Красноярская региональная общественная организация "Мы против СПИДа", Некоммерческая организация "Фонд защиты прав граждан", Автономная некоммерческая организация социально-правовых услуг "Акцент", Межрегиональная общественная организация реализации социально-просветительских инициатив и образовательных проектов "Открытый Петербург", Санкт-Петербургский благотворительный фонд "Гуманитарное действие", Социально-ориентированная автономная некоммерческая организация содействия профилактике и охране здоровья граждан "Феникс ПЛЮС", Фонд содействия правовому просвещению населения "Лига Избирателей", Некоммерческая Организация Фонд "Правовая инициатива", Некоммерческая организация Фонд "Общественный фонд социального развития "Генезис", Автономная некоммерческая организация информационных и правовых услуг "Гражданская инициатива против экологической преступности", Некоммерческая организация "Фонд борьбы с коррупцией", Пензенский региональный общественный благотворительный фонд "Гражданский Союз", Ингушское республиканское отделение общероссийской общественной организации "Российский Красный Крест", Общественная организация "Саратовский областной еврейский благотворительный Центр "Хасдей Ерушалаим" (Милосердие), Частное учреждение "Центр поддержки и содействия развитию средств массовой информации", Региональная общественная организация содействия соблюдению прав человека "Горячая Линия", Фонд "В защиту прав заключенных", Автономная некоммерческая организация "Институт глобализации и социальных движений", Автономная некоммерческая организация противодействия эпидемии вич/спида и охраны здоровья социально-уязвимых групп населения "Центр социально-информационных инициатив Действие", Челябинское региональное диабетическое общественное движение "ВМЕСТЕ", Благотворительный фонд охраны здоровья и защиты прав граждан, Благотворительный фонд помощи осужденным и их семьям, Городской благотворительный фонд "Фонд Тольятти", Свердловский региональный общественный фонд социальных проектов "Новое время", Фонд содействия устойчивому развитию "Серебряная тайга", Фонд содействия развитию массовых коммуникаций и правовому просвещению "Так-Так-Так", Региональная общественная организация содействия просвещению граждан "Информационно-аналитический центр "Сова", Региональная общественная организация помощи женщинам и детям, находящимся в кризисной ситуации "Информационно-методический центр" Анна", Автономная некоммерческая организация социальной поддержки населения "Проект Апрель", Региональный благотворительный фонд "Самарская губерния", Свердловский областной общественный фонд "Эра здоровья", Международная общественная организация "Международное историко-просветительское, благотворительное и правозащитное общество "Мемориал", Автономная Некоммерческая Организация "Аналитический Центр Юрия Левады", Автономная некоммерческая организация "Издательство "Парк Гагарина", Фонд содействия защите здоровья и социальной справедливости имени Андрея Рылькова, Благотворительный фонд социально-правовой помощи "Сфера", Челябинский региональный орган общественной самодеятельности "Уральская правозащитная группа", Челябинский региональный орган общественной самодеятельности - женское общественное объединение "Женщины Евразии", Омская региональная общественная организация "Центр охраны здоровья и социальной защиты "СИБАЛЬТ", Городская общественная организация "Рязанское историко-просветительское и правозащитное общество "Мемориал" (Рязанский Мемориал), Городская общественная организация "Екатеринбургское общество "МЕМОРИАЛ", Автономная некоммерческая организация "Институт прав человека", Некоммерческая организация "Фонд защиты гласности", Региональное общественное учреждение научно-информационный центр "МЕМОРИАЛ", Союз общественных объединений "Российский исследовательский центр по правам человека", Автономная некоммерческая организация "Дальневосточный центр развития гражданских инициатив и социального партнерства", Общественная организация "Пермский региональный правозащитный центр", Фонд "Гражданское действие", Межрегиональный общественный фонд содействия развитию гражданского общества "ГОЛОС-Урал", Автономная некоммерческая организация "Центр независимых социологических исследований", Негосударственное образовательное учреждение дополнительного профессионального образования (повышение квалификации) специалистов "АКАДЕМИЯ ПО ПРАВАМ ЧЕЛОВЕКА", Свердловская региональная общественная организация "Сутяжник", Межрегиональная благотворительная общественная организация "Центр развития некоммерческих организаций", "Частное учреждение в Калининграде по административной поддержке реализации программ и проектов Совета Министров северных стран", Региональная общественная благотворительная организация помощи беженцам и мигрантам "Гражданское содействие", Автономная некоммерческая организация "Центр антикоррупционных исследований и инициатив "Трансперенси Интернешнл-Р", Региональный Фонд "Центр Защиты Прав Средств Массовой Информации", Некоммерческое партнерство "Институт развития прессы - Сибирь", "Частное учреждение в Санкт-Петербурге по административной поддержке реализации программ и проектов Совета Министров Северных Стран", Межрегиональная общественная организация Информационно-просветительский центр "Мемориал", Межрегиональная общественная правозащитная организация "Человек и Закон", Фонд поддержки свободы прессы, Санкт-Петербургская общественная правозащитная организация "Гражданский контроль", Калининградская региональная общественная организация "Правозащитный центр", Региональная общественная организация "Общественная комиссия по сохранению наследия академика Сахарова", Некоммерческое партнерство "Институт региональной прессы", Частное учреждение "Информационное агентство МЕМО. РУ", Фонд "Институт Развития Свободы Информации", Калининградская региональная общественная организация "Экозащита!-Женсовет", Фонд содействия защите прав и свобод граждан "Общественный вердикт", Межрегиональная общественная организация Правозащитный Центр "Мемориал", Евразийская антимонопольная ассоциация.
Иностранные СМИ, выполняющие функции иностранного агента: "Голос Америки", "Idel.Реалии", Кавказ.Реалии, Крым.Реалии, Телеканал Настоящее Время, Татаро-башкирская служба Радио Свобода (Azatliq Radiosi), Радио Свободная Европа/Радио Свобода (PCE/PC), "Сибирь.Реалии", "Фактограф", "Север.Реалии", Общество с ограниченной ответственностью "Радио Свободная Европа/Радио Свобода", Чешское информационное агентство "MEDIUM-ORIENT", Пономарев Лев Александрович, Савицкая Людмила Алексеевна, Маркелов Сергей Евгеньевич, Камалягин Денис Николаевич, Апахончич Дарья Александровна, Юридическое лицо, зарегистрированное в Латвийской Республике, SIA «Medusa Project» (регистрационный номер 40103797863, дата регистрации 10.06.2014), Общество с ограниченной ответственностью «Первое антикоррупционное СМИ», Юридическое лицо, зарегистрированное в Королевстве Нидерландов, Stichting 2 Oktober (регистрационный номер № 69126968), являющееся администратором доменного имени интернет-ресурса «VTimes.io».
Лента новостей
Лента новостей
Новости – Общество
Русская планета

Год добрых дел: детский хоспис в Омске отмечает первый день рождения

«Дом радужного детства»
Фото: БЦ "Радуга"
История создания центра паллиативной помощи «Дом радужного детства»
Дмитрий Степнов
10 апреля, 2020 09:43
13 мин

В апреле омский детский хоспис отмечает свой первый день рождения с начала своей помощи неизлечимо больным детям и их семьям.

Пока «Дом радужного детства» первое и единственное в России заведение, в котором стационарно и амбулаторно оказывают детскую паллиативную помощь на европейском уровне. Несмотря на уникальный статус, ему не хватает финансирования, а главное — внимания общества к проблемам тяжело и неизлечимо больных детей. К приближающемуся дню рождения детского хосписа вспоминаем историю его создания.

Культура паллиативной помощи предполагает заботу не только о больном, но и о его близких, поскольку неизлечимый диагноз меняет жизнь всей семьи. Идея европейского взгляда на хосписную помощь заключается в том, чтобы не ждать наступления терминальной стадии, а начинать действовать уже после постановки диагноза, чтобы эту терминальную стадию отдалить максимально и продлить жизнь.

Второй пункт: хоспис не должен выглядеть, как медицинское учреждение, чтобы у больного и его родственников не возникало неприятных ассоциаций. Внешний вид здания, интерьер, ландшафтный дизайн и даже форма персонала – все это должно быть уникальным и наводить только на положительные мысли. Оттого палаты в европейских хосписах выглядят, как уютные спаленки; врачи не носят белые халаты – вместо них стильная цветная униформа; всюду расставлены живые растения в горшках и даже поют птицы в клетках; а на улице созданы все условия для приятной прогулки – парк с деревьями и кустарниками, дорожки и скамейки.

Идею построить в Омске уникальный хоспис по европейским лекалам Валерий Евстигнеев, руководитель благотворительного центра помощи детям «Радуга», привез из Нидерландов, когда был там по рабочим вопросам. Предполагалось, что это будет особенное место, где семья с тяжелобольным ребенком сможет получить бесплатную квалифицированную помощь узких специалистов.


«Помню, вышел за молоком в супермаркет, — рассказывает Валерий Евстигнеев. — На обратном пути решил прогуляться. Иду себе, попиваю молоко из пакета. Мой взгляд привлекла странная картина. Вижу парк огороженный. Там дети на инвалидных колясках гуляют с медсестрами. У кого-то капельницы тут же висят. Я удивился. Вошел в парк. А в его глубине — здание. Оказалось, что это детский хоспис! Для меня это было настоящим откровением. Сам я привык к русским хосписам, которые вызвать могут только уныние. У нас в России это действительно дома смерти. А в Европе — это просто какое-то раздолье жизни. Всюду зелень, прогулочные дорожки. По моей просьбе позвали начальника хосписа, я напросился на экскурсию. И внутри хоспис такой же удивительный, как и снаружи. Для каждого ребенка там делают особенную палату. Если любит гонки — значит, будет кровать у него в виде болида. Если девочка любит принцесс, то и палата у нее будет соответствующая. Начальник хосписа сказал мне, что дети попадают к ним задолго до терминальной стадии. Это делается для того, чтобы при помощи лечения, терапии — максимально отдалить терминальную стадию. И я ужаснулся… в России же все наоборот! В России все ждут-ждут, когда ребенку уже нельзя будет помочь, и только потом начинают что-то делать… когда уже поздно что-то делать. Я с восторгом и скорбью ходил по этажам хосписа. Смотрел на открытые лица мам и пап, что играли со своими больными малышами. Мне было одновременно и отрадно смотреть на эту идиллию, и мучительно больно… оттого, что у русских детей такой жизни никогда не будет… И я дал себе слово, что костьми лягу, но сделаю для них, наших русских больных деток, эту сказку…»

В 2015 году начался масштабный сбор средств на постройку объекта. Смутно предполагая, сколько на это необходимо денег, немногие верили в этот проект. Сыпались обвинения в прожектерстве, а Евстигнеева называли сумасшедшим и выскочкой. Но были и те, кто вместо злословия просто помогал в меру своих сил.

Огромную поддержку в СМИ оказывала московская журналистка «Новой газеты» Зоя Ерошок, которая постоянно рассказывала о ходе сбора и в целом о деятельности «Радуги». На государственном уровне проект хосписа поддерживала Елизавета Глинка — или, как ее привыкли называть, доктор Лиза. Она продвигала идеи хосписной и паллиативной помощи в правительстве, а также консультировала в этой области сотрудников «Радуги», поскольку для России в то время, да и сейчас, паллиативная помощь — это темный лес. Эти слова подтверждаются тем, что закон о паллиативной помощи в России был принят лишь в марте 2019 года, тогда как в Европе и США эта область медицины давно развита и стала привычной для населения.

Интересный факт: узнав о сборе средств на строительство детского хосписа в Сибири, дирижер Владимир Спиваков провел закрытый концерт для бизнес-элиты. Деньги с проданных билетов мэтр пожертвовал «Радуге». На них были куплены первые 10 000 кирпичей, которые легли в основу «Дома Радужного Детства».

Пожертвования на столь благое дело приходили даже из Австралии и Африки. Весть о предстоящей сказке наяву разносилась по всему миру. Во многом это заслуга Лилии Бен-Кики, которую без преувеличения можно назвать «крестной мамой» благотворительного центра «Радуга». Несмотря на то, что ей уже 80 лет, Лилия до сих пор дважды в год приезжает из солнечного Израиля в Сибирь, чтобы помогать детям Омска и Омской области. С собой она всегда привозит коробки с гуманитарной помощью: одежду, обувь, игрушки. И отправляется вместе с детской выездной паллиативной службой «Радуги» в семьи, где есть тяжелобольной ребенок.

Родители Лилии после своей кончины оставили наследство своим детям. Но в завещании отметили, что деньги эти должны направиться на благое дело. Этим благим делом стала покупка собственного офиса для «Радуги», где теперь располагается штаб-квартира центра.

***
Предполагалось, что проект будет не столь крупным. В первоначальном плане хоспис представлял собой одно трехэтажное здание в глубине леса. Подходящий вариант нашли в деревне Подгородка Омской области — коттедж, в котором когда-то жил с семьей владелец соседней базы отдыха. Однако эксперты выяснили, что фундамент не выдержит надстройку третьего этажа. Встал вопрос — что делать? От Валерия Евстигнеева требовалось волевое и судьбоносное для многих решение. Или отказываться вовсе от намеченной цели и признать себя побежденным. Или — с нуля построить второе здание, где бы осуществлялись все процедуры для детей и их родителей. Второй вариант обещал много проблем, которые растянутся на годы. Ведь необходимая сумма с 15 млн рублей (цена коттеджа) возрастет до 100 млн…

Но Евстигнеев как предприниматель со стажем не любил отступать, поэтому приехал в офис «Радуги» со смешанными чувствами. Объяснил ситуацию. И резюмировал: «Мы строим второе здание».

Проблема с фундаментом в итоге обернулась благом, потому что именно она заставила кардинально пересмотреть проект хосписа и расширить его. Ни много ни мало — в три раза. Теперь проект «Дома радужного детства» стал представлять собой единый комплекс из трех корпусов: административного, физиотерапевтического и спального — которые бы соединялись теплыми переходами. А каждая палата имела бы индивидуальный выход на улицу вне зависимости от этажа, чтобы дети, в каком бы тяжелом состоянии ни находились, могли прогуляться с мамой или няней на коляске ли или кровати.

***
Составить проект — это одно. А воплотить его в жизнь — совсем другое. Неизвестно, до каких размеров могла бы разрастись смета строительства, если бы компании-подрядчики не делали «Радуге» щедрые скидки. Руководители фирм понимали, насколько проект детского хосписа важен для региона и страны в целом, потому всячески шли навстречу.

Вторая волна пожертвований была не столь стремительна, как первая. Проект детского хосписа в умах публики стал долгостроем, к которому они привыкли и постепенно начали остывать. Денег было все меньше. Строители долгое время работали в долг, терпеливо ожидая своих денег. К счастью, с ними удалось рассчитаться. Но все же это было нелегкое время — нервничали тогда все…

Основное здание хосписа — то есть физиотерапевтический корпус — было готово еще в марте 2018 года. С момента запуска сбора средств на строительство прошло всего три года — просто фантастика!

Но из области реальной пришлось перейти в область абстрактную — документальную. Возникла необходимость в получении медицинской лицензии. И, как оказалось, оформить ее почти так же трудно, как строить хоспис с нуля…

Главным требованием экспертной комиссии была автономная котельная, которая бы снабжала теплом оба корпуса. Потому пришлось отказаться от услуг базы отдыха «Серебряный бор», которая до этого отапливала «Дом радужного детства», и в кратчайшие сроки монтировать собственные котлы.

Тепловую установку поместили в домик охранника. Когда комиссия приехала на очередную проверку, ее представителей это весьма позабавило: «Вы для котельной прямо целый дом построили!» — шутили проверяющие. Но главное, что галочка в нужном месте была поставлена, а хоспис стал полностью самостоятелен в отношении теплоснабжения.

Однако коллизии с оформлением лицензии на том не кончились. Если перечислять все пункты нормативных актов по устранению изъянов, придется исписать не один лист. Стоит лишь, пожалуй, упомянуть самый курьезный случай. Одно из требований экспертной комиссии заключалось в следующем: недопустимо, чтобы шкафы во врачебном кабинете отстояли от стены (даже на несколько миллиметров). В порыве праведного гнева от столь абсурдных требований, Валерий Евстигнеев распорядился намертво приклеить шкафы к стенам. Надо ли говорить, что это вполне удовлетворило комиссию, и очередная заветная галочка нашла свое место в соответствующей графе.

День рождения Валерия Евстигнеева — 29 марта. Удивительно, но именно в этот день — в день шестидесятилетия — Евстигнееву вручили лицензию на медицинскую деятельность детского хосписа «Дом радужного детства». Приятное совпадение…

Открытие детского хосписа «Дом радужного детства» состоялось 15 апреля 2019 года. Первый заезд семей был для «Радуги» этаким делом чести. За плечами огромная работа по сбору средств. Позади многотрудная стройка с авралами, долгами и нервами. Признаться, обходя готовые кабинеты хосписа накануне открытия, сотрудники благотворительного центра не могли поверить, что справились и что вот-вот семьи с тяжелобольными детьми сюда приедут.

Этого дня ждали многие. В первую очередь, конечно же, родители неизлечимо больных малышей, поскольку где-то еще в Омске получить бесплатное лечение ребенку с инвалидностью практически невозможно. Конечно же, есть стационары с паллиативным отделением. Но их задача сводится, по сути, к наблюдению и поддержанию жизнедеятельности больного. То есть: покормить, вколоть витаминку, при необходимости обмыть. О какой бы то ни было терапии речи и не идет. За этим родителям и вовсе порой приходится ездить по разным городам и оставлять в кабинетах узких специалистов сотни тысяч рублей. При условии, что они есть. Если же кошелек у родителей пуст, то надеяться на специализированную индивидуальную помощь со стороны государства совершенно не стоит.

В течение более чем двадцати лет «Радуга» брала на себя частично то, чем должно заниматься государство, а именно: заботу о здоровье детей, маленьких граждан. Начинали с гуманитарной помощи, которую развозили по малоимущим семьям — эта акция называлась «Добрый хлеб». Затем стали организовывать дорогостоящие операции в пределах России и за рубежом. «Радуга» создала на своей базе детскую выездную паллиативную службу — еще в 2013 году — за шесть лет до принятия закона о паллиативной помощи. А теперь и вовсе — создала единственный в России детский хоспис европейского формата в сердце Сибири… Родители тяжелобольных детей, видя с каким теплом и усердием «Радуга» пытается им помочь, проникаются доверием к центру. И становятся частью большой семьи, у которой наконец появился свой замечательный дом — «Дом радужного детства».


Помогите детям хосписа — отправьте СМС на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой пожертвования, например, РАДУГА 200 — дети нуждаются в вашей поддержке

Автор: Александр Заборских

Поделиться
поддержать проект
Для поднятия хорошего настроения, вы можете угостить наших редакторов чашечкой кофе
Маленькая чашка кофе
cup
200 ₽
Средняя чашка кофе
cup
300 ₽
Большая чашка кофе
cup
500 ₽
Большая чашка кофе и что-то вкусное
cup
900 ₽
Нажимая на кнопку «Поддержать», я принимаю пользовательское соглашение, политику конфиденциальности и подтверждаю свое гражданство РФ
Кто может поддержать проект?
Поддержать проект могут только граждане России. Поддержка осуществляется только в рублях. В соответствии с требованием закона.
13 мин
Лень сёрфить новости? Подпишись и БУДЬ В КУРСЕ