«Герои — это мама, папа и врачи»

Мария Пахоменко. Фото из личного архива

«Русская планета» поговорила с Марией Пахоменко, пережившей лейкоз, как в России лечат детей от рака и как болезнь меняет мировоззрение

Александр Белкин

22 февраля, 2016 08:00

9 мин

Более 13 лет назад врачи сообщили семье Марии Пахоменко ее диагноз — рак крови. Единственной надеждой была пересадка костного мозга. Преимущество заключалось в том, что Маша вошла в те 30% заболевших, которым удается справиться с лейкозом и жить дальше. Мария рассказала «Русской планете», как лечат рак в больницах России, с чем приходится сталкиваться пациентам и их семьям, и как лейкоз изменил ее жизнь.

— Мария, как вы узнали о болезни?

— В 12 лет у меня увеличилась селезенка. Сначала на большой живот особого внимания не обратили. Потом внезапно у меня открылось кровотечение из носа. Мама меня отвела в поликлинику, где ей в этот же день объяснили всю ситуацию. Меня положили в клинику, началось глобальное обследование, но мне никто толком не говорил, какой у меня диагноз.

— Сколько по времени вы не знали, чем болели?

— Долго. В какой-то момент я сказала маме, что больше не приеду в Москву и не хочу там лежать в больнице. Она ответила: «Не хочешь лежать — тебя не будет».

На тот момент я даже не понимала, что такое лейкоз и чем все это для меня может закончиться. В 14–15 лет у меня не было доступа к интернету, и я узнавала все из разговоров с врачами и детьми, которые читали книги про рак.

— А что это вообще за болезнь?

— У меня хронический миелолейкоз — это болезнь клеток. В какой-то момент в организме происходит щелчок, и одна из хромосом перестает пристраиваться к другой. Клетки перепрограммируются, и все здоровые клетки воспринимаются как больные, а больные как здоровые. После этого организм начинает уничтожать сам себя. Появляется быстрая утомляемость.

Это болезнь, которая сжирает тебя изнутри, и ты ничего не можешь сделать, чтобы стало легче. При этом все проходит медленно, поэтому сразу заметить тяжело.

— Вас сразу стали лечить?

— Нет, сначала меня обследовали в клиниках Томска. Врач, который нас принимал, сказал, что больше года я не проживу. Но потом вышла из отпуска заведующая детским отделением онкологии, успокоила родителей, меня начали обследовать.

Родителям в Облздраве сказали, что могут выделить мне квоту на пересадку костного мозга в Москве, и попросили предварительно сделать типирование — узнать, насколько подходят доноры из числа родственников.

Мы поехали в Новосибирск, сдали анализы на станции переливания крови и получили результат: моя сестра подошла на 100%. Мы полетели в Москву на предварительное обследование в общей гематологии РДКБ.

Фото из личного архива

Трансплантацию делали в Москве. При каких-то заболеваниях должна быть реакция трансплантата против хозяина (РТПХ. — РП.). При моем гендерном и родственном стечении у меня обязательно должно было быть РТПХ. После этого у меня были различные осложнения. В том числе и суставные проблемы — я не могла до конца согнуть и распрямить ни один сустав в своем теле. Это страшно, особенно для девочки, которая танцует. Я с четырех лет занимаюсь бальными танцами.

— С кем вы лежали в больницах?

— Разные дети от нуля до 18 лет. В Москве есть Центр им. Дмитрия Рогачева, который занимается онкологией. Я знала мальчика, в честь которого эту больницу назвали.

Дима был иногородний, когда ему сказали, что надо ехать лечиться в Москву, он не захотел. На что врач сказала, что в столице живет президент, и если он напишет ему письмо, то он к нему на блины приедет. Дима около двух месяцев просил маму, чтобы она отправила его письмо. И через некоторое время к мальчику приехал Владимир Путин с блинами. Дима лежал в больнице после этого еще два года, потом уехал (Дима умер от кровотечения в легкие в израильской клинике в возрасте 12 лет. — РП.).

— А не было желания стать детским врачом на фоне того, что происходило с вами?

— Это очень трудно. Не могу смотреть на расстроенного ребенка, всегда пытаюсь его успокоить. Как-то раз в больнице меня попросили отнести джойстик от приставки его владельцу. Он принадлежал мальчику, который ни с кем не разговаривал и ничего не ел. Я около четырех часов с ним монолог вела, и он начал есть. А буквально через неделю умер. Его мама, которую я хотела успокоить, сказала: «Почему умер мой ребенок, а не ты?» У меня был шок, я развернулась и ушла. Тогда я поняла, что успокаивать матерей бессмысленно.

— Ваша мама вас навещала?

— Конечно. Я три месяца сидела в закрытой комнате, из которой нельзя было выходить из-за стерильности. Врач заходил раз в 3–4 дня, мама — каждый день, чтобы протереть бокс спиртом. Чтобы зайти ко мне, она должна была принять душ, переодеться в специальную одежду, перед входом в бокс мыла руки до локтя, потом мазала спиртом, надевала халат, тапочки, маску, шапочку, перчатки. Трогать меня было нельзя, а мне очень хотелось обнять маму.

— С таким диагнозом часто вылечиваются?

— Смертность около 70%. Половина умирает от того, что не хватает нормальных медикаментов. Я не говорю, что отечественные таблетки совсем плохие, но порой у детей непереносимость. Из тех девяти детей, с которыми я лежала, трое живы.

— Вы с ними общаетесь?

— Конечно, я списываюсь с детьми, с которыми лежала в общей гематологии. Нам недавно звонила знакомая. Ей было лет семь, когда заболела. Лежала с бабушкой и папой, потому что мама от нее отказалась. Ее мама сказала, что не отдаст ребенка на лечение. Забрала и уехала. Потом ее нашли, забрали у матери, и первое, что она спросила у отца: «Папа, меня правда ангелы заберут?» То есть мать готовила ребенка к тому, что она умрет. А сейчас этой девочке уже 18 лет. Есть люди, которые уже в университетах учатся. Я практически в любой город России могу приехать и найти детей, которые когда-то со мной лежали.

— А врачи что сейчас говорят? Есть вероятность того, что опять вернется болезнь?

— Вероятность рецидива в любом случае остается. Приходится раз в месяц сдавать анализы. По общему анализу, биохимии крови можно посмотреть, все ли у тебя нормально. Даже после трансплантации бывают рецидивы. Но после пяти лет ремиссии вероятность эта снижается.

Мария Пахоменко с лечащим врачом

Мария Пахоменко с лечащим врачом. Фото из личного архива

Два года назад у меня началась герпесная ангина. Герпес распространился по всему телу. Я похудела до 45 кг, не могла ходить. Меня носили на руках, перед глазами белая пелена пошла, и я перестала видеть. Мне пришлось снова проходить курс лечения в Москве. В 23 года я испугалась сильнее, чем в детстве. Поэтому я и говорю, что легче детей лечить, чем взрослых. Эмоционально детей увлечь проще.

— Как это все повлияло на дальнейшую жизнь?

— Взгляды поменялись, я стала более серьезной. У всех онкологически больных детей очень взрослый взгляд.

Мое лечение было долгим, поэтому появилась проблема с социализацией. Пять лет я провела в вакууме. У детей же так: что-то плохое происходит — они это отсекают сразу же. Появляется неприятный человек — перестают с ним общаться. С тобой произошла беда — на тебя никто не обращает внимания. И ты один. Мама, врач, ты и все. Круг замыкается.

Больше всего я ненавижу, когда меня начинают жалеть, и говорят: «Ты же такое пережила…» И что? Да, я пережила рак и выжила. Все говорят, что я молодец. В чем? В том, что я никогда не сдавалась и всегда бегала, улыбаясь? Так это любой дурачок может.

У меня просто хватило духу не унывать. Герои — это мама, папа и врачи.

Помню, профессор, который меня лечил, рассказывал, как подходил к ребенку, который должен был умереть в течение суток, а тот ему сказал: «Ну, вот и все, не посмотрю я чемпионат по футболу». То есть он понимал, что умрет сегодня, а думал об игре. Профессор побежал по всем отделениям, нашел телевизор, сам помыл его спиртом внутри и снаружи и притащил в реанимацию. К концу матча ребенок скакал на кровати, потому что наши выиграли. Этот ребенок сейчас уже взрослый дяденька, у него дети свои. Вот такие люди герои, а не я.

— А чем сейчас занимаетесь?

— Пытаюсь все-таки доучиться. Я дважды уходила в академический отпуск: один раз из-за нежелания учиться вообще, а второй раз из-за осложнений на глаза. Сейчас я пытаюсь закончить ТГУ, факультет психологии, кафедра связей с общественностью и рекламы. До недавнего времени преподавала в культуре томского района хореографию. Сейчас работаю администратором фитнес-центра. Еще много времени провожу с племянницей, потому что я очень люблю детей.

ТЕГИ

поддержать проект

Для поднятия хорошего настроения, вы можете угостить наших редакторов чашечкой кофе

Маленькая чашка кофе