В мире
Сегодня
Политика
Происшествия
Люди
Экономика
Следствие
Бизнес
Культура
Наука и медицина
Недвижимость
О проекте
Редакция
Контакты
Размещение рекламы
Использование материалов
Поддержать проект
Вопрос-Ответ
Financial Assets
Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС 77 – 65733 выдано Роскомнадзором 20.05.2016.
В России признаны экстремистскими и запрещены организации «Национал-большевистская партия», «Свидетели Иеговы», «Армия воли народа», «Русский общенациональный союз», «Движение против нелегальной иммиграции», «Правый сектор», УНА-УНСО, УПА, «Тризуб им. Степана Бандеры», «Мизантропик дивижн», «Меджлис крымскотатарского народа», движение «Артподготовка», общероссийская политическая партия «Воля». Признаны террористическими и запрещены: «Движение Талибан», «Имарат Кавказ», «Исламское государство» (ИГ, ИГИЛ), Джебхад-ан-Нусра, «АУМ Синрике», «Братья-мусульмане», «Аль-Каида в странах исламского Магриба», Общественное движение «Штабы Навального», интернет-издание «Спутник и погром», компания Meta Platforms. Inc.
НКО, выполняющие функции иностранного агента: Некоммерческая организация «Фонд по борьбе с коррупцией», Межрегиональный профессиональный союз работников здравоохранения "Альянс врачей", Автономная некоммерческая организация «Центр по работе с проблемой насилия «НАСИЛИЮ.НЕТ», Программно-целевой Благотворительный Фонд "СВЕЧА", Красноярская региональная общественная организация "Мы против СПИДа", Некоммерческая организация "Фонд защиты прав граждан", Автономная некоммерческая организация социально-правовых услуг "Акцент", Межрегиональная общественная организация реализации социально-просветительских инициатив и образовательных проектов "Открытый Петербург", Санкт-Петербургский благотворительный фонд "Гуманитарное действие", Социально-ориентированная автономная некоммерческая организация содействия профилактике и охране здоровья граждан "Феникс ПЛЮС", Фонд содействия правовому просвещению населения "Лига Избирателей", Некоммерческая Организация Фонд "Правовая инициатива", Некоммерческая организация Фонд "Общественный фонд социального развития "Генезис", Автономная некоммерческая организация информационных и правовых услуг "Гражданская инициатива против экологической преступности", Некоммерческая организация "Фонд борьбы с коррупцией", Пензенский региональный общественный благотворительный фонд "Гражданский Союз", Ингушское республиканское отделение общероссийской общественной организации "Российский Красный Крест", Общественная организация "Саратовский областной еврейский благотворительный Центр "Хасдей Ерушалаим" (Милосердие), Частное учреждение "Центр поддержки и содействия развитию средств массовой информации", Региональная общественная организация содействия соблюдению прав человека "Горячая Линия", Фонд "В защиту прав заключенных", Автономная некоммерческая организация "Институт глобализации и социальных движений", Автономная некоммерческая организация противодействия эпидемии вич/спида и охраны здоровья социально-уязвимых групп населения "Центр социально-информационных инициатив Действие", Челябинское региональное диабетическое общественное движение "ВМЕСТЕ", Благотворительный фонд охраны здоровья и защиты прав граждан, Благотворительный фонд помощи осужденным и их семьям, Городской благотворительный фонд "Фонд Тольятти", Свердловский региональный общественный фонд социальных проектов "Новое время", Фонд содействия устойчивому развитию "Серебряная тайга", Фонд содействия развитию массовых коммуникаций и правовому просвещению "Так-Так-Так", Региональная общественная организация содействия просвещению граждан "Информационно-аналитический центр "Сова", Региональная общественная организация помощи женщинам и детям, находящимся в кризисной ситуации "Информационно-методический центр" Анна", Автономная некоммерческая организация социальной поддержки населения "Проект Апрель", Региональный благотворительный фонд "Самарская губерния", Свердловский областной общественный фонд "Эра здоровья", Международная общественная организация "Международное историко-просветительское, благотворительное и правозащитное общество "Мемориал", Автономная Некоммерческая Организация "Аналитический Центр Юрия Левады", Автономная некоммерческая организация "Издательство "Парк Гагарина", Фонд содействия защите здоровья и социальной справедливости имени Андрея Рылькова, Благотворительный фонд социально-правовой помощи "Сфера", Челябинский региональный орган общественной самодеятельности "Уральская правозащитная группа", Челябинский региональный орган общественной самодеятельности - женское общественное объединение "Женщины Евразии", Омская региональная общественная организация "Центр охраны здоровья и социальной защиты "СИБАЛЬТ", Городская общественная организация "Рязанское историко-просветительское и правозащитное общество "Мемориал" (Рязанский Мемориал), Городская общественная организация "Екатеринбургское общество "МЕМОРИАЛ", Автономная некоммерческая организация "Институт прав человека", Некоммерческая организация "Фонд защиты гласности", Региональное общественное учреждение научно-информационный центр "МЕМОРИАЛ", Союз общественных объединений "Российский исследовательский центр по правам человека", Автономная некоммерческая организация "Дальневосточный центр развития гражданских инициатив и социального партнерства", Общественная организация "Пермский региональный правозащитный центр", Фонд "Гражданское действие", Межрегиональный общественный фонд содействия развитию гражданского общества "ГОЛОС-Урал", Автономная некоммерческая организация "Центр независимых социологических исследований", Негосударственное образовательное учреждение дополнительного профессионального образования (повышение квалификации) специалистов "АКАДЕМИЯ ПО ПРАВАМ ЧЕЛОВЕКА", Свердловская региональная общественная организация "Сутяжник", Межрегиональная благотворительная общественная организация "Центр развития некоммерческих организаций", "Частное учреждение в Калининграде по административной поддержке реализации программ и проектов Совета Министров северных стран", Региональная общественная благотворительная организация помощи беженцам и мигрантам "Гражданское содействие", Автономная некоммерческая организация "Центр антикоррупционных исследований и инициатив "Трансперенси Интернешнл-Р", Региональный Фонд "Центр Защиты Прав Средств Массовой Информации", Некоммерческое партнерство "Институт развития прессы - Сибирь", "Частное учреждение в Санкт-Петербурге по административной поддержке реализации программ и проектов Совета Министров Северных Стран", Межрегиональная общественная организация Информационно-просветительский центр "Мемориал", Межрегиональная общественная правозащитная организация "Человек и Закон", Фонд поддержки свободы прессы, Санкт-Петербургская общественная правозащитная организация "Гражданский контроль", Калининградская региональная общественная организация "Правозащитный центр", Региональная общественная организация "Общественная комиссия по сохранению наследия академика Сахарова", Некоммерческое партнерство "Институт региональной прессы", Частное учреждение "Информационное агентство МЕМО. РУ", Фонд "Институт Развития Свободы Информации", Калининградская региональная общественная организация "Экозащита!-Женсовет", Фонд содействия защите прав и свобод граждан "Общественный вердикт", Межрегиональная общественная организация Правозащитный Центр "Мемориал", Евразийская антимонопольная ассоциация.
Иностранные СМИ, выполняющие функции иностранного агента: "Голос Америки", "Idel.Реалии", Кавказ.Реалии, Крым.Реалии, Телеканал Настоящее Время, Татаро-башкирская служба Радио Свобода (Azatliq Radiosi), Радио Свободная Европа/Радио Свобода (PCE/PC), "Сибирь.Реалии", "Фактограф", "Север.Реалии", Общество с ограниченной ответственностью "Радио Свободная Европа/Радио Свобода", Чешское информационное агентство "MEDIUM-ORIENT", Пономарев Лев Александрович, Савицкая Людмила Алексеевна, Маркелов Сергей Евгеньевич, Камалягин Денис Николаевич, Апахончич Дарья Александровна, Юридическое лицо, зарегистрированное в Латвийской Республике, SIA «Medusa Project» (регистрационный номер 40103797863, дата регистрации 10.06.2014), Общество с ограниченной ответственностью «Первое антикоррупционное СМИ», Юридическое лицо, зарегистрированное в Королевстве Нидерландов, Stichting 2 Oktober (регистрационный номер № 69126968), являющееся администратором доменного имени интернет-ресурса «VTimes.io», Баданин Роман Сергеевич, Гликин Максим Александрович, Маняхин Петр Борисович, Ярош Юлия Петровна, Чуракова Ольга Владимировна, Железнова Мария Михайловна, Лукьянова Юлия Сергеевна, Маетная Елизавета Витальевна, Юридическое лицо «The Insider SIA», зарегистрированное в Риге, Латвийская Республика (дата регистрации 26.06.2015), являющееся администратором доменного имени интернет-издания «The Insider», https://theins.ru, Рубин Михаил Аркадьевич, Гройсман Софья Романовна, Рождественский Илья Дмитриевич, Апухтина Юлия Владимировна, Постернак Алексей Евгеньевич, Общество с ограниченной ответственностью Телеканал Дождь, Петров Степан Юрьевич, Юридическое лицо Istories fonds, зарегистрированное в Латвийской Республике (регистрационный номер 50008295751, дата регистрации 24.02.2020), Шмагун Олеся Валентиновна, Мароховская Алеся Алексеевна, Долинина Ирина Николаевна, Шлейнов Роман Юрьевич, Анин Роман Александрович, Великовский Дмитрий Александрович, Общество с ограниченной ответственностью «Альтаир 2021», Общество с ограниченной ответственностью «Ромашки монолит», Общество с ограниченной ответственностью «Главный редактор 2021», Общество с ограниченной ответственностью «Вега 2021», Общество с ограниченной ответственностью «Важные иноагенты», Каткова Вероника Вячеславовна, Карезина Инна Павловна, Кузьмина Людмила Гавриловна, Костылева Полина Владимировна, Лютов Александр Иванович, Жилкин Владимир Владимирович, Жилинский Владимир Александрович, Тихонов Михаил Сергеевич, Пискунов Сергей Евгеньевич, Ковин Виталий Сергеевич, Кильтау Екатерина Викторовна, Любарев Аркадий Ефимович, Гурман Юрий Альбертович, Грезев Александр Викторович, Важенков Артем Валерьевич, Иванова София Юрьевна, Пигалкин Илья Валерьевич, Петров Алексей Викторович, Егоров Владимир Владимирович, Гусев Андрей Юрьевич, Смирнов Сергей Сергеевич, Верзилов Петр Юрьевич, Общество с ограниченной ответственностью «ЗП», Общество с ограниченной ответственностью «Зона права», Общество с ограниченной ответственностью «ЖУРНАЛИСТ-ИНОСТРАННЫЙ АГЕНТ», Вольтская Татьяна Анатольевна, Клепиковская Екатерина Дмитриевна, Сотников Даниил Владимирович, Захаров Андрей Вячеславович, Симонов Евгений Алексеевич, Сурначева Елизавета Дмитриевна, Соловьева Елена Анатольевна, Арапова Галина Юрьевна, Перл Роман Александрович, Общество с ограниченной ответственностью «МЕМО», Американская компания «Mason G.E.S. Anonymous Foundation» (США), являющаяся владельцем интернет-издания https://mnews.world/, Компания «Stichting Bellingcat», зарегистрированная в Нидерландах (дата регистрации 11.07.2018), Автономная некоммерческая организация по защите прав человека и информированию населения «Якутия – Наше Мнение», Общество с ограниченной ответственностью «Москоу диджитал медиа», Акционерное общество «РС-Балт», Заговора Максим Александрович, Ветошкина Валерия Валерьевна, Павлов Иван Юрьевич, Скворцова Елена Сергеевна, Оленичев Максим Владимирович, Общество с ограниченной ответственностью «Как бы инагент», Кочетков Игорь Викторович, Фонд развития книжной культуры «Иркутский союз библиофилов», Общество с ограниченной ответственностью «Честные выборы», Общество с ограниченной ответственностью «Нобелевский призыв», Еланчик Олег Александрович, Григорьева Алина Александровна, Григорьев Андрей Валерьевич, Гималова Регина Эмилевна, Хисамова Регина Фаритовна.
Лента новостей
Лента новостей
Новости – В мире
Русская планета

Из-за стены

Стивен Шор. Фото: wdt.net

Профессор Стивен Шор — о жизни с аутизмом и победе над ним

Анна Байдакова
8 июня, 2014 08:00
10 мин
Профессор Стивен Шор человек с аутизмом, который стал одним из ведущих мировых экспертов по этому расстройству. Он рассказал «Русской планете», как люди с этим расстройством воспринимают мир и как помочь им вести полноценную жизнь.
Когда Стивену Шору было полтора года, в его жизни произошел, как он сам говорит, «взрыв бомбы аутизма». Он внезапно перестал говорить, у него появились приступы гнева. Врачи порекомендовали родителям отдать сына в специальный приют, но те не послушались и занимались ребенком сами.
К четырём годам Стивен начал говорить, а затем окончил школу, научился играть на фортепиано, трубе и тромбоне, получил высшее образование в области музыки, IT и педагогики. Сейчас он преподает в Университете Адельфи в Нью-Йорке и уже пятнадцать лет помогает детям с аутизмом. Он регулярно выступает на международных конференциях, выпускает статьи и написал книги «За стеной: личный опыт человека с синдромом Аспергера» и «Вопросы и ответы защита своих интересов и раскрытие способностей людей с расстройствами аутистического спектра».
Мы встречаемся с профессором Шором в Москве на конференции «Аутизм. Выбор маршрута». Когда мы садимся разговаривать, начинается пленарное заседание, и организаторы предлагают профессору пройти в главный зал. Некоторое время мы не можем решить, идти или нет: профессор смотрит на меня, я и организаторы — на него. В итоге решаем всё-таки начать разговор, но только к концу интервью я поняла, как Стивен Шор воспринял эту ситуацию и чего он ждал от меня.
— Вы помните момент «бомбы аутизма», как вы его описали?
— Нет, но помню время после него, когда я не мог говорить — это было тяжело.
— Как вы общались с родителями в это время?
— Им приходилось догадываться, чего я хотел. Они имитировали меня: если я произносил забавный звук, они тоже произносили забавный звук, если я махал вот так руками, и они махали руками — так налаживался контакт. Кроме того, они много говорили со мной, рассказывали, что я делаю.
Девочка с аутизмом реагирует на эмоцию радости, которую показывает робот. Фото: Alastair Grant / AP
Девочка с аутизмом реагирует на эмоцию радости, которую показывает робот. Фото: Alastair Grant / AP
Например, если я сидел, они говорили: «О, Стивен сидит», — и так далее. Мы много слушали классическую музыку, я двигался под неё — сейчас бы это назвали музыкальной терапией. До того, как я научился говорить в четыре года, у меня часто случались вспышки гнева, и тогда родители предлагали мне что-то в утешение: игрушку, еще что-то, приносили меня куда-нибудь, пока не угадывали, чего я хочу.
— Как ощущает мир ребенок с аутизмом или синдромом Аспергера?
— Это мир, основанный на ощущениях, потому что в нем нет языка. Только ощущения: что мы видим, слышим, какие запахи мы чувствуем. И бывает, что этой информации слишком много, она перегружает человека. Бывает наоборот: человек с аутизмом фокусируется на чем-то и мало что замечает вокруг.
— Но в вашем случае ощущения были слишком сильными?
— Да. Это как все время находиться там, на первом этаже, у стойки регистрации. Особенно раздражающими для меня были громкие звуки толпы. Я боялся ходить в супермаркеты: во-первых, там было много людей, во-вторых, слишком много света, флуоресцентных ламп. Для большинства людей с аутизмом флуоресцентная лампа — как стробоскоп. 
— Но в четыре года вы снова начали говорить и все стало налаживаться?
— Постепенно мне становилось лучше. В шесть лет я пошел в детский сад, и там было очень трудно, потому что воспитатели не знали, что со мной делать, а я не знал, как общаться с другими детьми, так что меня много дразнили. Когда я смотрел на других детей, я не понимал, что они делали. Помню, однажды я ходил по классу и повторял букву «би»: «би-би-би-би-би». Не знаю, почему: мне просто казалось, что нужно это делать. Воспитатели в детском саду и учителя в начальной школе чаще всего просто позволяли мне делать то, что мне интересно.
Мальчика с аутизмом учат рисовать. Фото: Franklin Reyes / AP
Мальчика с аутизмом учат рисовать. Фото: Franklin Reyes / AP
Я шел в библиотеку и читал книги о космосе, о самолетах, о землетрясениях. Я очень хорошо читал, но книги, которые нам задавали на уроках, мне было читать очень тяжело. Это были истории про людей и эмоции, и нужно было разобраться в том, что люди думают и чувствуют, а это трудно для людей с аутизмом.
— У вас были друзья в школе?
— Да, несколько человек — мы вместе катались на велосипедах, ходили друг к другу в гости и делали все, что делают друзья. Всегда лучше, когда есть что-то, что можно делать вместе — это структурирует, а людям с аутизмом нужна структура.
— Расскажите, как вы познакомились со своей женой.
— В школе мы помогали друг другу с домашним заданием, встречались в компаниях. Но то, как друзья могут стать парой, я никогда не мог понять. До того как я встретил мою будущую жену, я много времени проводил с другой девушкой, и однажды она мне сказала, что ей нравится обниматься и делать мне массаж спины. Я обрадовался, что у меня есть друг, в который может обнять меня, сделать мне массаж! Вообще, когда люди говорят подобное, это обычно значит, что они хотят с тобой встречаться. Но я этого не понимал, пока однажды она на меня не обиделась. Она стала плакать, сказала, что очень смущена, что хотела бы быть моей девушкой. Но я не хотел быть ее парнем. Во-первых, она говорила слишком громко — знаете, как, бывает, говоришь с кем-то по телефону и приходится отводить руку с трубкой подальше от уха. А во-вторых, у меня не было к ней большого интереса. Я сказал, что мы можем остаться друзьями, и с тех пор она исчезла из моей жизни, наверняка очень разочарованная. И тогда я понял, что есть целый отдельный вид общения — невербальная коммуникация, и мне нужно узнать о нем побольше. Я проводил часы за книгами по психологии, о языке тела, отношениях. Их было так много, что я понял: это проблема не только для людей с аутизмом, но и для многих других.
К тому времени, как я встретил мою жену, дела продвинулись вперед. Однажды мы гуляли по пляжу, она вдруг обняла меня, поцеловала и взяла мою руку — и у меня сложилась картинка. Я понял, что если женщина обнимает тебя, целует и держит тебя за руку, это, скорее всего, значит, что она хочет быть твоей девушкой. И нужно сразу отвечать «да», «нет» или «необходимо еще проанализировать ситуацию». Я сказал «да», и мы женаты уже 22 года.
— Вы много пишете о роли музыки в лечении аутизма. Как она помогает?
— Музыка передает то, чего не передают слова — эмоции. Она может помочь детям с аутизмом наладить связь с миром. Поэтому я учу их музыке. Мы пишем названия нот на маленьких наклейках, и дети наклеивают их на клавиши фортепиано. Они находят одни и те же ноты в разных октавах, считают их. Затем мы рисуем нотный стан, наносим на него ноты. Я говорю, например: «Можешь нарисовать "си здесь? А теперь нажми ее на клавиатуре». Затем они уже могут сыграть фрагмент песенки. Это помогает им лучше сосредотачиваться, они учатся контролировать свои движения.
— Сейчас у вас остались какие-то признаки аутизма?
— Да, например, я не переношу яркий свет. Вот эти лампы слишком яркие, но если я в кепке, то все хорошо (в это время профессор Шор действительно сидит в кепке). Раздражают некоторые звуки, слишком тесная одежда. Бывает трудно узнавать людей в лицо. Непросто понимать политику, особенно если человек говорит одно, а имеет в виду другое.
Например, сегодня я пытался понять, обязательно ли я должен идти на пленарное заседание или можно не идти. И зовут ли меня, потому что мне обязательно нужно там присутствовать, или потому что просто нельзя меня не пригласить. Большинство людей автоматически понимают, как вести себя в конкретной ситуации, но человеку с аутизмом нужно дать четкие инструкции, что нужно говорить. Ему надо сначала понять, в чем его трудность, проанализировать, как можно справиться с ней, а затем объяснить это другому человеку.
Мы видим мир по-другому. Мы видим что-то, что не видите вы, и наоборот, не видим чего-то, что видите вы. Например, я очень хорошо разбираюсь в механике: могу разобрать велосипед на части и собрать снова. В детстве я мог разобрать часы, поиграть с механизмом, снова собрать — и часы шли. В аутизме границы достоинств и недостатков человека шире: наши сильные стороны ярче, но и наши слабости тяжелее.
Поделиться
ТЕГИ
поддержать проект
Для поднятия хорошего настроения, вы можете угостить наших редакторов чашечкой кофе
Маленькая чашка кофе
cup
200 ₽
Средняя чашка кофе
cup
300 ₽
Большая чашка кофе
cup
500 ₽
Большая чашка кофе и что-то вкусное
cup
900 ₽
Нажимая на кнопку «Поддержать», я принимаю пользовательское соглашение, политику конфиденциальности и подтверждаю свое гражданство РФ
Кто может поддержать проект?
Поддержать проект могут только граждане России. Поддержка осуществляется только в рублях. В соответствии с требованием закона.
Лень сёрфить новости? Подпишись и БУДЬ В КУРСЕ