Из-за стены

Профессор Стивен Шор — человек с аутизмом, который стал одним из ведущих мировых экспертов по этому расстройству. Он рассказал «Русской планете», как люди с этим расстройством воспринимают мир и как помочь им вести полноценную жизнь.

Когда Стивену Шору было полтора года, в его жизни произошел, как он сам говорит, «взрыв бомбы аутизма». Он внезапно перестал говорить, у него появились приступы гнева. Врачи порекомендовали родителям отдать сына в специальный приют, но те не послушались и занимались ребенком сами.

К четырём годам Стивен начал говорить, а затем окончил школу, научился играть на фортепиано, трубе и тромбоне, получил высшее образование в области музыки, IT и педагогики. Сейчас он преподает в Университете Адельфи в Нью-Йорке и уже пятнадцать лет помогает детям с аутизмом. Он регулярно выступает на международных конференциях, выпускает статьи и написал книги «За стеной: личный опыт человека с синдромом Аспергера» и «Вопросы и ответы — защита своих интересов и раскрытие способностей людей с расстройствами аутистического спектра».

Мы встречаемся с профессором Шором в Москве на конференции «Аутизм. Выбор маршрута». Когда мы садимся разговаривать, начинается пленарное заседание, и организаторы предлагают профессору пройти в главный зал. Некоторое время мы не можем решить, идти или нет: профессор смотрит на меня, я и организаторы — на него. В итоге решаем всё-таки начать разговор, но только к концу интервью я поняла, как Стивен Шор воспринял эту ситуацию и чего он ждал от меня.

— Нет, но помню время после него, когда я не мог говорить — это было тяжело.

— Им приходилось догадываться, чего я хотел. Они имитировали меня: если я произносил забавный звук, они тоже произносили забавный звук, если я махал вот так руками, и они махали руками — так налаживался контакт. Кроме того, они много говорили со мной, рассказывали, что я делаю.

Девочка с аутизмом реагирует на эмоцию радости, которую показывает робот. Фото: Alastair Grant / AP

Например, если я сидел, они говорили: «О, Стивен сидит», — и так далее. Мы много слушали классическую музыку, я двигался под неё — сейчас бы это назвали музыкальной терапией. До того, как я научился говорить в четыре года, у меня часто случались вспышки гнева, и тогда родители предлагали мне что-то в утешение: игрушку, еще что-то, приносили меня куда-нибудь, пока не угадывали, чего я хочу.

— Это мир, основанный на ощущениях, потому что в нем нет языка. Только ощущения: что мы видим, слышим, какие запахи мы чувствуем. И бывает, что этой информации слишком много, она перегружает человека. Бывает наоборот: человек с аутизмом фокусируется на чем-то и мало что замечает вокруг.

— Да. Это как все время находиться там, на первом этаже, у стойки регистрации. Особенно раздражающими для меня были громкие звуки толпы. Я боялся ходить в супермаркеты: во-первых, там было много людей, во-вторых, слишком много света, флуоресцентных ламп. Для большинства людей с аутизмом флуоресцентная лампа — как стробоскоп. 

— Постепенно мне становилось лучше. В шесть лет я пошел в детский сад, и там было очень трудно, потому что воспитатели не знали, что со мной делать, а я не знал, как общаться с другими детьми, так что меня много дразнили. Когда я смотрел на других детей, я не понимал, что они делали. Помню, однажды я ходил по классу и повторял букву «би»: «би-би-би-би-би». Не знаю, почему: мне просто казалось, что нужно это делать. Воспитатели в детском саду и учителя в начальной школе чаще всего просто позволяли мне делать то, что мне интересно.

Мальчика с аутизмом учат рисовать. Фото: Franklin Reyes / AP

Я шел в библиотеку и читал книги о космосе, о самолетах, о землетрясениях. Я очень хорошо читал, но книги, которые нам задавали на уроках, мне было читать очень тяжело. Это были истории про людей и эмоции, и нужно было разобраться в том, что люди думают и чувствуют, а это трудно для людей с аутизмом.

— Да, несколько человек — мы вместе катались на велосипедах, ходили друг к другу в гости и делали все, что делают друзья. Всегда лучше, когда есть что-то, что можно делать вместе — это структурирует, а людям с аутизмом нужна структура.

— В школе мы помогали друг другу с домашним заданием, встречались в компаниях. Но то, как друзья могут стать парой, я никогда не мог понять. До того как я встретил мою будущую жену, я много времени проводил с другой девушкой, и однажды она мне сказала, что ей нравится обниматься и делать мне массаж спины. Я обрадовался, что у меня есть друг, в который может обнять меня, сделать мне массаж! Вообще, когда люди говорят подобное, это обычно значит, что они хотят с тобой встречаться. Но я этого не понимал, пока однажды она на меня не обиделась. Она стала плакать, сказала, что очень смущена, что хотела бы быть моей девушкой. Но я не хотел быть ее парнем. Во-первых, она говорила слишком громко — знаете, как, бывает, говоришь с кем-то по телефону и приходится отводить руку с трубкой подальше от уха. А во-вторых, у меня не было к ней большого интереса. Я сказал, что мы можем остаться друзьями, и с тех пор она исчезла из моей жизни, наверняка очень разочарованная. И тогда я понял, что есть целый отдельный вид общения — невербальная коммуникация, и мне нужно узнать о нем побольше. Я проводил часы за книгами по психологии, о языке тела, отношениях. Их было так много, что я понял: это проблема не только для людей с аутизмом, но и для многих других.

К тому времени, как я встретил мою жену, дела продвинулись вперед. Однажды мы гуляли по пляжу, она вдруг обняла меня, поцеловала и взяла мою руку — и у меня сложилась картинка. Я понял, что если женщина обнимает тебя, целует и держит тебя за руку, это, скорее всего, значит, что она хочет быть твоей девушкой. И нужно сразу отвечать «да», «нет» или «необходимо еще проанализировать ситуацию». Я сказал «да», и мы женаты уже 22 года.

— Музыка передает то, чего не передают слова — эмоции. Она может помочь детям с аутизмом наладить связь с миром. Поэтому я учу их музыке. Мы пишем названия нот на маленьких наклейках, и дети наклеивают их на клавиши фортепиано. Они находят одни и те же ноты в разных октавах, считают их. Затем мы рисуем нотный стан, наносим на него ноты. Я говорю, например: «Можешь нарисовать "си"  здесь? А теперь нажми ее на клавиатуре». Затем они уже могут сыграть фрагмент песенки. Это помогает им лучше сосредотачиваться, они учатся контролировать свои движения.

— Да, например, я не переношу яркий свет. Вот эти лампы слишком яркие, но если я в кепке, то все хорошо (в это время профессор Шор действительно сидит в кепке). Раздражают некоторые звуки, слишком тесная одежда. Бывает трудно узнавать людей в лицо. Непросто понимать политику, особенно если человек говорит одно, а имеет в виду другое.

Например, сегодня я пытался понять, обязательно ли я должен идти на пленарное заседание или можно не идти. И зовут ли меня, потому что мне обязательно нужно там присутствовать, или потому что просто нельзя меня не пригласить. Большинство людей автоматически понимают, как вести себя в конкретной ситуации, но человеку с аутизмом нужно дать четкие инструкции, что нужно говорить. Ему надо сначала понять, в чем его трудность, проанализировать, как можно справиться с ней, а затем объяснить это другому человеку.

Мы видим мир по-другому. Мы видим что-то, что не видите вы, и наоборот, не видим чего-то, что видите вы. Например, я очень хорошо разбираюсь в механике: могу разобрать велосипед на части и собрать снова. В детстве я мог разобрать часы, поиграть с механизмом, снова собрать — и часы шли. В аутизме границы достоинств и недостатков человека шире: наши сильные стороны ярче, но и наши слабости тяжелее.