Общество
Сегодня
Политика
Происшествия
Люди
Экономика
Следствие
Бизнес
Культура
Наука и медицина
О проекте
Редакция
Контакты
Размещение рекламы
Использование материалов
Поддержать проект
Вопрос-Ответ
Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС 77 – 65733 выдано Роскомнадзором 20.05.2016.
В России признаны экстремистскими и запрещены организации «Национал-большевистская партия», «Свидетели Иеговы», «Армия воли народа», «Русский общенациональный союз», «Движение против нелегальной иммиграции», «Правый сектор», УНА-УНСО, УПА, «Тризуб им. Степана Бандеры», «Мизантропик дивижн», «Меджлис крымскотатарского народа», движение «Артподготовка», общероссийская политическая партия «Воля». Признаны террористическими и запрещены: «Движение Талибан», «Имарат Кавказ», «Исламское государство» (ИГ, ИГИЛ), Джебхад-ан-Нусра, «АУМ Синрике», «Братья-мусульмане», «Аль-Каида в странах исламского Магриба», Общественное движение «Штабы Навального».
НКО, выполняющие функции иностранного агента: Некоммерческая организация «Фонд по борьбе с коррупцией», Межрегиональный профессиональный союз работников здравоохранения "Альянс врачей", Автономная некоммерческая организация «Центр по работе с проблемой насилия «НАСИЛИЮ.НЕТ», Программно-целевой Благотворительный Фонд "СВЕЧА", Красноярская региональная общественная организация "Мы против СПИДа", Некоммерческая организация "Фонд защиты прав граждан", Автономная некоммерческая организация социально-правовых услуг "Акцент", Межрегиональная общественная организация реализации социально-просветительских инициатив и образовательных проектов "Открытый Петербург", Санкт-Петербургский благотворительный фонд "Гуманитарное действие", Социально-ориентированная автономная некоммерческая организация содействия профилактике и охране здоровья граждан "Феникс ПЛЮС", Фонд содействия правовому просвещению населения "Лига Избирателей", Некоммерческая Организация Фонд "Правовая инициатива", Некоммерческая организация Фонд "Общественный фонд социального развития "Генезис", Автономная некоммерческая организация информационных и правовых услуг "Гражданская инициатива против экологической преступности", Некоммерческая организация "Фонд борьбы с коррупцией", Пензенский региональный общественный благотворительный фонд "Гражданский Союз", Ингушское республиканское отделение общероссийской общественной организации "Российский Красный Крест", Общественная организация "Саратовский областной еврейский благотворительный Центр "Хасдей Ерушалаим" (Милосердие), Частное учреждение "Центр поддержки и содействия развитию средств массовой информации", Региональная общественная организация содействия соблюдению прав человека "Горячая Линия", Фонд "В защиту прав заключенных", Автономная некоммерческая организация "Институт глобализации и социальных движений", Автономная некоммерческая организация противодействия эпидемии вич/спида и охраны здоровья социально-уязвимых групп населения "Центр социально-информационных инициатив Действие", Челябинское региональное диабетическое общественное движение "ВМЕСТЕ", Благотворительный фонд охраны здоровья и защиты прав граждан, Благотворительный фонд помощи осужденным и их семьям, Городской благотворительный фонд "Фонд Тольятти", Свердловский региональный общественный фонд социальных проектов "Новое время", Фонд содействия устойчивому развитию "Серебряная тайга", Фонд содействия развитию массовых коммуникаций и правовому просвещению "Так-Так-Так", Региональная общественная организация содействия просвещению граждан "Информационно-аналитический центр "Сова", Региональная общественная организация помощи женщинам и детям, находящимся в кризисной ситуации "Информационно-методический центр" Анна", Автономная некоммерческая организация социальной поддержки населения "Проект Апрель", Региональный благотворительный фонд "Самарская губерния", Свердловский областной общественный фонд "Эра здоровья", Международная общественная организация "Международное историко-просветительское, благотворительное и правозащитное общество "Мемориал", Автономная Некоммерческая Организация "Аналитический Центр Юрия Левады", Автономная некоммерческая организация "Издательство "Парк Гагарина", Фонд содействия защите здоровья и социальной справедливости имени Андрея Рылькова, Благотворительный фонд социально-правовой помощи "Сфера", Челябинский региональный орган общественной самодеятельности "Уральская правозащитная группа", Челябинский региональный орган общественной самодеятельности - женское общественное объединение "Женщины Евразии", Омская региональная общественная организация "Центр охраны здоровья и социальной защиты "СИБАЛЬТ", Городская общественная организация "Рязанское историко-просветительское и правозащитное общество "Мемориал" (Рязанский Мемориал), Городская общественная организация "Екатеринбургское общество "МЕМОРИАЛ", Автономная некоммерческая организация "Институт прав человека", Некоммерческая организация "Фонд защиты гласности", Региональное общественное учреждение научно-информационный центр "МЕМОРИАЛ", Союз общественных объединений "Российский исследовательский центр по правам человека", Автономная некоммерческая организация "Дальневосточный центр развития гражданских инициатив и социального партнерства", Общественная организация "Пермский региональный правозащитный центр", Фонд "Гражданское действие", Межрегиональный общественный фонд содействия развитию гражданского общества "ГОЛОС-Урал", Автономная некоммерческая организация "Центр независимых социологических исследований", Негосударственное образовательное учреждение дополнительного профессионального образования (повышение квалификации) специалистов "АКАДЕМИЯ ПО ПРАВАМ ЧЕЛОВЕКА", Свердловская региональная общественная организация "Сутяжник", Межрегиональная благотворительная общественная организация "Центр развития некоммерческих организаций", "Частное учреждение в Калининграде по административной поддержке реализации программ и проектов Совета Министров северных стран", Региональная общественная благотворительная организация помощи беженцам и мигрантам "Гражданское содействие", Автономная некоммерческая организация "Центр антикоррупционных исследований и инициатив "Трансперенси Интернешнл-Р", Региональный Фонд "Центр Защиты Прав Средств Массовой Информации", Некоммерческое партнерство "Институт развития прессы - Сибирь", "Частное учреждение в Санкт-Петербурге по административной поддержке реализации программ и проектов Совета Министров Северных Стран", Межрегиональная общественная организация Информационно-просветительский центр "Мемориал", Межрегиональная общественная правозащитная организация "Человек и Закон", Фонд поддержки свободы прессы, Санкт-Петербургская общественная правозащитная организация "Гражданский контроль", Калининградская региональная общественная организация "Правозащитный центр", Региональная общественная организация "Общественная комиссия по сохранению наследия академика Сахарова", Некоммерческое партнерство "Институт региональной прессы", Частное учреждение "Информационное агентство МЕМО. РУ", Фонд "Институт Развития Свободы Информации", Калининградская региональная общественная организация "Экозащита!-Женсовет", Фонд содействия защите прав и свобод граждан "Общественный вердикт", Межрегиональная общественная организация Правозащитный Центр "Мемориал", Евразийская антимонопольная ассоциация.
Иностранные СМИ, выполняющие функции иностранного агента: "Голос Америки", "Idel.Реалии", Кавказ.Реалии, Крым.Реалии, Телеканал Настоящее Время, Татаро-башкирская служба Радио Свобода (Azatliq Radiosi), Радио Свободная Европа/Радио Свобода (PCE/PC), "Сибирь.Реалии", "Фактограф", "Север.Реалии", Общество с ограниченной ответственностью "Радио Свободная Европа/Радио Свобода", Чешское информационное агентство "MEDIUM-ORIENT", Пономарев Лев Александрович, Савицкая Людмила Алексеевна, Маркелов Сергей Евгеньевич, Камалягин Денис Николаевич, Апахончич Дарья Александровна, Юридическое лицо, зарегистрированное в Латвийской Республике, SIA «Medusa Project» (регистрационный номер 40103797863, дата регистрации 10.06.2014), Общество с ограниченной ответственностью «Первое антикоррупционное СМИ», Юридическое лицо, зарегистрированное в Королевстве Нидерландов, Stichting 2 Oktober (регистрационный номер № 69126968), являющееся администратором доменного имени интернет-ресурса «VTimes.io».
Лента новостей
Лента новостей
Новости – Общество
Русская планета

Болезнь Ундины. Почему сон для Алены – смерть

Алена Пашкова
Фото: БЦ Радуга
Россиян просят помочь восьмилетней девочке, которая страдает редким генетическим заболеванием
Сергей Михневич
17 февраля, 2021 11:16
9 мин

Когда сон - смертельно опасен. Омичей просят помочь восьмилетней Алёне Пашковой, которая страдает редким генетическим заболеванием.

В народе его прозвали болезнью Ундины, по научному - синдром апноэ. Организм ребёнка во сне «забывает», как дышать. Помочь таким пациентам ещё раньше было нельзя. Однако сейчас разработали новую технологию, по которой прооперировали уже несколько человек. Маленькую Алёну можно спасти, но нужны деньги на дорогостоящее лечение.

Алёна – милая девчушка со светлыми вьющимися волосами. Она запоминает наизусть большие стихотворения, умеет читать и считать, а ещё немного знает английский язык. Со своей ангельской внешностью девочке достался сильный характер, родители называют её министром или командиром. Другой характер девчонке и не нужен. Слишком уж тяжёлые испытания ей достались…

Вот уже девятый год жизнь семьи Пашковых проходит в режиме дежурств за дыханием спящей дочери. Всему виной редкое заболевание – врождённый центральный гиповентиляционный синдром, или Синдром проклятия Ундины

Легенда гласит, что однажды русалка Ундина влюбилась в смертного рыцаря Лоуренса. Родив ему ребёнка, Ундина лишилась вечной молодости. Лоуренс изменил Ундине, а она, переполненная любовью и ненавистью, наложила на него проклятие, лишив его организм способности дышать во сне. Теперь, как только Лоуренс закрывал глаза и засыпал, участью рыцаря была смерть.

С легендой понятно. Вопрос лишь один: при чём здесь наша Алёна?

Беременность и роды прошли хорошо, долгожданная девочка родилась с хорошими показателями, и, несомненно, это было счастьем для всей семьи. Но все чувства превратились в сплошное волнение, когда во время дневного сна малышка начала синеть. Её спасли, подключив к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). Уже в ГНЦ, по словам Маши, мамы Алёны, дочку «проверили как космонавта», и она была абсолютно здоровым ребёнком. Тогда молодой реаниматолог спросил Машу: «Вы знаете легенду про Ундину?», и объяснил, что, по его наблюдениям, девочка теряет умение дышать именно во сне… Сдали генетический анализ, а через месяц пришёл результат - болезнь подтвердилась. На 2013 год Алёна была десятая в России с Синдромом проклятия Ундины.

- Сначала это был ступор, - вспоминает Маша, - Я как представила, что дома эти бандуры, аппараты… Я ничего не умею и не знаю. Мы с мужем не медики, очень далеки от этого. Я не представляла, как всё будет... У меня была дикая истерика. Просто такая бабья истерика – навзрыд! Но взяли себя в руки. Узнали об операции, что не всё так безнадёжно. Мы собрались и продолжили жить.

Маша вспоминает, как ненависть разгоралась внутри неё к тем, кто советовал просто напросто оставить, отказаться, бросить дочь… Неделями родители не видели свою девочку, посещения запрещали, только в марте ситуация нормализовалась, и тогда мама и папа каждый день навещали Алёну.

Тогда, в 2013 году, семья познакомилась с «Радугой». По словам Маши, благодаря благотворительному центру и, казалось бы, посторонним людям, она поняла «что мы не одни». В 2018 году шёл сбор на операцию по установке диафрагмального стимулятора. Вылечить Синдром проклятия Ундины невозможно, но благодаря операции ребёнок может дышать во сне без аппарата ИВЛ. В марте 2019 года сбор завершился, но тогда помочь Алёне не удалось.

В феврале 2019 года девочка попала в больницу. У Алёны была сильная мокрота, которую мама не могла полностью санировать. Назвали диагноз – бронхит.

- Дома мы присоединяем домашний аппарат ИВЛ через трахеостому, но для этого нужен специальный переходник. В больнице переходника не было, нам принесли рассеивающую маску и кислород. Мы надели маску Алёне на личико, она уснула. Каждые 20, 30 минут приходили врачи, слушали, проверяли. Ребёнок спал и дышал.

Утром Маше сказали идти с Алёной на сдачу крови из вены, но разбудить девочку не смогли. Оказалось, что помимо бронхита, у неё был гайморит, который не дал дышать достаточным количеством кислорода через маску. Алёна впала в кому. Прогнозы врачей были совершенно неутешительные, говорили, что она «не выкарабкается», но Алёна вышла из комы, больше месяца лежала в реанимации, и летом вернулась домой. Все навыки утратились. Теперь, после пяти месяцев в больнице, она ела только из бутылочки, не сидела, не лежала, не могла ничего держать в руках, не говорила, и даже взгляд был не такой, как раньше. До сих пор мама не получила даже извинений ни от кого из больницы.

Через какое-то время вернулась речь. Алёна вспомнила, что раньше она ходила, бегала и играла, поэтому теперь спрашивала: «Мамочка, почему я не встаю?», а мама отвечала: «Мы научимся заново».

Все занятия ЛФК и массажа давались очень тяжело. По сантиметру Алёне разжимали кулачки. Она кричала и плакала. По словам психиатра, теперь у девочки - синдром белого халата - она стала сильно боятся больницы и врачей.

На сегодняшний день Алёна говорит, контактирует, понимает обращённую речь. Часто путает английский и русский, когда называет числа или цвета. Она разжала руки и может держать ложку. Очень старается рисовать. Шевелит и вытягивает руки и ноги. Сейчас Алёна, как и два года назад (когда готовились к операции), старается дышать только ртом и носом, для этого заклеивают лейкопластырем отверстие в горле от трахеостомы.

- Врачи говорят, что мозг восстанавливается, что нервы восстанавливаются. Но по-моему, мы всему учимся заново. Это долгий путь, но Алёна старается. Она понимает, что с ней происходит. Видит, что дети играют, спрашивает: «А я побегу?». Не так давно стала сопереживать. Если я расклеиваюсь, она пытается меня поддерживать. Стала много говорить в рифму, стихами, меня даже просят записывать за ней.

Сегодня в России 21 ребёнок с врождённым центральным гиповентиляционным синдромом, в Омске Алёна одна. Специально для семей с такими детьми создана Ассоциация, где родители общаются друг с другом, учатся проводить необходимые процедуры, обмениваются опытом. Именно так они становятся специалистами в этой сфере. И знают больше, чем врачи.

- Конечно, до сих пор это тяжело. Очень тяжело. Очень - очень тяжело. Сколько помню, с рождения Алёны, я всё время безумно хочу спать. Выспаться - девятый год мечта всей нашей семьи. Муж дежурит у её кровати до трёх ночи, а я – с трёх до шести, потом на работу…

Деньги нужны постоянно. Алёна ничем не обеспечивается, кроме пенсии по инвалидности. Раньше думали о ремонте квартиры, об улучшении условий, но теперь все бытовые расходы отодвинулись на неопределённый срок.

- Очень сложно просить. Даже просить для своего ребёнка – это неимоверно тяжело. Как будто стоишь на паперти. Я честно говорю, что не знала, что у меня будет такой ребёнок... Мне говорили, что надо было сдать её, если так тяжело. Ну да, я спать хочу, я очень хочу спать! Ну и что? Это мой ребёнок! Все родители делают ВСЁ для своих детей, что только могут, но когда дело касается таких неимоверных сумм… Откуда взять такие деньги? Я не понимаю…

- Рисовать любит – раньше это получалось лучше, строить любит – раньше это получалось лучше, считать любит – это раньше получалось лучше, КОМАНДОВАТЬ любит – это и сейчас получается хорошо! Я даже не знаю, кем она может быть в будущем... Лишь бы ценила дружбу, любовь, уважение… Вот что важно. Пусть она будет швеёй или поваром, главное, чтобы она была при деле, чтобы была счастливым человеком. Добрым. Благодарным людям.

Где-то ярко светится вера и надежда, подкреплённая словами врачей, о том, что Алёна восстановится. Возможно, это будет не так быстро, как хотелось бы, но есть шанс, что с ужасающим «проклятием Ундины» Алёна будет жить совершенно нормальной жизнью. Она будет ходить, выберет дело по душе, выйдет замуж и родит замечательных детей, таких же светлых, сильных и весёлых, как и она сама, а ещё, самое главное, здоровых, ведь, к счастью, Синдром не имеет наследственного характера.

- Кто-то хочет шубу, кто-то машину – это считают счастьем. Для нас, оказывается, счастье – немножечко улучшить жизнь ребёнку.

Сейчас вы нужны Алёне, потому что можете улучшить её жизнь – спасти девочку от проклятия Ундины, помочь засыпать и просыпаться, помочь нормально жить.

Деньги, собранные в 2019 году, зарезервированы за Алёной, но в связи с повышением курса доллара и евро, цена операции по установке диафрагмального стимулятора увеличилась… Необходимо сделать последний шаг - собрать недостающую сумму.

Благотворительный центр «Радуга» открывает досбор для Алёны Пашковой. Сумма – 2 829 189 рублей.

Поделиться
поддержать проект
Для поднятия хорошего настроения, вы можете угостить наших редакторов чашечкой кофе
Маленькая чашка кофе
cup
200 ₽
Средняя чашка кофе
cup
300 ₽
Большая чашка кофе
cup
500 ₽
Большая чашка кофе и что-то вкусное
cup
900 ₽
Нажимая на кнопку «Поддержать», я принимаю пользовательское соглашение, политику конфиденциальности и подтверждаю свое гражданство РФ
Кто может поддержать проект?
Поддержать проект могут только граждане России. Поддержка осуществляется только в рублях. В соответствии с требованием закона.
9 мин
Лень сёрфить новости? Подпишись и БУДЬ В КУРСЕ