Новости – Титульная страница
Титульная страница
Согреть «солнышек»
Фото: www.downsyndrom-omsk.narod.ru
В Омске открылся центр поддержки детей с синдромом Дауна
6 сентября, 2013 14:01
2 мин
Это отклонение от нормы всегда порождало множество мифов и самых разных теорий. Впервые его описал Джон Даун в 1866 году. И только сотню лет спустя была выявлена взаимосвязь между самим синдромом и количеством хромосом. 47 вместо 46 — вот что такое синдром Дауна. Сегодня с ним рождается каждый семисотый человек. По данным сотрудников благотворительного фонда «Даунсайд Ап», в России каждый год появляется на свет почти 2 500 таких детей. И 85% семей под давлением медперсонала и родственников отказывается от них уже в родильном доме.
Мир давно принял детей с синдром Дауна. Они получают образование и работу, живут полноценной жизнью, занимаются спортом и общественной деятельностью.
Наталья Мишенина, организатор и руководитель общества «Даун Синдром Омск» — мама ребенка с синдромом Дауна. 30 августа при поддержке администрации города и активном участии Мишениной в Омске по улице Братская, 13 открылся специализированный центр помощи особым детям «Омские солнышки». Своей главной задачей центр ставит защиту подопечных и оказание помощи их родителям. Качественное медицинское сопровождение, устройство в детские дошкольные и школьные учреждения, психологическая, коррекционная помощь — эти и другие вопросы «Омские солнышки» помогают решать семьям.
- У нас есть служба ранней помощи, — говорит Наталья Леонидовна. — Она просто необходима родителям в самые первые дни жизни малыша. Прежде всего маму нужно вывести из состояния шока и предоставить ей нужную информацию. Накоплен большой опыт, у нас есть фото- и видеоматериалы. Как только родители начинают понимать, что с ребенком можно и нужно заниматься, что он будет развиваться и обучаться, они совсем по-другому воспринимают проблему. Специалист приедет к родителям, объяснит, на что необходимо обратить особенное внимание, научит специальным методикам, пригласит в наш центр для знакомства с детьми и их семьями. Люди понимают, что они не одни, что мы живем вполне себе полноценной жизнью. Самое главное условие — чем раньше мы начнем заниматься с ребенком, тем больше шансов на успех.
Мишенина подчеркивает, что не менее важная проблема — общественная просветительская работа, принятие таких детей социумом. Синдром Дауна является довольно частым генетическим отклонением, и если человек не сталкивался с этой проблемой, то он совершенно уверен, что с ним и его близкими такая история никогда не случится. Родителям необходима не только психологическая поддержка, но и социальная. Центр всячески старается вовлечь опекаемые семьи в различные мероприятия: фестивали, благотворительные акции, спортивные конкурсы.
По статистике в Омске и области в год рождается 27-32 ребенка с диагностированным синдромом Дауна.
- Да, у нас рождались и рождаются такие дети, — рассказывает «Русской планете» Елена Исаева, акушерка, принявшая за свою многолетнюю практику множество родов, — Теоретически в группу риска попадают так называемые «возрастные» родители, но на практике ребенок с синдромом может появиться и у совсем молодой матери. Будущая мама может пройти специальные анализы для выявления патологии плода, существуют характерные УЗИ-признаки, генетические тесты, инвазивные и неинвазивные. Амниоцентез на сегодняшний день является самым точным, хотя и не безопасным для беременной. Не забывайте, что синдром Дауна, как правило, сопровождается пороком сердца, поэтому такие дети после рождения поступают в областной перинатальный центр, где им проводятся все необходимые обследования. Отказаться от ребенка или нет — решать только родителям. В любом случае потребуется серьезная реабилитация. Лично я очень радуюсь, когда малыша забирают домой.
Но только 4 семьи в среднем обращаются за помощью в Центр. Где остальные?
— Скорее всего, отказываются, — говорит Наталья Мишенина. — Но тенденция к изменению в ситуации есть, несомненно. Я знаю случаи, когда родители оставляли детей в роддоме, а потом все же приходили к нам. Наблюдали, как общаются наши дети, как родители радуются их успехам. Просто смотрели на нашу жизнь и примеряли ее на себя. И забирали своих детей домой.
Разумеется, мать, которая 9 месяцев вынашивала своего ребенка, быстрее смирится с ситуацией и при поддержке специалистов включится в работу. А как же отцы? Ведь статистика утверждает, что семьи с особенными детьми часто становятся неполными.
- Парадокс, конечно, — смеется Наталья Леонидовна, — но в нашем центре неполных семей считанные единицы. Наши папы даже предлагали создать мужской, «папский» клуб. Ведь диагноз ставится быстро, и если уж мужчина принимает своего ребенка, то впоследствии очень активно участвует в его жизни и развитии. Приходите и убедитесь сами.
Нашу беседу прерывает телефонный звонок. По разговору становится понятно, что звонит бабушка малыша, которому в роддоме диагностировали синдром Дауна. Она просит помощи психолога. «Конечно, мы можем вам помочь, и обязательно поможем», — говорит Наталья Леонидовна. Это значит, что еще одно «солнышко» будет расти в семье.
поддержать проект
Подпишитесь на «Русскую Планету» в Яндекс.Новостях
Яндекс.Новости