Центр для детства

Вопросы реабилитации онкобольных стоят так же остро, как и вопросы их лечения. Фото: Марина Губина / «Русская планета»

Как в Белгороде психологи, логопеды, преподаватели и священники помогают детям перенести онкологию

Марина Губина

5 ноября, 2015 16:05

14 мин

В Белгороде для онкобольных детей построили новый реабилитационный центр. Главная особенность и отличие его в том, что здесь стараются не обсуждать проблемы, здесь создают атмосферу радости и веселья для всех нуждающихся. О том, насколько положительно влияет на здоровье каждого ребенка окружение, узнала корреспондент РП.

В трехэтажное здание напротив детской областной больницы все чаще приходят мамы с детьми. Здесь недавно открылся Центр психологической поддержки и реабилитации онкобольных детей. Его вряд ли отличишь от игровой зоны обычного развивающего клуба: в просторной светлой комнате — стеллажи с книгами и игрушками, бассейн с разноцветными шариками, повсюду разбросаны кубики, машинки, куклы, конструкторы. Сегодня с утра здесь 4 ребенка. Самые шумные и активные — 5-летняя Аня и 4-летняя Настя.

Обе девочки сейчас в стадии ремиссии. Настя ровно два года назад перенесла операцию по удалению почки, на которой обнаружили злокачественную опухоль. В октябре 2014-го она закончила пить лекарства и совсем недавно пошла в детский сад. Аня только в июле полностью завершила курс лечения от лимфобластного лейкоза, пока в общественных местах ей бывать не рекомендуют, в детский сад она сможет пойти в лучшем случае через год. Сразу после знакомства со мной девочки с легкостью переходят на «ты» и предлагают оценить, кто из них лучше будет запрыгивать с разбега в бассейн с шариками.

– У нас тут с утра и до вечера «веселье», — поясняет руководитель Центра Евгения Кондратюк, с улыбкой глядя на то, как Аня и Настя носятся друг за другом наперегонки. — Мы вначале думали, что будем работать с 9 до 18 с понедельника по пятницу. А по факту работаем с 9 до 20 и без выходных. Очень многие хотят остаться здесь подольше, мы отказать не можем.

Центр существует в Белгороде меньше месяца, его строительство осуществлялось целиком и полностью на пожертвования, собранные региональной общественной организацией «Святое Белогорье против детского рака». Этот благотворительный фонд, который так же, как и Центр, возглавляет Евгения Кондратюк, уже 8 лет помогает — финансово и не только — детям и их родителям, столкнувшимся со страшной болезнью.

Сама Евгения и вся команда белгородского фонда ломают стереотипы о благотворительных организациях: они не жалуются на отсутствие средств, на нехватку волонтеров, не утирают слезу, рассказывая о тех, кому помогают. Своими улыбками, шутками и смехом сразу дают понять – здесь нет места для грусти и боли, в Центр маленькие пациенты приходят за детством, которое пытается «украсть» у них болезнь.

Евгения Кондратюк сама пару лет назад перенесла онкологию, сейчас раком IV стадии больна ее мама. Идея создать центр, который бы возвращал в нормальную жизнь онкобольных детей и их родителей, пришла ей давно. Но попытки найти в России уже действующий центр подобного рода и перенять опыт успехом не увенчались.

– Порой лечение — это не самое главное, — убеждает Евгения. — Если человека оставить один на один с болезнью и проблемами, то не факт, что и самое современные способы помогут. Ведь вопросы реабилитации онкобольных стоят так же остро, как и вопросы их лечения. Дети и родители иногда находятся в больнице годами, после выписки им еще долго нельзя бывать в общественных местах из-за рисков «подцепить» какую-нибудь инфекцию, которая может спровоцировать рецидив. Вот и получается, что вся жизнь и общение у них остаются в больничной палате. Дети даже обратно в отделение просятся, потому что именно там их друзья, которых после болезни зачастую не осталось в обычной жизни.

Чтобы открыть Центр как можно быстрее, пришлось экономить и многое делать своими силами. Сотрудники теперь с улыбками рассказывают, как их руководительница на 8-м месяце беременности сама штукатурила стены и вместе с мужем собирала мебель. В итоге, строительство обошлось в миллион рублей, теперь каждый месяц надо собирать еще 60 тысяч, чтобы платить за аренду.

Сейчас в Центре постоянно находится психолог, проводятся занятия по арт-терапии, три раза в неделю с детьми работает логопед, по субботам и родители, и дети приходят на фотокружок, со следующей недели начнутся уроки английского. Духовные беседы с посетителями Центра будет вести и священник. В планах — открытие кукольного театра и организация киносеансов.

Екатерина Никифорова благотворительному фонду вначале помогала как обычный волонтер: приносила подгузники, шоколадки, участвовала в акциях. После открытия помогает профессионально: три раза в неделю проводит с детьми индивидуальные занятия как логопед, делает это бесплатно.

– Если честно, я не заметила, что здесь детям нужен какой-то особый подход, — делится впечатлениями Екатерина. — Единственное, я для себя решила, что не буду применять иногда необходимые в работе логопеда зонды. Они металлические и чем-то похожи на медицинские инструменты. Дети и так напуганы различного рода врачебными манипуляциями, потому эти зонды я заменяю, к примеру, ватными палочками. А вообще ребята хорошо идут на контакт, открытые, светлые.

Добродушие и позитивный настрой окружающих помогают справляться с тяжелыми болезнями. Фото: Марина Губина / «Русская планета»

Пока дети занимаются с логопедом или просто бегают по игровой зоне, родители объединяются в группы, на лицах — печаль и усталость, разговоры ведут негромко. В беседах то и дело слышатся слова «препарат», «химия», «протокол лечения»… Бабушка двухлетнего Вити Савойского едва сдерживает слезы. Сегодня они приехали из поселка Волоконовка проходить очередной курс химиотерапии.

– Сейчас смотрю на него — и душа радуется, — говорит Наталья Митрофановна. — Видно, что ему здесь очень понравилось. Но он не всегда такой активный и улыбчивый, как сейчас. «Химию» мы очень тяжело переносим: Витя перестает есть, только пьет и часто даже с кровати вставать не хочет.

Когда Вите было полгода, ему поставили диагноз «ювенильный миеломоноцитарный лейкоз», это одна из самых редких разновидностей лейкозов, терапии поддается плохо, для излечения практически всегда необходима пересадка костного мозга. Каждый месяц Витя приезжает в Белгород, в течение 10 дней проходит курсы химиотерапии, после — врачи на 20 дней отпускают его домой. В таком режиме малыш живет уже полтора года.

Вначале он приезжал на лечение с мамой, но та несколько раз самовольно сбегала из больницы и забирала Витю, не окончив курс. Объясняла это тем, что ей нужно устраивать личную жизнь. После третьего такого отъезда маму ограничили в правах на ребенка, и теперь Витя и две его старшие сестры под опекой бабушки. В Центре к игрушкам и детям малыш пока присматривается, осторожничает. На контакт с воспитателями идет охотнее: в общении с ними учится ловить мяч и произносить свои первые слова.

Бабушка Вити и мама трехлетнего Филиппа — Наталья Леус — сегодня только познакомились, общаются долго. Объединил их один диагноз — оба мальчика больны лейкозом, только разными видами. У Филиппа в апреле 2014 года обнаружили лимфобластный, это заболевание у детей считают самым распространенным среди онкологических.

В течение двух месяцев у Филиппа неделями держалась высокая температура, Наталья поначалу даже не верила, когда на вопрос: «что болит», — малыш отвечал — «все». Участковые педиатры никак не могли поставить диагноз, пока ребенка срочно не госпитализировали в областную больницу, где он до сих пор проходит курсы лечения.

– Вот живешь ты обычной жизнь, видишь иногда в супермаркетах, что кто-то собирает деньги на лечение. Но ты же бежишь куда-то, постоянно какая-то суета, и тебе даже не хватает времени остановиться и прочитать, что именно за помощь нужна и кому. У тебя же нет нового платья, и обои в доме надо срочно менять. И кажется, что все не так и плохо. Но когда у твоего ребенка все болит, а ты ничем не можешь ему помочь, то это все меняет, — рассуждает Наталья Леус.

В Центр реабилитации они с Филиппом теперь приходят каждый день, здесь у мальчика уже появились любимые игрушки.

– Этот Центр — просто спасение для нас, — восклицает Наталья. — Вы только представьте, что это такое: трехлетнего ребенка, который хочет все познавать и общаться, держать дома или в больничной палате 24 часа в сутки?! И я вот думать сейчас начала: а как же Новый год? Узнает ли мой ребенок, что такое новогоднее представление, подарки от Деда Мороза и веселье в кругу друзей? В общественных местах нам же бывать нельзя. А сейчас выяснила, что в Центре все это будет!

Психолог Центра Вероника Малова признается, что ее профессиональная помощь родителям нужна едва ли не больше, чем детям. В отделение онкогематологии ее вызвать могут практически в любое время, поддержка требуется постоянно.

– В работе с детьми все очень сильно зависит от возраста, — рассказывает Вероника. — Да и вообще каждый случай уникален. Но если брать, к примеру, подростков, понимающих всю серьезность болезни и своего положения, то они очень часто закрываются от осознания ситуации, прячут это даже от себя. И тогда я не имею права поворачивать их к этим вопросам, пытаться анализировать какие-то глубинные вещи, касающиеся их теперешней жизни. Мы с ними можем говорить на темы, которые обычному человеку, скорее всего, покажутся пустяковыми, например, с девочками обсуждать мальчиков.

Наталья Панина, мама той самой Насти с диагнозом нефробластома, теперь постоянно работает в Центре воспитателем и вспоминает, что до появления штатного психолога сеансы терапии мамы проводили друг для друга сами.

– Подружкам звонишь, рассказываешь, что у ребенка тромбоциты упали, а в ответ слышишь: «Ничего страшного, это ж всего тромбоциты!» Они ведь не понимают, что для нас это значит, ведь из-за этого лечение будет откладываться. А для нашей болезни даже день без препаратов — это очень и очень много. Психологическую помощь мы оказывали себе сами.

После игр в Центре в лечении детей наблюдается положительная тенденция. Фото: Марина Губина / «Русская планета»

– А по четвергам у нас был день пиццы, потому что на ужин давали овсяную кашу, и мы на нее уже смотреть не могли, — подключается к разговору Ирина Регер, мама 5-летней Ани. — Вечером звонили в службу доставки и на все отделение заказывали 10 пицц. И вот это у нас были сеансы психотерапии.

Такого понятия как онкопсихология у нас в стране пока не существует, потому после выписки для многих детей и их родителей тяжелые моменты не заканчиваются.

– Ты даже в магазин не можешь нормально сходить, — вспоминает Наталья Панина. — Люди видят ребенка в маске и тут же начинают отбегать в сторону, а то и вовсе отчитывают тебя: «Зачем ты ребенка из дома вытащила, чтоб он других заражал?» Даже в голову никому не приходит, что это не мы для них опасны, а наоборот.

История Ксении Люлька многих неравнодушных подтолкнула к настоящему флешмобу под названием «Такой, какой есть». Фото: Наталья Логвинова

История Ксении Люлька и вовсе многих неравнодушных подтолкнула к настоящему флешмобу под названием «Такой, какой есть». 17-летняя девушка с печальными голубыми глазами уже полтора года борется с болезнью. Саркома Юинга или злокачественная опухоль костного скелета лечению поддается сложно и быстро дает метастазы. Ксюша уже прошла 13 курсов химиотерапии, 2 курса лучевой, операцию по удалению опухоли и эндопротезирование. Высокая и симпатичная, она по-прежнему мечтает быть моделью, но недавно пришла в Центр в слезах.

– Ксюша ехала в автобусе, и подростки, увидев лысую девушку в маске, стали смеяться и снимать ее на телефон, — рассказывает Евгения Кондратюк. — Потеря волос после химиотерапии и так сильнейший стресс для ребенка, даже маленького, и может стать серьезнейшей травмой на всю жизнь. Что уж говорить о 17-летней девушке? Мы долго думали, как можно поддержать Ксюшу, доказать ей, что это здорово и красиво оставаться таким, какой ты есть. И душевное богатство совершенно не зависит от того, есть ли на твоей голове волосы.

В итоге, шестеро смелых, среди которых сама руководитель Центра, сестра Ксюши — Света, психолог Вероника Малова, московская телеведущая Ольга Мальцева, программист Валерий Пазюк и повар Александр Терехов, у которого в фонде работает сестра, постриглись наголо. А для Ксении в Центре психологической поддержки и реабилитации организовали настоящую фотосессию с профессиональными визажистами, дизайнерами и фотографами. На следующий день после этой акции Евгении Кондратюк звонила мама Ксюши, плакала от счастья: анализ на лейкоциты и тромбоциты стал у девушки практически в два раза лучше. А это значит, что врачи еще охотнее будут отпускать маленьких пациентов в Центр, им помогают жить по-настоящему.

ТЕГИ

поддержать проект

Для поднятия хорошего настроения, вы можете угостить наших редакторов чашечкой кофе

Маленькая чашка кофе