Новости – Люди

Люди

Жизнь с «плюсом»

Фото: Михаил Мордасов /ТАСС

Три истории о людях с ВИЧ: отношение окружающих к диагнозу страшнее, чем он сам

Анастасия Сечина

24 февраля, 2015 11:16

16 мин

Молодая пермская художница, пытающаяся вытащить мужа из наркозависимости. Бизнесмен, планирующий создать школу рэпа. Мать-одиночка, взявшая ребёнка из детдома и собирающаяся усыновить второго. У этих людей нет ничего общего, кроме аббревиатуры ВИЧ.

Вирус иммунодефицита человека в последнее время распространяется не только среди наркоманов. Чаще всего он передается половым путем: по данным прикамского Роспотребнадзора, через внутривенное употребление наркотиков ВИЧ получили 40,6% зарегистрированных его носителей в регионе, через половой контакт — 58,5%.

В Пермском крае живёт больше 22 тысяч человек с ВИЧ, из них почти 3,5 тысячи — это дети, родившиеся с таким диагнозом. Им предстоит расти среди людей, которые до сих почти ничего не знают об этой болезни.

История первая: она

– Я ненадолго, мой опять сорвался, — Оля говорит это буднично, словно кто-то из домашних подхватил простуду. Помогать мужу Косте прийти в себя после очередного наркотического марафона — её едва ли не повседневная обязанность. Последний раз, когда он вернулся домой из загула, Оля нашла его паспорт вынутым из обложки. Она знает, во сколько обходятся микрокредиты, поэтому собирается подавать на развод. Но бросать мужа она не собирается.

– У него никого нет. Вообще никого. Если я не помогу, ему никто не поможет, — говорит она. Когда костина мать узнала о том, что сын подсел на наркотики, то попросту вычеркнула его из своей жизни.

Оля узнала, что инфицирована в женской консультации. Хотела ребёнка, пошла в сдавать анализы, всплыл «плюс».

– Получается, я «вляпалась» из-за того, что хотела детей, — говорит Оля. — Раньше-то всегда предохранялась, а тут врачи сказали, что нужно беременеть как можно скорей, и как раз появился Костя. Весёлый, красивый. Я решила — даже если отношения не сложатся, ребёнок останется.

Девушка хорошо помнит день, когда узнала о диагнозе: Косте о нём она сообщила, когда они переходили дорогу, зачем-то прямо посредине проезжей части.

– С горя мы напились. Просто напились в кикиру. Как я теперь знаю, это самая частая реакция.

– Не было желания после такого бросить человека? — спрашиваю я.

– А смысл? — пожимает плечами Оля. — Всё, конечная! «У тебя СПИД, и значит, ты умрёшь» — вот единственное, что я знала об этой болезни.

Когда паника прошла, пришёл страх. Оля боялась ездить в общественном транспорте и ходить по магазинам, считая себя опасной для окружающих. О том, что ВИЧ не передается по воздуху, через слюну или пот, она узнала позже. А потом выяснила, что шанс родить здорового ребёнка у ВИЧ-положительной пары близок к ста процентам. Тогда Оля и Костя решили пожениться.

Девушка смирялась с тем, что, узнавая о диагнозе, отдаляются друзья. С тем, что код её болезни на медкарте написан красной ручкой, и ни один врач даже не пытается скрывать неприязнь. Смирялась с постоянным страхом быть «раскрытой» и потерять работу. Пыталась жить прежней жизнью, в которой есть место планам и мечтам. Но муж в новую реальность вписаться не сумел, предпочтя ей жизнь в параллельном мире.

– Вчера схватил меня за руку… — Оля закатывает рукав и показывает синяк, долгие нарко-трипы делают Костю агрессивным. — Сейчас он дома, я пою его феназепамом, чтобы спал. Разговаривать с ним ни о чём невозможно, он только твердит, что ему надоело жить. Ну, это понятно, так выглядят отходняки.

Приходить в себя Костя будет дня три. Потом вновь вымолит прощение. Затем, если повезёт, на время станет идеальным — ровно настолько, чтобы Оле начало казаться, что он хочет измениться. А потом, скорей всего, сорвётся вновь, как было уже не раз. Оля, конечно, думала о реабилитационном центре, но для того, чтобы поместить туда Костю одного желания недостаточно : он сам должен захотеть вылечиться.

– Что помогает тебе держаться? — спрашиваю я, в ответ — долгое молчание.

– Не знаю, — говорит наконец Оля и снова умолкает. — Бывает, плачу навзрыд. За маму очень переживаю. Она-то тут, видишь, совсем не при чём. Пожить хочется, на самом деле. Это, наверно, какая-то проверка. Проверка друзей. Проверка тебя самого, на вшивость.

– Может, найдут лекарство?

– Может быть, да. Этим и живу. Хотя, сам ВИЧ не так страшен, это точно не худшее, что может произойти с человеком. Я жила с ВИЧ и радовалась каждому дню. Но потом муж начал употреблять наркотики...

Под конец беседы Оля не выпускает из рук телефона, пытаясь дозвониться до мужа. Наконец, он берёт трубку.

– Поел? Спишь? Я скоро буду, — говорит она, и мы расходимся.

История вторая: он

Лёша три года крепко сидел на наркотиках. Так и получил ВИЧ.

– У меня была девушка, мы не спали, но собирались, и мне пришлось с ней расстаться, потому что я не смог сказать о своём диагнозе, — вспоминает он. — Это был тяжёлый момент. Я понял — всё, у меня не будет семьи, у меня не будет детей.

Конечно, никто тогда и не думал рассказывать Алексею о том, что рано ставить на себе крест — ведь и он сам, и его родные поставили его ещё до того, как выяснили, что у него ВИЧ. Лёша не бросал наркотики ещё два года. До тех пор, пока в стационар, где он снимал ломку, не пришли евангелисты. Они оставили визитку своего реабилитационного центра, и парень, всегда считавший себя атеистом, вдруг решил попробовать.

– И меня эта тема вставила сильно! — о встрече с Богом Лёша говорит в привычных выражениях. — Я увидел горящие глаза пацанов, которые рассказывали, как они избавились от зависимости, я поверил им, мне тоже захотелось меняться. Вообще, я всегда любил добрые дела. Даже в наркотиках жадным не был. Угощал, делился, хотя это и не принято.

Неожиданно для себя самого, Лёше понравилось быть «чистым»:

– Мы играли в футбол, смотрели фильмы, общались, ходили за грибами. Меня от жизни начало вставлять! — вспоминает он.

Только в реабилитационном центре Алексей узнал, что ВИЧ-положительные могут создавать семьи и иметь детей. Познакомился со своей будущей женой, у которой из-за наркотиков умерла сестра-близнец. Сначала начали дружить, потом решили пожениться, и родился Тимур, совершенно здоровый ребёнок.

– Какой он? — спрашиваю я Алексея.

– Вообще крутой! Самый лучший! Как я! Папин сын! — когда Лёша говорит о мальчике, эмоции захлёстывают. — Он талантливый. Идеальный в плане здоровья. Я его с двух лет везде с собой таскал — на гонки, в шиномонтажку, на футбол. Что я, памперс не поменяю, не накормлю что ли?! Я ему даю всё, чего мне мой отец не давал.

Никаких проблем с рождением Тимура не было, несмотря на то, что жена Алексея тоже ВИЧ-положительная. Алексей это обеспечил, «построил» врачей в роддоме, как он говорит, ссылаясь на закон. Ему не привыкать: несколько лет он защищал права ВИЧ-инфицированных, помогая им получать доступ к медицинским услугам, которые тем попросту не предоставляли из-за диагноза. Сам сталкивался с подобным отношением со стороны врачей — и когда лечил зубы, и когда пробил лёгкое во время автомобильной аварии, а доктора отказались менять ему повязки.

– Знаешь, — вдруг говорит Лёша. — Я не хотел поначалу давать это интервью. Ты ведь ожидала увидеть другого человека, семьянина. А я же не такой маленько.

С женой молодой человек развёлся. Для крепкой семьи оказалось недостаточно общего наркотического прошлого, общей веры, общего статуса и стабильного заработка от работающего строительного бизнеса. Она любит шансон, а он рэп. Ему хотелось покататься по городу на машине, «обняв свою девочку», а ей хотелось посидеть дома у телевизора.

– У неё было своё виденье моей жизни, — говорит Алексей. — Что я — бизнесмен, денег заработал, пришёл домой, раз в полгода съездили отдохнуть. А я человек, которому надо двигаться, и мне нужна женщина такая же. Представь, я песни писал по ночам в туалете, потому что она была против.

«И здесь не греет пламя, / оно лишь только плавит / то, что на дне ложки, / то, что в итоге вставит» — песни о пережитом (многие — с религиозным подтекстом) Лёша начал писать пять лет назад. Собрал свою рэп-команду, стал выступать, записываться, выкладывать получившееся в интернет. Популярности не ждал, но отклики пошли — появились свои фанаты, люди стали присылать письма: кто с благодарностями, кто — с просьбой научить писать тексты и читать рэп. В итоге сейчас Алексей всерьёз подумывает о том, чтобы создать собственную школу рэпа.

– Когда сына спрашивают, кто твой папа, он отвечает: «Мой папа рэпер!», — гордо говорит Лёша. В свои три года Тимур подпевает его песням и принимает страсть отца к творчеству, в отличие от Лёшиных родителей.

– Какие с ними сейчас отношения? — спрашиваю я, и Лёша не сразу находит слова.

– Они, как бы, обычные отношения, — наконец говорит он. — Но мои родители всё знают про мою сестру и ничего не знают про меня. Когда я записываю новую песню, ни мама, ни папа её не слушают. «Ты всё песенки поёшь, а что за душой?», — так они говорят. Меня многие любят, благодарят и уважают, но этого не видят мои родители. А мне бы хотелось, чтобы отец сказал: «Сын, так-то ты красавчик». Но я не хочу им ничего доказывать. Мне достаточно того, что пишет Дима из Сургута: «Спасибо, что не прошёл мимо, у меня теперь жена и двое детей». Чтобы человек не скурился, не скололся и имел семью сейчас — ради этого стоило жить, а?

История третья: они

Витя о смысле жизни пока не задумывается. Он ходит на компьютерные курсы, занимается танцами, увлекается битбоксом, обожает собирать лего. Ему легко даётся математика, с трудом — русский. У него большие чёрные глаза с пушистыми ресницами и тёмные волосы (хотя поначалу его мама хотела голубоглазую светловолосую девочку). Вите девять лет.

Родители отказались от мальчика сразу после рождения, и Витя рос в детдоме. Это даёт о себе знать — с незнакомыми людьми он ведёт себя настороженно.

– Этим он в меня пошёл, я такая же, мне всегда сначала надо присмотреться к человеку, — улыбается его мама Лена, и я смеюсь, понимая, что она говорит о Вите как о родном.

В детстве Лена чуть не потеряла маму. Ей делали одну операцию за другой, и становилось понятно, что долго она не проживет. Тогда девочка впервые начала молиться.

– Я сказала, что если Бог оставит мне маму, то я обязательно усыновлю ребёнка, — вспоминает Лена. — Это было обещание, и я помнила о нём каждый день. Просто ждала, когда придёт время.

Путь к усыновлению был непростым. Лена оставила руководящую должность и устроилась нянечкой в детский дом на время летних отпусков — хотела как можно ближе познакомиться с детьми и взять в семью именно того, с кем установится контакт. Когда Лена узнала, что ВИЧ-положительные дети живут и играют вместе с обычными, её первая реакция была типичной: страх и непонимание («Как так, эти дети — вместе с остальными?!»). Но она быстро поборола и то, и другое: зашла на сайт СПИД-центра, посмотрела видео-ролики, и через две недели даже не вспоминала о том, что кто-то из её подопечных с «плюсом».

Работая няней, Лена и познакомилась со своим будущим сыном.

– У него яркие музыкальные и танцевальные способности, но водить его на танцы и оплачивать их было некому. Я сказала, что буду водить и оплачивать. Через три месяца он стал проситься ко мне домой, и я сказала маме: «Ну, ты будешь бабушкой».

До этого Витя уже жил в приёмной семье, но оттуда вернулся в детский дом — новый отец так и не смог побороть свой страх перед вирусом и опасался за других детей.

Мама Лены приняла решение дочери без сомнений. Лишь уточнила: «Ты осознаешь, какая это ответственность?». Уже спустя месяц она и сама не понимала, как раньше жили без Витьки, тем более, что он очень похож на свою бабушку.

– Не знаю, как так получилось, но он копия моей мамы — по характеру, привычкам, внешности, походке. Как будто действительно я сама его родила, — говорит Лена. — Помню, мы сидели на кухне, и мама сказала: «Такое впечатление, что он был у нас всегда».

О своём диагнозе Витя знает, но пока толком не понимает, что он означает. Он только однажды спросил у мамы: «Когда я умру?», — после чего она решила сводить его в одну из протестантских церквей — ту, где большинство прихожан ВИЧ-положительные. Лена хочет показать мальчику, что с этой болезнью можно жить и заводить семью. Понимая всё это головой, женщина всё же с тревогой думает о будущем:

– Задумываюсь о переходном возрасте всё чаще. Как у него будут складываться отношения с девочками?

Пока же Лена не видит никакой разницы между своим сыном и сверстниками. Разве что в СПИД-центр Витю надо водить регулярно, если он на терапии, следить, чтобы он каждые 12 часов принимал таблетки. Но разницу видят окружающие. Отношение врачей, от которого так страдают ВИЧ-положительные взрослые, распространяется и на детей.

– Было очень обидно, когда мы проходили медкомиссию перед школой, — говорит Лена. Например, придёшь к хирургу, а он даже не осматривает ребёнка, даже не подходит, просто пишет в карте «здоров» и всё. Такое пренебрежение, что хочется стукнуть!

Когда Витя подхватил в бассейне стафилококк, его лечили почти год, несколько раз ставя неверный диагноз. Мальчика увезли в больницу с температурой под 40, положили в отдельную палату и брали только общие анализы.

– За месяц нас «вылечат», отпустят, через неделю у ребёнка опять 40, его снова увозят и снова ставят ОРВИ, — рассказывает Лена. — В итоге весной я забрала его из поликлиники зелёного, приехала в СПИД-центр, где нам сразу, просто по внешнему виду определили стафилококк. Отправили на рентген, на мазки. Почему в поликлинике не сделали этого всего?! Я не знаю. Иногда думаешь, как могут изменить своё мнение о ВИЧ-положительных обычные люди, если мнение врачей оставляет желать лучшего?

У Лены нет мужа. Несмотря на это, сейчас она собирает документы, чтобы усыновить второго ребёнка, теперь — уж точно девочку. Лене всё равно, если у неё будет такой же диагноз, как у Вити. А вот мужчинам не всё равно.

– Не боишься, что потенциальный муж, узнав, что у тебя ребёнок с ВИЧ, испугается? — решаюсь я на вопрос об очень личном.

– Проходила через это уже, — отвечает Лена. — Было. Испугался.

– Значит, не твой?

– Точно, не мой, — смеётся.

От Лены я возвращаюсь на такси. Случайно порезала палец о бумагу и пытаюсь остановить кровь. Таксист косится насторожённо.

– Вы только поаккуратней там, у меня в салоне, с кровью-то, — просит он и поясняет, словно извиняясь. — Сами понимаете, ВИЧ гуляет!

Страх людей — столь же сильный, сколь иррациональный в условиях нехватки адекватной информации — отравляет жизнь ВИЧ-положительных куда сильнее, чем сам диагноз.

Все имена героев изменены.

ТЕГИ

поддержать проект

Для поднятия хорошего настроения, вы можете угостить наших редакторов чашечкой кофе

Маленькая чашка кофе