Не сахарные?

Лечебный центр диабетического профиля. Фото: Александр Рюмин/ТАСС

Правильно ли лишать инвалидности благополучных детей с диабетом

Евгения Кульгина

28 марта, 2016 13:45

9 мин

Депутаты в Хабаровском крае готовят обращение в Государственную думу и к федеральным чиновникам. Они предлагают не снимать инвалидность с детей c сахарным диабетом до 18 лет. Сейчас, согласно февральскому приказу Министерства труда, ребенок может лишиться статуса инвалида — и причитающихся при этом льгот — уже в 14 лет.

Когда ребенок слишком здоров

Родители детей с диабетом в Хабаровском крае собирают подписи под обращениями с просьбой изменить систему признания их детей инвалидами. Приказ Минтруда, вышедший в феврале 2016 года, признал таких подростков от 14 лет и старше способными самостоятельно заботиться о себе — то есть решать, когда и сколько инсулина колоть и как действовать в случае обострения. В случае течения диабета без резких и длительных осложнений это означает, что инвалидами такие дети больше считаться не будут и на федеральные льготы претендовать не могут. А степень инвалидности теперь измеряют выраженностью нарушения тех или иных функций организма — в процентах.

Процентная система была введена еще в начале 2015 года печально известным среди родителей детей с диабетом приказом Минтруда № 664н. После многочисленных жалоб приказ заменили на новый, за номером 1024н.

– Когда он [приказ] вводился в действие второго февраля, мы его открыли, посмотрели и ахнули, — рассказывает «Русской планете» хабаровчанка Нина Сухих, мать больного сахарным диабетом ребенка. — Дело в том, что, согласно новым правилам, для сохранения статуса инвалида ребенку-диабетику старше 14 лет нужно доказать, что какая-либо из функций в его организме ограничена на 40 и более процентов. Но критерии составлены таким образом, что если нормальные родители ухаживают за своим ребенком, то вот эти 40 процентов практически недостижимы.

По ее словам, инвалидом теперь признают ребенка с длительной, более 6 месяцев, декомпенсацией — состоянием, при котором уровень сахара в крови не поддается коррекции. И со склонностью к обострению. А это очень опасно, и родители как раз стараются этого не допустить.

— Либо можно [подтвердить основание для инвалидности] зафиксированными тяжелыми гипогликемическими состояниями (снижением необходимой концентрации глюкозы в крови. — РП.). Гипогликемия может привести к смерти, знаете, да? А что значит «зафиксированные» и «тяжелые»? Это значит, что если в обычном режиме мама видит, что ребенку плохо, дает ему быстро углеводы и выводит его из этого состояния, то для того, чтобы добиться фиксирования гипогликемии, нужно вызвать скорую помощь. И смотреть на своего ребенка, как он практически уходит, чтобы приехала скорая и зафиксировала, — продолжает Сухих. — Читая этот документ, я понимаю, что моему ребенку это не светит, потому что я за ним хорошо ухаживала, органы мышления, слава Богу, не пострадали, сильных осложнений у него нет. То есть с 14 лет санаторно-курортное лечение и все остальные льготы нам будут недоступны.

Пенсия для ребенка с диабетом, признанного инвалидом, сейчас составляет около 14 тыс. рублей. По словам Нины Сухих, семьи тратят эти деньги именно на лечение и реабилитацию ребенка. А если в семье один из родителей не работает из-за необходимости присматривать за ребенком, то для них эта сумма достаточно существенна.

При этом в 14 лет ребенок — вопреки утверждениям авторов нового приказа — далеко не всегда способен самостоятельно рассчитать правильную дозу инсулина для укола, отмечает в беседе с РП председатель Хабаровской краевой общественной организации помощи детям-инвалидам «Диабет» Ирина Щербакова.

— Они считают, что ребенок в 14 лет может сам измерить сахар крови, сопоставить [показатели], сделать вывод, сколько ему колоть инсулина. От чего зависит доза инсулина? От того, какой сахар в крови, сколько ребенок съел хлебных единиц (условная единица подсчета углеводосодержащих продуктов. — РП.). То есть они думают, что в 14 лет ребенок справится с этим полностью, хотя тут взрослый не всегда справится. Почему сейчас детям до 14 лет дают статус инвалида? Потому что у них нет способности к самообслуживанию, в частности способности рассчитать инсулин, уколоть правильно. А в 14 лет вроде как они получают паспорт, наступает частичная дееспособность, и инвалидность им якобы уже не нужна. На деле все гораздо печальней. Обычно дети, которые заболели рано, имеют задержку в развитии, и у них способность к анализу не всегда соответствует возрасту, — говорит она.

Анализ на сахар. Фото: PA Images/ТАСС

«Не хочу к вам ходить позориться»

— Непризнание подростков инвалидами в каком-то возрасте (среди пациентов с сахарным диабетом) было всегда. Вся шумиха сегодняшнего дня — из-за того, что обозначили возрастной интервал в 14 лет. До этого времени звучало так: «Старший школьный возраст», — рассказывает в беседе с РП заместитель руководителя главного бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) по Хабаровскому краю Оксана Хмелевская.

Она объясняет: лишить подростка с диабетом статуса инвалида при переосвидетельствовании могли раньше и могут сейчас — в том случае, если нет осложнений, если диабет течет благоприятно, а ребенок при этом развивается нормально, согласно возрасту, и обучен специальным навыкам. Причем у некоторых детей статус «ребенок-инвалид» изначально установлен до 18 лет, другие получают его на год или несколько лет.

— Среди родителей таких детишек сейчас поднялась эта волна. Вернее, от одной мамы, так как публикации идут со ссылкой только на нее. А дети живут полноценной жизнью. Ведь сегодня с диабетом жить можно. Школа диабета есть. Он ушел от опеки мамы, он вырос, он подросток, у него есть паспорт, и он себя больным-то и не считает. Бывает, дети сами говорят: «Во-первых, я не хочу к вам ходить позориться, во-вторых, мне это не надо». Но дети еще немножко не задумываются о материальной составляющей, — рассуждает она.

Хмелевская подчеркивает: 14-летний возраст не означает автоматической «отмены» инвалидности. Но оставят ее, скорее всего, действительно только тем детям, которые периодически плохо себя чувствуют.

— Если мы будем смотреть 14- или 15-летнего ребенка, и этот ребенок будет некомпенсированный, то мы установим ему категорию «ребенок-инвалид». То есть это необязательное условие, что 14 лет исполнилось и инвалидность надо снять. Если мы видим по документам, что у него «гуляет» состояние, что периодически бывает декомпенсация, что он лежал в больнице, никогда инвалидность мы с него не снимем.

За последние три года краевое бюро Медико-социальной экспертизы повторно признавало инвалидами все меньше детей с эндокринными заболеваниями (большая часть которых — с диабетом). Число таковых снизилось со 172 до 153 человек. Но Хмелевская объясняет это снижением общего числа экспертиз и говорит, что никакого «заказа» по сокращению числа назначаемых инвалидностей нет.

Оплатят, как повезет

Председатель Хабаровской краевой общественной организации помощи детям-инвалидам «Диабет» Ирина Щербакова оценивает ситуацию вокруг нового приказа как серьезную, хотя и не совсем критичную. По ее мнению, в сложившейся системе страдают в первую очередь не дети, а взрослые с диабетом.

— Даже если в краевом бюджете мало денег, ребенка стараются обеспечить в первую очередь. Но в целом взрослые более уязвимы в ситуации, когда их лишили инвалидности. Они остаются без пенсии и вообще практически без всего. К примеру, снимают инвалидность у взрослого человека: вот инсулин дают, чтобы человек не умер, а при диабете еще многое другое нужно, — добавляет она.

Даже снятие инвалидности не означает, что ребенка перестанут обеспечивать бесплатными лекарствами. Просто ответственность за это перекладывается с плеч федерального бюджета на региональный. А обеспечение расходными материалами и раньше было в сфере ответственности региональных властей.

— По идее, человек ничего не должен заметить. Но вы же понимаете: федеральные деньги — это всегда больше, чем региональные. Тест-полоски дают не каждый месяц, а, например, раз в полгода, два раза в полгода — как повезет, — заключает председатель организации «Диабет».

Проблему накануне обсудили и депутаты хабаровской краевой законодательной думы. Они приняли решение обратиться к Госдуме и в Минтруда с предложением не лишать детей с диабетом инвалидности до 18 лет. В краевом минздраве корреспонденту РП пояснили, что на вызвавшие протест приказы Минтруда они повлиять не могут, так как те приняты на федеральном уровне. Но на заседании в краевом парламенте чиновники ведомства предложили организовать отдых и лечение детей с диабетом, лишенных инвалидности, в санаториях края.

Некоторые собеседники «Русской планеты» выдвинули версию, что нововведения в сфере назначения инвалидности — это попытки переложить финансовый груз на бюджеты регионов в условиях кризиса. Однако многие из этих регионов в России дотационные, и нехватка помощи от них может привести к печальным последствиям.

ТЕГИ

поддержать проект

Для поднятия хорошего настроения, вы можете угостить наших редакторов чашечкой кофе

Маленькая чашка кофе