Здоровье
Сегодня
Политика
Происшествия
Люди
Экономика
Следствие
Бизнес
Культура
Наука и медицина
Недвижимость
О проекте
Редакция
Контакты
Размещение рекламы
Использование материалов
Поддержать проект
Вопрос-Ответ
Financial Assets
Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС 77 – 65733 выдано Роскомнадзором 20.05.2016.
В России признаны экстремистскими и запрещены организации «Национал-большевистская партия», «Свидетели Иеговы», «Армия воли народа», «Русский общенациональный союз», «Движение против нелегальной иммиграции», «Правый сектор», УНА-УНСО, УПА, «Тризуб им. Степана Бандеры», «Мизантропик дивижн», «Меджлис крымскотатарского народа», движение «Артподготовка», общероссийская политическая партия «Воля». Признаны террористическими и запрещены: «Движение Талибан», «Имарат Кавказ», «Исламское государство» (ИГ, ИГИЛ), Джебхад-ан-Нусра, «АУМ Синрике», «Братья-мусульмане», «Аль-Каида в странах исламского Магриба», Общественное движение «Штабы Навального», интернет-издание «Спутник и погром», компания Meta Platforms. Inc.
НКО, выполняющие функции иностранного агента: Некоммерческая организация «Фонд по борьбе с коррупцией», Межрегиональный профессиональный союз работников здравоохранения "Альянс врачей", Автономная некоммерческая организация «Центр по работе с проблемой насилия «НАСИЛИЮ.НЕТ», Программно-целевой Благотворительный Фонд "СВЕЧА", Красноярская региональная общественная организация "Мы против СПИДа", Некоммерческая организация "Фонд защиты прав граждан", Автономная некоммерческая организация социально-правовых услуг "Акцент", Межрегиональная общественная организация реализации социально-просветительских инициатив и образовательных проектов "Открытый Петербург", Санкт-Петербургский благотворительный фонд "Гуманитарное действие", Социально-ориентированная автономная некоммерческая организация содействия профилактике и охране здоровья граждан "Феникс ПЛЮС", Фонд содействия правовому просвещению населения "Лига Избирателей", Некоммерческая Организация Фонд "Правовая инициатива", Некоммерческая организация Фонд "Общественный фонд социального развития "Генезис", Автономная некоммерческая организация информационных и правовых услуг "Гражданская инициатива против экологической преступности", Некоммерческая организация "Фонд борьбы с коррупцией", Пензенский региональный общественный благотворительный фонд "Гражданский Союз", Ингушское республиканское отделение общероссийской общественной организации "Российский Красный Крест", Общественная организация "Саратовский областной еврейский благотворительный Центр "Хасдей Ерушалаим" (Милосердие), Частное учреждение "Центр поддержки и содействия развитию средств массовой информации", Региональная общественная организация содействия соблюдению прав человека "Горячая Линия", Фонд "В защиту прав заключенных", Автономная некоммерческая организация "Институт глобализации и социальных движений", Автономная некоммерческая организация противодействия эпидемии вич/спида и охраны здоровья социально-уязвимых групп населения "Центр социально-информационных инициатив Действие", Челябинское региональное диабетическое общественное движение "ВМЕСТЕ", Благотворительный фонд охраны здоровья и защиты прав граждан, Благотворительный фонд помощи осужденным и их семьям, Городской благотворительный фонд "Фонд Тольятти", Свердловский региональный общественный фонд социальных проектов "Новое время", Фонд содействия устойчивому развитию "Серебряная тайга", Фонд содействия развитию массовых коммуникаций и правовому просвещению "Так-Так-Так", Региональная общественная организация содействия просвещению граждан "Информационно-аналитический центр "Сова", Региональная общественная организация помощи женщинам и детям, находящимся в кризисной ситуации "Информационно-методический центр" Анна", Автономная некоммерческая организация социальной поддержки населения "Проект Апрель", Региональный благотворительный фонд "Самарская губерния", Свердловский областной общественный фонд "Эра здоровья", Международная общественная организация "Международное историко-просветительское, благотворительное и правозащитное общество "Мемориал", Автономная Некоммерческая Организация "Аналитический Центр Юрия Левады", Автономная некоммерческая организация "Издательство "Парк Гагарина", Фонд содействия защите здоровья и социальной справедливости имени Андрея Рылькова, Благотворительный фонд социально-правовой помощи "Сфера", Челябинский региональный орган общественной самодеятельности "Уральская правозащитная группа", Челябинский региональный орган общественной самодеятельности - женское общественное объединение "Женщины Евразии", Омская региональная общественная организация "Центр охраны здоровья и социальной защиты "СИБАЛЬТ", Городская общественная организация "Рязанское историко-просветительское и правозащитное общество "Мемориал" (Рязанский Мемориал), Городская общественная организация "Екатеринбургское общество "МЕМОРИАЛ", Автономная некоммерческая организация "Институт прав человека", Некоммерческая организация "Фонд защиты гласности", Региональное общественное учреждение научно-информационный центр "МЕМОРИАЛ", Союз общественных объединений "Российский исследовательский центр по правам человека", Автономная некоммерческая организация "Дальневосточный центр развития гражданских инициатив и социального партнерства", Общественная организация "Пермский региональный правозащитный центр", Фонд "Гражданское действие", Межрегиональный общественный фонд содействия развитию гражданского общества "ГОЛОС-Урал", Автономная некоммерческая организация "Центр независимых социологических исследований", Негосударственное образовательное учреждение дополнительного профессионального образования (повышение квалификации) специалистов "АКАДЕМИЯ ПО ПРАВАМ ЧЕЛОВЕКА", Свердловская региональная общественная организация "Сутяжник", Межрегиональная благотворительная общественная организация "Центр развития некоммерческих организаций", "Частное учреждение в Калининграде по административной поддержке реализации программ и проектов Совета Министров северных стран", Региональная общественная благотворительная организация помощи беженцам и мигрантам "Гражданское содействие", Автономная некоммерческая организация "Центр антикоррупционных исследований и инициатив "Трансперенси Интернешнл-Р", Региональный Фонд "Центр Защиты Прав Средств Массовой Информации", Некоммерческое партнерство "Институт развития прессы - Сибирь", "Частное учреждение в Санкт-Петербурге по административной поддержке реализации программ и проектов Совета Министров Северных Стран", Межрегиональная общественная организация Информационно-просветительский центр "Мемориал", Межрегиональная общественная правозащитная организация "Человек и Закон", Фонд поддержки свободы прессы, Санкт-Петербургская общественная правозащитная организация "Гражданский контроль", Калининградская региональная общественная организация "Правозащитный центр", Региональная общественная организация "Общественная комиссия по сохранению наследия академика Сахарова", Некоммерческое партнерство "Институт региональной прессы", Частное учреждение "Информационное агентство МЕМО. РУ", Фонд "Институт Развития Свободы Информации", Калининградская региональная общественная организация "Экозащита!-Женсовет", Фонд содействия защите прав и свобод граждан "Общественный вердикт", Межрегиональная общественная организация Правозащитный Центр "Мемориал", Евразийская антимонопольная ассоциация.
Иностранные СМИ, выполняющие функции иностранного агента: "Голос Америки", "Idel.Реалии", Кавказ.Реалии, Крым.Реалии, Телеканал Настоящее Время, Татаро-башкирская служба Радио Свобода (Azatliq Radiosi), Радио Свободная Европа/Радио Свобода (PCE/PC), "Сибирь.Реалии", "Фактограф", "Север.Реалии", Общество с ограниченной ответственностью "Радио Свободная Европа/Радио Свобода", Чешское информационное агентство "MEDIUM-ORIENT", Пономарев Лев Александрович, Савицкая Людмила Алексеевна, Маркелов Сергей Евгеньевич, Камалягин Денис Николаевич, Апахончич Дарья Александровна, Юридическое лицо, зарегистрированное в Латвийской Республике, SIA «Medusa Project» (регистрационный номер 40103797863, дата регистрации 10.06.2014), Общество с ограниченной ответственностью «Первое антикоррупционное СМИ», Юридическое лицо, зарегистрированное в Королевстве Нидерландов, Stichting 2 Oktober (регистрационный номер № 69126968), являющееся администратором доменного имени интернет-ресурса «VTimes.io», Баданин Роман Сергеевич, Гликин Максим Александрович, Маняхин Петр Борисович, Ярош Юлия Петровна, Чуракова Ольга Владимировна, Железнова Мария Михайловна, Лукьянова Юлия Сергеевна, Маетная Елизавета Витальевна, Юридическое лицо «The Insider SIA», зарегистрированное в Риге, Латвийская Республика (дата регистрации 26.06.2015), являющееся администратором доменного имени интернет-издания «The Insider», https://theins.ru, Рубин Михаил Аркадьевич, Гройсман Софья Романовна, Рождественский Илья Дмитриевич, Апухтина Юлия Владимировна, Постернак Алексей Евгеньевич, Общество с ограниченной ответственностью Телеканал Дождь, Петров Степан Юрьевич, Юридическое лицо Istories fonds, зарегистрированное в Латвийской Республике (регистрационный номер 50008295751, дата регистрации 24.02.2020), Шмагун Олеся Валентиновна, Мароховская Алеся Алексеевна, Долинина Ирина Николаевна, Шлейнов Роман Юрьевич, Анин Роман Александрович, Великовский Дмитрий Александрович, Общество с ограниченной ответственностью «Альтаир 2021», Общество с ограниченной ответственностью «Ромашки монолит», Общество с ограниченной ответственностью «Главный редактор 2021», Общество с ограниченной ответственностью «Вега 2021», Общество с ограниченной ответственностью «Важные иноагенты», Каткова Вероника Вячеславовна, Карезина Инна Павловна, Кузьмина Людмила Гавриловна, Костылева Полина Владимировна, Лютов Александр Иванович, Жилкин Владимир Владимирович, Жилинский Владимир Александрович, Тихонов Михаил Сергеевич, Пискунов Сергей Евгеньевич, Ковин Виталий Сергеевич, Кильтау Екатерина Викторовна, Любарев Аркадий Ефимович, Гурман Юрий Альбертович, Грезев Александр Викторович, Важенков Артем Валерьевич, Иванова София Юрьевна, Пигалкин Илья Валерьевич, Петров Алексей Викторович, Егоров Владимир Владимирович, Гусев Андрей Юрьевич, Смирнов Сергей Сергеевич, Верзилов Петр Юрьевич, Общество с ограниченной ответственностью «ЗП», Общество с ограниченной ответственностью «Зона права», Общество с ограниченной ответственностью «ЖУРНАЛИСТ-ИНОСТРАННЫЙ АГЕНТ», Вольтская Татьяна Анатольевна, Клепиковская Екатерина Дмитриевна, Сотников Даниил Владимирович, Захаров Андрей Вячеславович, Симонов Евгений Алексеевич, Сурначева Елизавета Дмитриевна, Соловьева Елена Анатольевна, Арапова Галина Юрьевна, Перл Роман Александрович, Общество с ограниченной ответственностью «МЕМО», Американская компания «Mason G.E.S. Anonymous Foundation» (США), являющаяся владельцем интернет-издания https://mnews.world/, Компания «Stichting Bellingcat», зарегистрированная в Нидерландах (дата регистрации 11.07.2018), Автономная некоммерческая организация по защите прав человека и информированию населения «Якутия – Наше Мнение», Общество с ограниченной ответственностью «Москоу диджитал медиа», Акционерное общество «РС-Балт», Заговора Максим Александрович, Ветошкина Валерия Валерьевна, Павлов Иван Юрьевич, Скворцова Елена Сергеевна, Оленичев Максим Владимирович, Общество с ограниченной ответственностью «Как бы инагент», Кочетков Игорь Викторович, Фонд развития книжной культуры «Иркутский союз библиофилов», Общество с ограниченной ответственностью «Честные выборы», Общество с ограниченной ответственностью «Нобелевский призыв», Еланчик Олег Александрович, Григорьева Алина Александровна, Григорьев Андрей Валерьевич, Гималова Регина Эмилевна, Хисамова Регина Фаритовна.
Лента новостей
Лента новостей
Новости – Здоровье
Русская планета

Алексей Ситало: «В России болезнь Бехтерева значительно не додиагностирована»

Алексей Ситало, президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, отвечает на вопросы Русской планеты о болезни Бехтерева.
Варвара Полетаева
4 октября, 2016 18:45
7 мин
- Что такое болезнь Бехтерева? Расскажите простыми словами.
- Если коротко, то объяснить можно примерно следующим образом. У вас болела когда-нибудь поясница, спина или суставы? Вероятно, да, болит у каждого второго, если не у каждого первого. Чтобы понять и осознать, что такое болезнь Бехтерева и как нам живется, представьте свою самую сильную боль в этих частях тела. А теперь представьте, что вы каждый день и каждую ночь (ночью болезнь активизируется с большей силой) живете с самой сильной болью в спине и суставах, которую вы когда-либо испытывали!
С ходу сложно объяснить здоровому человеку, почему с виду здоровые молодые мужчины или женщины постоянно жалуются на жизнь и постоянные боли. Зачастую возникает недоверие даже у здоровых членов семьи по отношению к их нездоровым половинкам.
Официальная медицина говорит нам, что болезнь Бехтерева - это аутоиммунное системное заболевание, которое вызывает сбой в работе иммунитета. Защитные клетки организма начинают воспринимать клетки суставов и других органов (в некоторых случаях глаза, почки) как инородные и начинают планомерно уничтожать "врага", нанося непоправимый урон организму.
Болезнь Бехтерева в большинстве случаев выявляется в возрасте от 18 до 34 лет, то есть страдает самое трудоспособное население России - залог будущего страны. Без своевременной диагностики и адекватного лечения на начальных дорентгенологических стадиях течения болезни, пациент в течение 4-7 лет может стать инвалидом.
Самым ярким примером жизни с болезнью Бехтерева является история Павки Корчагина в романе "Как закалялась сталь" Н. А. Островского (кстати, 29 сентября исполнилось 112 лет со дня его рождения). Думаю, не нужно объяснять, кто был прототипом Павки и откуда автор брал достоверные данные, описывающие жизнь пациента, страдающего болезнью Бехтерева.
Я помню, что мой отец в детстве гордился тем, что прочитал этот роман в юном возрасте. А вот как жизнь повернулась: сын стал таким же Павкой, за которого переживал, читая роман, мой отец.
- Какова статистика по заболеваемости?
- На 2011 год было зафиксировано свыше 80 тысяч официально доказанных случаев болезни Бехтерева в РФ, сообщал в своей лекции профессор Бадокин В. В.
На 2009 год средний срок присвоения диагноза составлял 8-9 лет с дебюта заболевания. Пациенты мучились, ходили по хирургам, невропатологам и ортопедам, им ставят остеохондроз, "возрастное" (мой яркий пример) и т. п., не направляя к ревматологу. В итоге установка диагноза уже мало что давала пациенту - в организме наступали необратимые нарушения. После стольких лет борьбы с непонятной болью они узнавали свой диагноз, узнавали, что они неизлечимы и в большинстве случаев становились асоциальными, так как это очень большая психическая нагрузка!
Сегодня благодаря работе Научно-исследовательского института ревматологии имени В. А. Насоновой и Ассоциации ревматологов России, которые организовывали Школы для ревматологов, неврологов, терапевтов, хирургов и т. п. по болезни Бехтерева, этот срок снизился в
2 раза. Сейчас средний срок установки диагноза составляет 4-5 лет, но известны случаи установки диагноза по самым первым дорентгенологическим симптомам. Сотрудники Института говорили, что в одном из случаев анкилозирующий спондилит был установлен пациенту по опухшему мизинцу ноги.
С 2013 года изменилась нормативная база, касающаяся медицинской статистики. К сожалению, даже само Министерство здравоохранения не смогло адаптироваться к новой нормативной базе. На официальный запрос о количестве мы получили ответ, что нас в стране всего 27 тысяч пациентов. Это нормальная ситуация, что информация у практиков (ревматологов) отличается от официальной статистики. Но мы все-таки попытаемся помочь системе здравоохранения выяснить точное количество более качественно - на ближайшем Конгрессе Всероссийского союза пациентов мы обратимся устно с этой просьбой к министру здравоохранения.
Мировая статистика говорит нам, что распространенность болезни Бехтерева варьируется от 0,15 % во Франции до 1,4 % в Норвегии, зависит в основном от распространенности гена HLA-B27 (имеется у значительного большинства всей популяции пациентов). Распространенность увеличивается от южных стран к северным.
Зная эту статистику, мы предполагаем, что в России болезнь Бехтерева значительно не додиагностирована. Реальные цифры, основанные на мировой статистике, немного пугают. Пациентов с болезнью Бехтерева в России может быть более 300 000. Но мы не стремимся все боли в спине приравнять к нашему заболеванию, чтобы не возникла гипердиагностика.
- Каковы причины появления этой болезни и какова может быть профилактика?
- Достоверные причины пока неизвестны. Возникновение заболевания связывают с генетической предрасположенностью (если в семье у пациента уже были случаи) и факторами риска (инфекция, травма, психологический или иной стресс для организма). И замечено, что практически у всех пациентов имеется ген HLA-B27. Этот ген есть у огромного количества жителей земли и одно лишь его наличие не говорит о том, что человек болеет или заболеет в будущем.
Ученые в данный момент бьются за понимание процессов возникновения болезни на молекулярном уровне (интерлейкины).
Профилактика возникновения заболевания, пока неизвестны достоверные причины ее возникновения, предполагает дистанцирование от стрессов для организма. Профилактикой для уже диагностированных пациентов являются дистанцирование от стрессов, переохлаждения и иных факторов риска, а также каждодневные занятия лечебной физкультурой и прием нестероидных противовоспалительных препаратов, подчеркиваем, не по требованию, а постоянно.
ЛФК размещена у нас на сайте в бесплатном доступе на сайте организации http://bbehtereva.ru/lfk. Автором методики является методист Института ревматологии и специалист по лечебной физкультуре Кузяков Сергей Николаевич. Он по нашему запросу адаптировал свою методику для разных уровней активности заболевания. Даже при сильных болях пациенту нужно потихонечку шевелить суставами и позвонками, чтобы они не срастались.
С ЛФК связано одно из наших пока что немногих достижений. Нам удалось вовлечь пациентов в регулярные занятия ЛФК через просмотр видео на нашем канале на Ютуб.
- Чем занимается ваше Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева?
- Распространением доказанной информации о способах жизни с болезнью, правильном образе жизни пациента, методах борьбы с недугом. Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева организует Школы для пациентов, страдающих анкилозирующим спондилитом, на которых у
простых пациентов есть возможность задать вопросы о заболевании ведущим ревматологам России. Также мы оказываем психологическую и юридическую поддержку пациентам. Оказываем содействие во взаимодействии с органами здравоохранения в спорных ситуациях, касающихся лекарственного обеспечения. Кроме того, мы организовывали для подопечных детского отделения Института ревматологии мероприятия, направленные на развитие творческих навыков у маленьких пациентов, которые страдают ревматическими заболеваниями и по состоянию здоровья не всегда могут получить такие навыки в повседневной жизни.
- Что посоветуете пациентам и их родственникам?
- Изучать доказанную информацию о заболевании, прислушиваться к мнению врачей, жить позитивной жизнью, много двигаться, принимать лекарства и следить за своим здоровьем.
Поделиться
ТЕГИ
поддержать проект
Для поднятия хорошего настроения, вы можете угостить наших редакторов чашечкой кофе
Маленькая чашка кофе
cup
200 ₽
Средняя чашка кофе
cup
300 ₽
Большая чашка кофе
cup
500 ₽
Большая чашка кофе и что-то вкусное
cup
900 ₽
Нажимая на кнопку «Поддержать», я принимаю пользовательское соглашение, политику конфиденциальности и подтверждаю свое гражданство РФ
Кто может поддержать проект?
Поддержать проект могут только граждане России. Поддержка осуществляется только в рублях. В соответствии с требованием закона.
Лень сёрфить новости? Подпишись и БУДЬ В КУРСЕ