Алексей Ситало: «В России болезнь Бехтерева значительно не додиагностирована»

Алексей Ситало, президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, отвечает на вопросы Русской планеты о болезни Бехтерева.

Варвара Полетаева

4 октября, 2016 15:45

7 мин

- Что такое болезнь Бехтерева? Расскажите простыми словами.

- Если коротко, то объяснить можно примерно следующим образом. У вас болела когда-нибудь поясница, спина или суставы? Вероятно, да, болит у каждого второго, если не у каждого первого. Чтобы понять и осознать, что такое болезнь Бехтерева и как нам живется, представьте свою самую сильную боль в этих частях тела. А теперь представьте, что вы каждый день и каждую ночь (ночью болезнь активизируется с большей силой) живете с самой сильной болью в спине и суставах, которую вы когда-либо испытывали!

С ходу сложно объяснить здоровому человеку, почему с виду здоровые молодые мужчины или женщины постоянно жалуются на жизнь и постоянные боли. Зачастую возникает недоверие даже у здоровых членов семьи по отношению к их нездоровым половинкам.

Официальная медицина говорит нам, что болезнь Бехтерева - это аутоиммунное системное заболевание, которое вызывает сбой в работе иммунитета. Защитные клетки организма начинают воспринимать клетки суставов и других органов (в некоторых случаях глаза, почки) как инородные и начинают планомерно уничтожать "врага", нанося непоправимый урон организму.

Болезнь Бехтерева в большинстве случаев выявляется в возрасте от 18 до 34 лет, то есть страдает самое трудоспособное население России - залог будущего страны. Без своевременной диагностики и адекватного лечения на начальных дорентгенологических стадиях течения болезни, пациент в течение 4-7 лет может стать инвалидом.

Самым ярким примером жизни с болезнью Бехтерева является история Павки Корчагина в романе "Как закалялась сталь" Н. А. Островского (кстати, 29 сентября исполнилось 112 лет со дня его рождения). Думаю, не нужно объяснять, кто был прототипом Павки и откуда автор брал достоверные данные, описывающие жизнь пациента, страдающего болезнью Бехтерева.

Я помню, что мой отец в детстве гордился тем, что прочитал этот роман в юном возрасте. А вот как жизнь повернулась: сын стал таким же Павкой, за которого переживал, читая роман, мой отец.

- Какова статистика по заболеваемости?

- На 2011 год было зафиксировано свыше 80 тысяч официально доказанных случаев болезни Бехтерева в РФ, сообщал в своей лекции профессор Бадокин В. В.

На 2009 год средний срок присвоения диагноза составлял 8-9 лет с дебюта заболевания. Пациенты мучились, ходили по хирургам, невропатологам и ортопедам, им ставят остеохондроз, "возрастное" (мой яркий пример) и т. п., не направляя к ревматологу. В итоге установка диагноза уже мало что давала пациенту - в организме наступали необратимые нарушения. После стольких лет борьбы с непонятной болью они узнавали свой диагноз, узнавали, что они неизлечимы и в большинстве случаев становились асоциальными, так как это очень большая психическая нагрузка!

Сегодня благодаря работе Научно-исследовательского института ревматологии имени В. А. Насоновой и Ассоциации ревматологов России, которые организовывали Школы для ревматологов, неврологов, терапевтов, хирургов и т. п. по болезни Бехтерева, этот срок снизился в

2 раза. Сейчас средний срок установки диагноза составляет 4-5 лет, но известны случаи установки диагноза по самым первым дорентгенологическим симптомам. Сотрудники Института говорили, что в одном из случаев анкилозирующий спондилит был установлен пациенту по опухшему мизинцу ноги.

С 2013 года изменилась нормативная база, касающаяся медицинской статистики. К сожалению, даже само Министерство здравоохранения не смогло адаптироваться к новой нормативной базе. На официальный запрос о количестве мы получили ответ, что нас в стране всего 27 тысяч пациентов. Это нормальная ситуация, что информация у практиков (ревматологов) отличается от официальной статистики. Но мы все-таки попытаемся помочь системе здравоохранения выяснить точное количество более качественно - на ближайшем Конгрессе Всероссийского союза пациентов мы обратимся устно с этой просьбой к министру здравоохранения.

Мировая статистика говорит нам, что распространенность болезни Бехтерева варьируется от 0,15 % во Франции до 1,4 % в Норвегии, зависит в основном от распространенности гена HLA-B27 (имеется у значительного большинства всей популяции пациентов). Распространенность увеличивается от южных стран к северным.

Зная эту статистику, мы предполагаем, что в России болезнь Бехтерева значительно не додиагностирована. Реальные цифры, основанные на мировой статистике, немного пугают. Пациентов с болезнью Бехтерева в России может быть более 300 000. Но мы не стремимся все боли в спине приравнять к нашему заболеванию, чтобы не возникла гипердиагностика.

- Каковы причины появления этой болезни и какова может быть профилактика?

- Достоверные причины пока неизвестны. Возникновение заболевания связывают с генетической предрасположенностью (если в семье у пациента уже были случаи) и факторами риска (инфекция, травма, психологический или иной стресс для организма). И замечено, что практически у всех пациентов имеется ген HLA-B27. Этот ген есть у огромного количества жителей земли и одно лишь его наличие не говорит о том, что человек болеет или заболеет в будущем.

Ученые в данный момент бьются за понимание процессов возникновения болезни на молекулярном уровне (интерлейкины).

Профилактика возникновения заболевания, пока неизвестны достоверные причины ее возникновения, предполагает дистанцирование от стрессов для организма. Профилактикой для уже диагностированных пациентов являются дистанцирование от стрессов, переохлаждения и иных факторов риска, а также каждодневные занятия лечебной физкультурой и прием нестероидных противовоспалительных препаратов, подчеркиваем, не по требованию, а постоянно.

ЛФК размещена у нас на сайте в бесплатном доступе на сайте организации http://bbehtereva.ru/lfk. Автором методики является методист Института ревматологии и специалист по лечебной физкультуре Кузяков Сергей Николаевич. Он по нашему запросу адаптировал свою методику для разных уровней активности заболевания. Даже при сильных болях пациенту нужно потихонечку шевелить суставами и позвонками, чтобы они не срастались.

С ЛФК связано одно из наших пока что немногих достижений. Нам удалось вовлечь пациентов в регулярные занятия ЛФК через просмотр видео на нашем канале на Ютуб.

- Чем занимается ваше Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева?

- Распространением доказанной информации о способах жизни с болезнью, правильном образе жизни пациента, методах борьбы с недугом. Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева организует Школы для пациентов, страдающих анкилозирующим спондилитом, на которых у

простых пациентов есть возможность задать вопросы о заболевании ведущим ревматологам России. Также мы оказываем психологическую и юридическую поддержку пациентам. Оказываем содействие во взаимодействии с органами здравоохранения в спорных ситуациях, касающихся лекарственного обеспечения. Кроме того, мы организовывали для подопечных детского отделения Института ревматологии мероприятия, направленные на развитие творческих навыков у маленьких пациентов, которые страдают ревматическими заболеваниями и по состоянию здоровья не всегда могут получить такие навыки в повседневной жизни.

- Что посоветуете пациентам и их родственникам?

- Изучать доказанную информацию о заболевании, прислушиваться к мнению врачей, жить позитивной жизнью, много двигаться, принимать лекарства и следить за своим здоровьем.

ТЕГИ

поддержать проект

Для поднятия хорошего настроения, вы можете угостить наших редакторов чашечкой кофе

Маленькая чашка кофе