Из-за стены
Стивен Шор. Фото: wdt.net

Стивен Шор. Фото: wdt.net

Профессор Стивен Шор — о жизни с аутизмом и победе над ним

Профессор Стивен Шор человек с аутизмом, который стал одним из ведущих мировых экспертов по этому расстройству. Он рассказал «Русской планете», как люди с этим расстройством воспринимают мир и как помочь им вести полноценную жизнь.

Когда Стивену Шору было полтора года, в его жизни произошел, как он сам говорит, «взрыв бомбы аутизма». Он внезапно перестал говорить, у него появились приступы гнева. Врачи порекомендовали родителям отдать сына в специальный приют, но те не послушались и занимались ребенком сами.

К четырём годам Стивен начал говорить, а затем окончил школу, научился играть на фортепиано, трубе и тромбоне, получил высшее образование в области музыки, IT и педагогики. Сейчас он преподает в Университете Адельфи в Нью-Йорке и уже пятнадцать лет помогает детям с аутизмом. Он регулярно выступает на международных конференциях, выпускает статьи и написал книги «За стеной: личный опыт человека с синдромом Аспергера» и «Вопросы и ответы защита своих интересов и раскрытие способностей людей с расстройствами аутистического спектра».

Мы встречаемся с профессором Шором в Москве на конференции «Аутизм. Выбор маршрута». Когда мы садимся разговаривать, начинается пленарное заседание, и организаторы предлагают профессору пройти в главный зал. Некоторое время мы не можем решить, идти или нет: профессор смотрит на меня, я и организаторы — на него. В итоге решаем всё-таки начать разговор, но только к концу интервью я поняла, как Стивен Шор воспринял эту ситуацию и чего он ждал от меня.

— Вы помните момент «бомбы аутизма», как вы его описали?

— Нет, но помню время после него, когда я не мог говорить — это было тяжело.

— Как вы общались с родителями в это время?

— Им приходилось догадываться, чего я хотел. Они имитировали меня: если я произносил забавный звук, они тоже произносили забавный звук, если я махал вот так руками, и они махали руками — так налаживался контакт. Кроме того, они много говорили со мной, рассказывали, что я делаю.

Девочка с аутизмом реагирует на эмоцию радости, которую показывает робот. Фото: Alastair Grant / AP

Девочка с аутизмом реагирует на эмоцию радости, которую показывает робот. Фото: Alastair Grant / AP

Например, если я сидел, они говорили: «О, Стивен сидит», — и так далее. Мы много слушали классическую музыку, я двигался под неё — сейчас бы это назвали музыкальной терапией. До того, как я научился говорить в четыре года, у меня часто случались вспышки гнева, и тогда родители предлагали мне что-то в утешение: игрушку, еще что-то, приносили меня куда-нибудь, пока не угадывали, чего я хочу.

— Как ощущает мир ребенок с аутизмом или синдромом Аспергера?

— Это мир, основанный на ощущениях, потому что в нем нет языка. Только ощущения: что мы видим, слышим, какие запахи мы чувствуем. И бывает, что этой информации слишком много, она перегружает человека. Бывает наоборот: человек с аутизмом фокусируется на чем-то и мало что замечает вокруг.

— Но в вашем случае ощущения были слишком сильными?

— Да. Это как все время находиться там, на первом этаже, у стойки регистрации. Особенно раздражающими для меня были громкие звуки толпы. Я боялся ходить в супермаркеты: во-первых, там было много людей, во-вторых, слишком много света, флуоресцентных ламп. Для большинства людей с аутизмом флуоресцентная лампа — как стробоскоп. 

— Но в четыре года вы снова начали говорить и все стало налаживаться?

— Постепенно мне становилось лучше. В шесть лет я пошел в детский сад, и там было очень трудно, потому что воспитатели не знали, что со мной делать, а я не знал, как общаться с другими детьми, так что меня много дразнили. Когда я смотрел на других детей, я не понимал, что они делали. Помню, однажды я ходил по классу и повторял букву «би»: «би-би-би-би-би». Не знаю, почему: мне просто казалось, что нужно это делать. Воспитатели в детском саду и учителя в начальной школе чаще всего просто позволяли мне делать то, что мне интересно.

Мальчика с аутизмом учат рисовать. Фото: Franklin Reyes / AP

Мальчика с аутизмом учат рисовать. Фото: Franklin Reyes / AP

Я шел в библиотеку и читал книги о космосе, о самолетах, о землетрясениях. Я очень хорошо читал, но книги, которые нам задавали на уроках, мне было читать очень тяжело. Это были истории про людей и эмоции, и нужно было разобраться в том, что люди думают и чувствуют, а это трудно для людей с аутизмом.

— У вас были друзья в школе?

— Да, несколько человек — мы вместе катались на велосипедах, ходили друг к другу в гости и делали все, что делают друзья. Всегда лучше, когда есть что-то, что можно делать вместе — это структурирует, а людям с аутизмом нужна структура.

— Расскажите, как вы познакомились со своей женой.

— В школе мы помогали друг другу с домашним заданием, встречались в компаниях. Но то, как друзья могут стать парой, я никогда не мог понять. До того как я встретил мою будущую жену, я много времени проводил с другой девушкой, и однажды она мне сказала, что ей нравится обниматься и делать мне массаж спины. Я обрадовался, что у меня есть друг, в который может обнять меня, сделать мне массаж! Вообще, когда люди говорят подобное, это обычно значит, что они хотят с тобой встречаться. Но я этого не понимал, пока однажды она на меня не обиделась. Она стала плакать, сказала, что очень смущена, что хотела бы быть моей девушкой. Но я не хотел быть ее парнем. Во-первых, она говорила слишком громко — знаете, как, бывает, говоришь с кем-то по телефону и приходится отводить руку с трубкой подальше от уха. А во-вторых, у меня не было к ней большого интереса. Я сказал, что мы можем остаться друзьями, и с тех пор она исчезла из моей жизни, наверняка очень разочарованная. И тогда я понял, что есть целый отдельный вид общения — невербальная коммуникация, и мне нужно узнать о нем побольше. Я проводил часы за книгами по психологии, о языке тела, отношениях. Их было так много, что я понял: это проблема не только для людей с аутизмом, но и для многих других.

К тому времени, как я встретил мою жену, дела продвинулись вперед. Однажды мы гуляли по пляжу, она вдруг обняла меня, поцеловала и взяла мою руку — и у меня сложилась картинка. Я понял, что если женщина обнимает тебя, целует и держит тебя за руку, это, скорее всего, значит, что она хочет быть твоей девушкой. И нужно сразу отвечать «да», «нет» или «необходимо еще проанализировать ситуацию». Я сказал «да», и мы женаты уже 22 года.

— Вы много пишете о роли музыки в лечении аутизма. Как она помогает?

— Музыка передает то, чего не передают слова — эмоции. Она может помочь детям с аутизмом наладить связь с миром. Поэтому я учу их музыке. Мы пишем названия нот на маленьких наклейках, и дети наклеивают их на клавиши фортепиано. Они находят одни и те же ноты в разных октавах, считают их. Затем мы рисуем нотный стан, наносим на него ноты. Я говорю, например: «Можешь нарисовать "си здесь? А теперь нажми ее на клавиатуре». Затем они уже могут сыграть фрагмент песенки. Это помогает им лучше сосредотачиваться, они учатся контролировать свои движения.

— Сейчас у вас остались какие-то признаки аутизма?

— Да, например, я не переношу яркий свет. Вот эти лампы слишком яркие, но если я в кепке, то все хорошо (в это время профессор Шор действительно сидит в кепке). Раздражают некоторые звуки, слишком тесная одежда. Бывает трудно узнавать людей в лицо. Непросто понимать политику, особенно если человек говорит одно, а имеет в виду другое.

Например, сегодня я пытался понять, обязательно ли я должен идти на пленарное заседание или можно не идти. И зовут ли меня, потому что мне обязательно нужно там присутствовать, или потому что просто нельзя меня не пригласить. Большинство людей автоматически понимают, как вести себя в конкретной ситуации, но человеку с аутизмом нужно дать четкие инструкции, что нужно говорить. Ему надо сначала понять, в чем его трудность, проанализировать, как можно справиться с ней, а затем объяснить это другому человеку.

Мы видим мир по-другому. Мы видим что-то, что не видите вы, и наоборот, не видим чего-то, что видите вы. Например, я очень хорошо разбираюсь в механике: могу разобрать велосипед на части и собрать снова. В детстве я мог разобрать часы, поиграть с механизмом, снова собрать — и часы шли. В аутизме границы достоинств и недостатков человека шире: наши сильные стороны ярче, но и наши слабости тяжелее.

Меньше, да лучше Далее в рубрике Меньше, да лучшеВ Швеции идет общественная дискуссия о переходе на шестичасовой рабочий день; «Русская планета» вспоминает попытки сократить рабочие часы

Комментарии

08 июня 2014, 12:45
Стивен Шор потрясающий человек,конечно ему крупно повезло в жизни с таким диагнозом,и его нынешние труды направлены на то,что бы такие же как он ребята смогли нормально жить. По-моему никакого более высшего смысла в жизни и придумывать не надо.
09 июня 2014, 09:28
Главная победа - это победа над самим собой.
Вы абсолютно правы,есть много людей с синдромом ДЦП,которые создают здоровые прекрасные семьи,находя силы в себе боротьсяпостоянно с болезнью. Но очень важно в каждой такой истории,что бы ребенку дали возможность сделать это усилие над собой,важно дать надежду и научить ее не терять.
09 июня 2014, 09:42
Какая странная болезнь, связи мозга нарушены, но не оборваны. Дядька молодчина сам почти выздоровел и другим помогает, кремень
09 июня 2014, 18:06
Согласен. Перебороть аутизм, явление которого до конца так и не изучено - это настоящий внутренний подвиг, что-то на гране с фантастикой! Однако, это значит, что преодолеть его все-таки можно и нужно прилагать к этому все усилия!
09 июня 2014, 11:45
Подозреваю, что большая часть американской нации в той или иной степени страдает нервно-психическими расстройствами...
10 июня 2014, 17:43
В принципе нарушения у людей во всем мире примерно одинаковые, тлько американцы пытаются выявить малейшее нарушение и помочь, а у нас все идет самотеком. Человек болен, а его никто не лечит, считают в лучшем случае странным, в худшем идиотом. Вот они и остаются у нас на дне общества ничему выучится не могут ни приспособиться к жизни вообще.
Авторизуйтесь чтобы оставлять комментарии.
Интересное в интернете
Читайте самое важное в вашей ленте
Подпишитесь на «Русскую планету» в социальных сетях и читайте наиболее актуальные материалы
Каждую пятницу мы будем присылать вам сборник самых важных
и интересных материалов за неделю. Это того стоит.
Закрыть окно Вы успешно подписались на еженедельную рассылку лучших статей. Спасибо!
Станьте нашим читателем,
сделайте жизнь интереснее!
Помимо актуальной повестки дня, мы также публикуем:
аналитику, обзоры, интервью, исторические исследования.
личный кабинет
Спасибо, я уже читаю «Русскую Планету»