«Я поднимала дочь в школьные кабинеты на руках»
Дженнет. Фото: Личная страница в Facebook

Дженнет. Фото: Личная страница в Facebook

Мама «хрустальной» девочки — о том, как не сделать из ребенка-инвалида вечного иждивенца

Дженнет Базаровой 13 лет. Она учится в московской школе, пишет картины для благотворительных аукционов и проводит в школах «уроки доброты». У нее редкая генетическая патология костей — они очень хрупкие. Родители Дженнет настояли, чтобы она поступила в обычный класс. Как девочка на коляске научила других детей уважению к слабым и почему этого не умеют многие взрослые, Дженнет и ее мама Светлана Алланазарова (Базарова) рассказали «Русской планете».

— Мы жили в Туркмении. До трех лет Дженнет вообще не могли поставить диагноз, — говорит Светлана. — Известный профессор из столицы честно признался: «Впервые вижу такие кости». На выходе из его кабинета обычная медсестра попросила у нас снимки и сказала: «Да она вся переломанная». Я не могла понять, откуда переломы у новорожденного ребенка, и только через несколько лет, узнав диагноз, вспомнила ее слова.

В 2008 году мы впервые приехали в Россию и попали к генетику-эндокринологу Наталии Беловой, подтвердившей подозрения на несовершенный остеогенез. При нашей разновидности болезни переломы случаются нечасто. Но кости все равно хрупкие, а в любой трещинке сразу разрастается костная ткань. Руки и ноги не сгибаются и не разгибаются (у Дженнет они всегда чуть согнуты. — РП). Этот тип остеогенеза еще не изучен до конца и, конечно, на данный момент неизлечим.

Дженнет выписали коляску, и мы поняли, что надо переезжать в Москву: у нас на родине нет жизненно нужной инфраструктуры.

Я пыталась попасть в программу возвращения бывших соотечественников: моя бабушка родом из Рязанской области, когда-то она уехала с мужем в Туркмению. Мне не разрешили, пришлось брать статус переселенцев.

Светлана Алланазарова

Светлана Алланазарова. Фото: Личная страница в Facebook

— В школу вы начали ходить в срок?

— У меня никогда не было сомнений, что, как только Дженнет исполнится семь лет, ей надо идти в школу. Первое сентября мы встретили в Туркмении. Я приходила с дочерью на уроки и оставалась с ней рядом...

— А сколько этажей было в этой школе?

— Два.

— И как вы поднимались на второй?

— Ну, поднимала ребенка на руках. Это еще ладно! В России мы сначала пошли в единственную якобы инклюзивную школу в районе, но из доступной среды там был только пандус у входа. Четыре этажа без подъемных устройств, без специальных санузлов, без всего необходимого. Директор призналась, что боится за нас: у них все инвалиды учатся на дому.

Я расписалась, что беру всю ответственность на себя. Нас взяли. Классный руководитель посадила Дженнет за первую парту и наказала всем детям за руки ее не трогать и вообще не подходить — сломается. Я сказала, что этого не надо делать. Переломы неизбежны. Сломалась — ну, значит, сломалась. Пусть подходят и спрашивают о болезни, им же интересно, и лучше все объяснить им.

У нас была история, как к дочери приехала подружка, тоже на коляске, и Дженнет предложила ей «погонять». И на этих гонках выпала из коляски. Четыре перелома. Но слез не было, потому что она знала, что косяк ее, как дети выражаются.

— А почему вы с самого начала были против надомного обучения?

— Чтобы не быть социо-па-том... — подбирает слово Дженнет.

— Я считаю, что она такой же ребенок, должна быть с детьми, так же хулиганить, смеяться, ругаться с ними, — говорит Светлана. — Я сама волонтер благотворительного фонда «Хрупкие люди» и вижу, какими растут надомники. Серые маленькие мышки, которые боятся всего и полны комплексов. Они все талантливые, их нужно развивать, но когда они повзрослеют, то уже не смогут найти общий язык с окружающими.

И еще я не хочу, чтобы мой ребенок был потребителем и считал, что ему кто-то чем-то обязан. Она должна так же, как все, поступить в университет, работать и зарабатывать, так же завести семью и никогда не быть иждивенкой.

Мы долго искали школу, которая бы нас устраивала, я месяц сидела на телефоне. Во-первых, во многих из них тоже есть только пандус, во-вторых, иногда детей-инвалидов собирают в отдельный класс, как в класс коррекции, и с обычными детьми они не пересекаются. В чем смысл такой инклюзии?

Однажды на совещании об инклюзивном образовании я услышала выступление нашего нынешнего директора Ефима Рачевского (директор центра образования № 548 г. Москвы, Народный учитель России. — РП): он объявил, что готов набрать в свою школу детей с инвалидностью и адаптировать ее, как надо. Мы перешли учиться к нему и переехали вот на эту съемную квартиру, где живем сейчас.

Жилье, кстати, найти не легче. Мы многодетные — это раз (у Дженнет есть младшие сестра и брат. — РП), гражданства РФ еще не имели — два, и все хотели квартирантов славянской внешности.

— Но вы же говорите без акцента.

— А это неважно. Если еще видят ребенка-инвалида, то все, до свидания. За два года мы сменили четыре квартиры. Вот жили в соседнем доме, сделали там ремонт за свой счет с разрешения хозяев, вывели тараканов, а потом нам же и подняли арендную плату на 7 тыс. рублей за то, что у нас родился еще один ребенок. Ну что делать.

Дженнет

Дженнет. Фото: Личная страница в Facebook

— Давайте поговорим об «уроках доброты» в школах. Что это такое и зачем, Дженнет, ты их проводишь?

Дженнет: Их ведут люди с инвалидностью. Мы рассказываем, что такое инвалидность, как помочь такому человеку. Играем в игры: завязываем обычному ребенку глаза, чтобы он почувствовал себя незрячим, или заматываем ему руку/ногу. Когда Россия ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, я рассказывала, что это за документ.

Светлана: Наш сосед не так давно получил тяжелую травму обеих ног в ДТП. Однажды он сказал нам спасибо за то, что Дженнет его мотивирует: «Когда мне плохо, я думаю о девочке, которая через боль и переломы встает каждое утро и идет в школу».

Дженнет: Я была в США и видела там, что люди с инвалидностью почти не ущемлены в передвижении. Видела, как человек на электроколяске переходил дорогу без помощи. И подумала, что у нас в стране надо развивать то же самое. У нас же... эволюция. Мы должны как-то продвигаться.

— Кстати, об эволюции — кто это у вас читает роман «Повелитель мух», который стоит на полке? (Произведение У. Голдинга о детях, которые попадают на необитаемый остров и со временем, озлобляясь, уничтожают друг друга, пока сильнейших не спасают взрослые. — РП)

Дженнет: Я. Это было в школьной программе. Дико было его читать, он слишком жестокий, особенно в описании сцен, где дети убивают.

Светлана: Нам доктор говорит, что пора свою книгу писать про то, что мы пережили. Вот только в прошлом ноябре Дженнет и ее сестра получили российское гражданство. Мы с мужем и младший ребенок — до сих пор неграждане. И сколько выпито крови, сколько было унижения… Может быть, сотрудники ФМС так выгорают на работе, но они придираются к каждой запятой и открыто дают понять, что не хотят принимать документы.

То же самое до недавних пор было в Пенсионном фонде и в собесе. Мне казалось, что их всех выращивают на одной грядке, а потом рассаживают в разные кабинеты. С 2012 года Дженнет не может получить положенное санаторно-курортное лечение. Нам официально показаны море и солнце — предлагают то побережье в октябре, то Тверскую область в мае. А в последний раз вообще письменно отказали, потому что мы отвергли все эти «варианты».

Не допустить раскола Далее в рубрике Не допустить расколаОбострение антиэкуменических настроений среди верующих не помешает встрече патриарха и папы, а должно бы…

Комментарии

07 февраля 2016, 23:46
Да пенсионный фонд, собес и ФМС точно выращены на одной грядке. Бюрократия страшная, рядами сидят злючие тетки, и кажется, что некоторые готовы сделать все, чтобы вы никогда самостоятельно не заполнили положенный документ. !! Зато!! Дополнительных опций за отдельную плату хоть отбавляй!((
08 февраля 2016, 12:11
Такая симпатичная и талантливая девочка... Хочется пожелать ей всего самого лучшего, чтобы у неё всё получалось по жизни...!
Авторизуйтесь чтобы оставлять комментарии.
Интересное в интернете
Анализ событий России и мира
Подпишитесь на «Русскую планету» в социальных сетях и читайте статьи экспертов
Каждую пятницу мы будем присылать вам сборник самых важных
и интересных материалов за неделю. Это того стоит.
Закрыть окно Вы успешно подписались на еженедельную рассылку лучших статей. Спасибо!
Станьте нашим читателем,
сделайте жизнь интереснее!
Помимо актуальной повестки дня, мы также публикуем:
аналитику, обзоры, интервью, исторические исследования.
личный кабинет
Спасибо, я уже читаю «Русскую Планету»