«Родные уговаривали врачей писать заключения, что я здорова»
Фото из личного архива

Фото из личного архива

Особый видеоблогер Наталья Бархатова — о том, как показать себя миру, который видишь словно «за стеклом»

Наталья Бархатова из Екатеринбурга ведет видеоблог, в котором поет детские песни на английском языке и русский рэп, а также рассказывает о себе. Из-за заболеваний позвоночника и суставов она редко выходит из дома. Кроме того, по ее словам, у нее синдром Аспергера — разновидность аутизма с относительно высокой степенью социализации, в России она зачастую не диагностируется. Виртуальное общение для Наташи максимально комфортно.

Интервью «Русской планете» она тоже дала по Интернету. Мы с ней на «ты», потому что давно знакомы.

— Мне проще рассказывать о своем состоянии, чем скрывать его, чтобы меня понимали. Сейчас идет информационная кампания об аутизме, некоторых это раздражает: «Развелось аутистов! Уже не знают, как выпендриться, вместо того чтобы просто научиться себя вести». Так вот, для меня быть собой — не привилегия.

— Когда ты поняла, что ведешь себя необычно?

— Я не могу назвать это необычным — я другого не знаю. Со мной с детства нельзя было договориться: я была на своей волне, всегда была чем-то занята, но никому ничего не рассказывала. Прабабушка жаловалась: «Ну что за девка растет? Все молчком, слова не вытянешь. Чего ей надо — добьется, ну чисто дьяволенок!» Папина семья не принимала меня: «Не наша порода». В итоге папа стал жить отдельно, я осталась с мамой, бабушкой и прабабушкой.

При этом родные не считали меня больной. Уговаривали врачей не обращать на мое поведение внимания, писать в карточке, что здорова.

— А зачем родные так делали?

— Скорее всего, из-за страха за мое будущее. Поведение можно выдать за характер, а диагноз — клеймо на всю жизнь. Мне еще в школе предлагали оформить инвалидность как страховку от сплетен, но они отказались.

Когда я, уже будучи взрослой, объяснила маме, что у меня Аспергер, она восприняла это с интересом. Ей стало понятнее, почему я себя так веду. Отец не хочет принимать меня такой, какая есть.

— Синдром Аспергера у тебя диагностирован?

— То, что он у меня есть, предположили знакомые родители детей с этим диагнозом. Дали ссылки на тесты для диагностики, попросили ради интереса их пройти и сообщить результаты.

Я оказалась «в аутистическом спектре». И что? Ничего.

Фото из личного архива

— Чем твое поведение отличается от проявлений просто замкнутого характера?

— Очень высока чувствительность. Бывает «сенсорная перегрузка», когда мозг отказывается обрабатывать информацию. Лучше всего это состояние показано в комедии «Без чувств»: все слишком громко, слишком ярко, невозможно есть привычную пищу, остро, сладко, кисло, горько.

Предсказать перегрузку я не могу, спровоцировать ее могут самые неожиданные вещи. Чтобы прийти в себя, мне нужны одиночество и тихое помещение без запахов. Главная просьба для окружающих: не кричать (мне и так плохо), не трогать меня (кожа «горит»), не спорить и дать уйти. Станет легче — я вернусь.

Мне трудно переключаться с одной темы на другую, как это делают обычные люди. Иногда я продолжаю начатый разговор уже без собеседника. Это как бы жизнь «за стеклом»: внешний мир интересный, но не имеет к тебе прямого отношения.

— Но ведь тебя при этом отдали в обычную школу?

— В одну из лучших в районе. До 2011 года я ходила без тростей, просто неправильно ставила стопу. Позвоночник не мешал, других препятствий родные не видели: «Ведь не дура же».

— И как у тебя складывались отношения со школой?

— В основном учителя меня не любили за неадекватное поведение. Я их не слушала, если они не сидели рядом со мной и не пытались привлечь к себе внимание, устраивала истерики «на ровном месте» от перегрузки, уходила молча с уроков.

С каждым годом напряжение росло. Я отставала от программы, прогуливала, выбирала только интересные предметы. Моим рассказам о себе не верили: «Наташ, ты на ходу сочиняешь, да? В писательницы готовишься? Было бы тебе на самом деле плохо, разве мама в школу тебя отправила бы?»

Школу я все-таки окончила вместе со своим классом, с единственной пятеркой — по английскому языку — и дипломами с языковых олимпиад. Сдала экзамены в два вуза: в гуманитарный на юрфак и в юридическую академию. Родные настояли на академии. Учиться было сложно, меня отчисляли, восстанавливали, переводили с одной формы обучения на другую несколько раз — к тому времени притворяться «нормальной» не было ни сил, ни возможностей.

— Если ты так училась, тогда откуда у тебя такая хорошая речь? И как ты выучила английский?

— По книгам, фильмам, песням, разговорникам, учебникам, словарям, переписке с носителями языка. Интернета дома тогда не было, только у папы на работе. У меня отличная память, я дословно запоминаю конструкции и интонации и воспроизвожу их. Кстати, я умею писать, но это не значит, что разговариваю столь же легко.

Английский мне нравился со школы. Еще я учила немецкий: в середине 1990-х заинтересовалась солистом Modern Talking Дитером Боленом, увидев клип его сольного проекта на гимн ЮНИСЕФ. Статьи о нем оказались на немецком, но мне захотелось их прочитать.

— Как ты сейчас зарабатываешь на жизнь?

— Так получилось, что я самая «здоровая» в своей семье: родители — пенсионеры, я их опора. Работа должна позволять мне быть дома, ходить в магазин, выполнять другие домашние обязанности. Кроме того, из-за позвоночника мне тяжело долго стоять: мышечное заболевание усилилось несколько лет назад, и большую часть суток я лежу.

Инвалидность я так и не оформила. Пишу статьи, работаю копирайтером, перевожу с английского. Мои заметки в социальных сетях привлекают внимание, ими делятся с друзьями — так работа находит меня.

— Ты ведешь видеоблог, где рассказываешь о себе и поешь. Зачем делаешь это на публику?

— У меня была тайная мечта выступать на сцене вместе с отцом: в молодости он пел, играл на гитаре. Хотелось создать семейный дуэт. Меня с пяти лет водили в детскую школу искусств. В 14 я открыла для себя рэп. В 2000-х начала заводить знакомства с эстрадными студиями, с детским творческим союзом «Пять с плюсом» Екатеринбурга.

В творческой среде было легче раствориться. Меня опекали, но не с жалостью, как раньше, а с уважением: ты нам нужна, давай вместе, мы споем, ты прочитаешь.

Я искала близкого по духу учителя актерского мастерства, который научил бы меня правильно выражать эмоции, говорить и петь с выражением. В марте 2015 года обратилась к Филу Бэрону — музыканту, кантору, актеру дубляжа в диснеевских мультфильмах, известному как голос мишки Тедди Ракспина, любимца американских детей 1980-х. Я записала свои версии песенок Тедди дуэтом с оригинальными фонограммами.

Фил неожиданно ответил — они с супругой занимаются благотворительностью. Мы с ним стали «командой мечты». Я начала выкладывать в видеоблог дуэтные версии песен Тедди, их тепло приняли как ностальгирующие поклонники, так и их дети, внуки. Когда стало получаться, я решила подавать пример: даже в четырех стенах можно жить интересно и учить языки, главное, найти в такой жизни смысл.

Теперь я могу сказать: я счастлива! Этим летом надеюсь встретиться с Филом и его женой в Екатеринбурге на студии звукозаписи. Может быть, мы сможем дать концерт.

Трезвый расчет Далее в рубрике Трезвый расчетРоссияне стали реже покупать алкоголь и чаще гнать самогон

Комментарии

24 января 2016, 20:02
Жесть чего только не бывает в этом мире, какая то инопланетная болезнь
25 января 2016, 10:35
Наташенька, не слушайте вы этих злопыхателей. Дело не в Вас и не в аутистах, дело в том, что такие люди постоянно ищут себе раздражителя. Не принимайте их высказывания за реальную точку зрения. Большинство здравомыслящего населения понимает, что настала пора считаться с интересами граждан с ограниченными возможностями не на бумаге, а на деле.
Авторизуйтесь чтобы оставлять комментарии.
Интересное в интернете
Дискуссии без купюр.
Читайте «Русскую планету» в социальных сетях и участвуйте в обсуждениях
Каждую пятницу мы будем присылать вам сборник самых важных
и интересных материалов за неделю. Это того стоит.
Закрыть окно Вы успешно подписались на еженедельную рассылку лучших статей. Спасибо!
Станьте нашим читателем,
сделайте жизнь интереснее!
Помимо актуальной повестки дня, мы также публикуем:
аналитику, обзоры, интервью, исторические исследования.
личный кабинет
Спасибо, я уже читаю «Русскую Планету»