«Пока рядом родители, есть будущее»

За ткацким станком в клубе «Грани». Фото: Евгений Горностаев / «Русская планета»

Как живут в Иванове дети с аутизмом

Анна Яблокова

8 августа, 2015 11:00

12 мин

Клуб молодых инвалидов «Грани» существует в Иванове около двух лет. Он адаптирует к самостоятельной жизни детей с самыми разными формами инвалидности после окончания школы и ПТУ — то есть когда они остаются один на один с миром. Особенно это важно для тех, кто этого мира боится — для детей с аутическим синдромом.

Я поднимаюсь по лестнице на второй этаж центра профориентации и развития «Перспектива» в центре Иванова, где у «Граней» есть своя просторная комната. Первым меня встречает Богдан. Он выбегает мне навстречу, рассматривает и активно машет руками. Не сразу понимаешь, что движения молодого человека — повторяющиеся, навязчивые. С первого взгляда кажется, что он просто немного стесняется.

Ожидая остальных членов клуба, подсаживаюсь к Светлане Зелинской — маме Богдана. Во время нашего разговора она постоянно наблюдает, что делает сын, но не одергивает его, разрешая и наливать воду в чистую посуду, и брать в руки какие-то вещи. Периодически он подходит к ней с вопросами, которые мне трудно разобрать, она отвечает и снова продолжает разговор.

— Если сравнить, каким был Богдан несколько лет назад и сейчас, разница очень значительная. Благодаря в том числе и «Граням» мы намного обогнали в развитии прогнозы, которые давали нам врачи. Представляете, Богдан даже перестал закрывать пальцами уши на сцене, когда играет роль в спектакле.

— А почему закрывал? Было громко?

— Он боялся неожиданных звуков. В жизни он продолжает зажимать уши, но на сцене мы смогли это «вылечить».

Театральная студия, где занимаются дети из «Граней», появилась задолго до открытия клуба. Можно сказать, что она и стала его началом. На детей с аутизмом театральное творчество оказывает потрясающий эффект: благодаря сцене они учатся выражать свои эмоции, а, как известно, именно с этим у аутистов главные проблемы. Сейчас в репертуаре студии несколько спектаклей, с которыми они выступают на разных площадках города и области. Ребята получили Гран-при фестиваля интеграционных творческих коллективов «Космофест», который проводился в Москве, и с тех пор их, что называется, заметили: начали оказывать помощь, предоставлять большие сцены.

— Сцена очень меняет детей, особенно аутистов, — включается в разговор только что вошедшая Анна Огурцова, руководитель клуба. — У нас есть своя звездочка, девочка Маша. Она пришла к нам типичным аутистом: глаза в пол, речь неразборчивая. Сейчас, после занятий на сцене, она отлично копирует эмоции, играет с интонациями, успешно занимается музыкой и вокалом.

Кроме того, в клубе занимаются и кулинарией, и цветоводством, и шитьем. В планах — открытие трудовой мастерской, где детям будут прививать основные навыки работы по дому и уходу за собой. Цель — постараться сделать их более или менее самостоятельными, чтобы они могли хотя бы непродолжительное время оставаться одни, без мам. Этот навык для всех без исключения инвалидов, а особенно аутистов, жизненно необходим.

Богдан на швейной машинке шьет экосумку

Богдан на швейной машинке шьет экосумку. Фото: Евгений Горностаев / «Русская планета»

У мамы Богдана спокойные глаза и тихий, размеренный голос. Она говорит медленно, но очень обстоятельно, припоминая каждую деталь. Историю своего сына она рассказывает так же тихо и ровно, практически без эмоций.

— Богдан — мой первый и единственный ребенок. Он родился слабеньким, но все этапы развития, на которые ориентируются врачи, мы прошли вовремя. Я была неопытной мамой, поэтому сама не сразу догадалась, что Богдан чем-то отличается от других детей. Об этом мне сказала моя сестра, у которой уже был свой ребенок. Она заметила, что племянник не улыбается и не реагирует на близких. Я не поверила ей. В три года мы пошли в обычный детский сад. На Богдана начали жаловаться воспитатели: он слишком отличался от обычных детей, не играл с ними, пытался есть руками, хотя дома прекрасно умел управляться вилкой и ложкой. Во время прогулок постоянно старался убежать, его возвращали. Нас направили в психоневрологический диспансер. Там врач сказала, что нам положено государственное пособие. Я не знала, что это такое. Ну положено и положено. О том, что речь шла об инвалидности, я прочитала на документах, которые мне дали. Я очень переживала, конечно… Думала, можно что-то исправить. Были походы по специалистам, нас направили в специализированный детсад, но и там Богдан очень выделялся. Тогда мы стали ходить туда на несколько часов, с завтрака до обеда, чтобы сын просто побыл с детьми. Кроме общения, садик нам ничего больше не дал. В восемь лет мы стали добиваться обучения на дому. Врач говорила, что он необучаем, нечего даже и пытаться. Но я настаивала, и в результате к нам стала ходить учительница. Она была очень хорошей, и за год Богдан научился читать и писать. Да, было очень тяжело, но результаты налицо. На второй год у него пошла и математика. За 11 лет мы изучили программу коррекционной школы: чтение, письмо, труд, физкультуру (на последние предметы ходили в школу, чтобы он мог общаться со сверстниками). Все эти годы посещали и Центр психолого-педагогической помощи семье и детям. Иппотерапия, музыка, компьютерная грамотность, логопедия — за всю жизнь мы ходили на десятки занятий. После окончания школы нам дали направление в училище на специальность «швея». Когда я посмотрела на наших будущих сокурсников и побывала в мастерской, то поняла, что это обучение не для нас. Там были дети с третьей группой инвалидности, они мало чем отличались от обычных. Богдан не смог бы с ними общаться. И я стала просить у директора училища организовать обучение на дому. Спасибо большое директору: он пошел нам навстречу, хотя до Богдана такой формы обучения в колледже не было. Да, количество часов было меньше. Но основные знания мы усвоили, а дальше решили учиться самостоятельно (я сама шью и могу ему подсказывать). Когда Богдан окончил училище, нам объяснили, что работать по специальности он не сможет. На данный момент для развития у нас остались только «Грани».

Пока мы разговариваем, в клуб приходят еще несколько родителей с детьми. Анна Огурцова раздает им перчатки, и они идут сажать цветы на улице.

— Богдан идет с нами? — обращается к нему Анна Алексеевна. — Пошли, Богдан, ты у нас один мужчина, будешь помогать!

Богдан послушно берет перчатки и вместе со всеми отправляется на улицу.

Богдан помогает озеленять клумбы

Богдан помогает озеленять клумбы. Фото: Евгений Горностаев / «Русская планета»

— В четыре года он был типичным аутистом: боялся всего нового, не понимал опасности, был закрыт и не стремился к общению, — продолжила Светлана, когда за членами клуба закрылась дверь. — Сейчас он словно другой человек: у него много эмоций, он любопытен, он включен в нашу жизнь…

— Какое будущее у таких детей?

— До недавнего времени путь был один: когда они оставались без родственников, то попадали в закрытые учреждения. Аутисты в интернатах долго не живут. Им необходимы хотя бы один близкий человек и личное пространство, где они могут побыть одни. Например, Богдан часто уединяется в своей комнате, смотрит на звезды. Сейчас появились альтернативы проживанию в интернатах: например, в некоторых городах родители или спонсоры выкупают для таких детей квартиру со всеми удобствами и поселяют их туда. Это квартиры так называемого сопровождаемого проживания. Особенные дети учатся жить одни, планировать бюджет, составлять свое меню — то есть обучаются жить жизнью, максимально приближенной к обычной, но рядом с ними всегда присутствует педагог, помогающий при необходимости. Таких квартир несколько в разных городах, а во Владимире уже действует одна для постоянного проживания без родителей. Иваново пока до такого далеко, но я надеюсь, что когда-нибудь подобный проект откроется и у нас. Это единственный выход.

— У Богдана есть какие-то выдающиеся способности, как, например, у «человека дождя» из голливудского фильма?

— В фильме рассказана история про высокофункционального аутиста, интеллект которого остался сохранным. Мы не такие. Мы пытались проверить, к чему есть способности у Богдана. Пробовали много всего, но оказалось, что все мимо. Так что история про «человека дождя» — это не про нас. Я согласна с теми врачами, которые склоняются к тому, что аутизм — не болезнь, а особое строение мозга. Это не лечится и мало корректируется. Обычными людьми аутисты никогда не станут, но приспособиться к нашему миру и жить рядом с нами при незначительной поддержке могут многие.

Еще один член клуба «Грани», подросток Николай Марычев, остался сегодня дома. Его мама Надежда рассказала, что сын плохо спал, потому она и не взяла его с собой. История Марычевых похожа на историю Зелинских.

— Родился Коля абсолютно здоровым, — рассказывает Надежда. — Был обычным ребенком, только вот улыбаться начал очень поздно. А в год я заметила, что его развитие встало. Я начала бить тревогу, ходить по врачам. На меня смотрели снисходительно: «Женщина, почитайте литературу, как нужно заниматься с ребенком!» Когда я объясняла, что моему ребенку неинтересно жить, они улыбались. У меня уже был опыт общения с детьми, у меня росла дочь. И я понимала, что, когда показываешь сыну бабочек или цветы, а он никак не реагирует на них, это ненормально. Ему не нужно было общение. Он боялся всего нового, даже обходить лужу на давно знакомой тропинке. Когда ему было полтора года, я случайно увидела фильм про аутистов и поняла, что, скорее всего, наш Коля один из них. Диагноз подтвердился. Конечно, долго плакала... До семи лет сын ходил в специализированный центр. Кстати, там занимались и многие наши сегодняшние знакомые по «Граням». Я даже не знала, что у нас есть спецшколы для таких детей! Узнала случайно: разговорились в очереди в книжном магазине, женщина посоветовала мне обратиться туда. Вообще у нас очень многое получалось вопреки. Еще 10 лет назад на таких детей не обращали внимания — они априори считались необучаемыми, такими, с которыми не стоит возиться, все равно толку не будет…

В школе Коля научился писать и считать. А в 8-м классе его исключили. Ему стало неинтересно, он мог встать и уйти посреди урока — пропала мотивация, а у учителя не хватало сил и времени на то, чтобы заинтересовать его. Но теперь я понимаю, что школа дала ему все, что возможно. Теперь мы ходим в «Грани». Для нас открылся новый мир. Вместе с членами клуба мы стали ездить на экскурсии, рисовать, плести коврики, даже чистить овощи, хотя мне всегда казалось, что он не сможет это делать. А оказывается, может! Благодаря «Граням» я поняла, что наши дети могут очень многое — просто не надо их ограничивать, загонять в рамки и вешать ярлыки.

— Что будет с Колей, когда он вырастет?

— Не знаю. Пока рядом мама и папа, у него есть будущее. Хорошо, что папа с нами. Часто мужчины от таких детей сбегают. А что будет потом, мне страшно представить. Соцучреждение? Это страшно. Может быть, получится с социальной квартирой. А пока мне надо быть всегда молодой и энергичной! Жить до ста лет! (Смеется.) Если серьезно, надеюсь еще на старшую дочь, ей 19.

— Какие у них отношения?

— Очень хорошие. Конечно, он мало идет на контакт, но чуть что, жаловаться бежит к ней. Она гуляет с ним, кормит его обедом, присматривает. Когда он подрос — а он выше нас на целую голову — прохожие стали на него коситься. Дочка переживала, пыталась его защитить, чтобы не смеялись, пальцем не показывали… А когда посмотрела на других членов клуба с такими же диагнозами, стала мягче. Она сама приняла его таким, какой он есть.

— Как окружающие воспринимают странного подростка?

— По-разному. Когда Коля был маленьким, все считали его невоспитанным: он мог шуметь, кричать или петь, и его невозможно было остановить. На все шиканья приходилось разъяснять, что ребенок необычный. А сейчас, когда он вырос, его стали немного опасаться. Я уже поняла, что когда долго и пристально смотрят на него в транспорте, то, значит, чувствуют опасность: взрослый человек, а ведет себя неадекватно. Разъясняю, прошу не пугаться, люди успокаиваются. Ведь в большинстве своем они ничего не знают об аутистах. Чем больше о них рассказывают, чем больше пишут и снимают СМИ о наших «Гранях», тем более цивилизованным, надеюсь, станет наше общество.

ТЕГИ

поддержать проект

Для поднятия хорошего настроения, вы можете угостить наших редакторов чашечкой кофе

Маленькая чашка кофе