«Пока рядом родители, есть будущее»
За ткацким станком в клубе «Грани». Фото: Евгений Горностаев / «Русская планета»

За ткацким станком в клубе «Грани». Фото: Евгений Горностаев / «Русская планета»

Как живут в Иванове дети с аутизмом

Клуб молодых инвалидов «Грани» существует в Иванове около двух лет. Он адаптирует к самостоятельной жизни детей с самыми разными формами инвалидности после окончания школы и ПТУ — то есть когда они остаются один на один с миром. Особенно это важно для тех, кто этого мира боится — для детей с аутическим синдромом.

Я поднимаюсь по лестнице на второй этаж центра профориентации и развития «Перспектива» в центре Иванова, где у «Граней» есть своя просторная комната. Первым меня встречает Богдан. Он выбегает мне навстречу, рассматривает и активно машет руками. Не сразу понимаешь, что движения молодого человека — повторяющиеся, навязчивые. С первого взгляда кажется, что он просто немного стесняется.

Ожидая остальных членов клуба, подсаживаюсь к Светлане Зелинской — маме Богдана. Во время нашего разговора она постоянно наблюдает, что делает сын, но не одергивает его, разрешая и наливать воду в чистую посуду, и брать в руки какие-то вещи. Периодически он подходит к ней с вопросами, которые мне трудно разобрать, она отвечает и снова продолжает разговор.

— Если сравнить, каким был Богдан несколько лет назад и сейчас, разница очень значительная. Благодаря в том числе и «Граням» мы намного обогнали в развитии прогнозы, которые давали нам врачи. Представляете, Богдан даже перестал закрывать пальцами уши на сцене, когда играет роль в спектакле.

— А почему закрывал? Было громко?

— Он боялся неожиданных звуков. В жизни он продолжает зажимать уши, но на сцене мы смогли это «вылечить».

Театральная студия, где занимаются дети из «Граней», появилась задолго до открытия клуба. Можно сказать, что она и стала его началом. На детей с аутизмом театральное творчество оказывает потрясающий эффект: благодаря сцене они учатся выражать свои эмоции, а, как известно, именно с этим у аутистов главные проблемы. Сейчас в репертуаре студии несколько спектаклей, с которыми они выступают на разных площадках города и области. Ребята получили Гран-при фестиваля интеграционных творческих коллективов «Космофест», который проводился в Москве, и с тех пор их, что называется, заметили: начали оказывать помощь, предоставлять большие сцены.

— Сцена очень меняет детей, особенно аутистов, — включается в разговор только что вошедшая Анна Огурцова, руководитель клуба. — У нас есть своя звездочка, девочка Маша. Она пришла к нам типичным аутистом: глаза в пол, речь неразборчивая. Сейчас, после занятий на сцене, она отлично копирует эмоции, играет с интонациями, успешно занимается музыкой и вокалом.

Кроме того, в клубе занимаются и кулинарией, и цветоводством, и шитьем. В планах — открытие трудовой мастерской, где детям будут прививать основные навыки работы по дому и уходу за собой. Цель — постараться сделать их более или менее самостоятельными, чтобы они могли хотя бы непродолжительное время оставаться одни, без мам. Этот навык для всех без исключения инвалидов, а особенно аутистов, жизненно необходим.

Богдан на швейной машинке шьет экосумку

Богдан на швейной машинке шьет экосумку. Фото: Евгений Горностаев / «Русская планета»

У мамы Богдана спокойные глаза и тихий, размеренный голос. Она говорит медленно, но очень обстоятельно, припоминая каждую деталь. Историю своего сына она рассказывает так же тихо и ровно, практически без эмоций.

— Богдан — мой первый и единственный ребенок. Он родился слабеньким, но все этапы развития, на которые ориентируются врачи, мы прошли вовремя. Я была неопытной мамой, поэтому сама не сразу догадалась, что Богдан чем-то отличается от других детей. Об этом мне сказала моя сестра, у которой уже был свой ребенок. Она заметила, что племянник не улыбается и не реагирует на близких. Я не поверила ей. В три года мы пошли в обычный детский сад. На Богдана начали жаловаться воспитатели: он слишком отличался от обычных детей, не играл с ними, пытался есть руками, хотя дома прекрасно умел управляться вилкой и ложкой. Во время прогулок постоянно старался убежать, его возвращали. Нас направили в психоневрологический диспансер. Там врач сказала, что нам положено государственное пособие. Я не знала, что это такое. Ну положено и положено. О том, что речь шла об инвалидности, я прочитала на документах, которые мне дали. Я очень переживала, конечно… Думала, можно что-то исправить. Были походы по специалистам, нас направили в специализированный детсад, но и там Богдан очень выделялся. Тогда мы стали ходить туда на несколько часов, с завтрака до обеда, чтобы сын просто побыл с детьми. Кроме общения, садик нам ничего больше не дал. В восемь лет мы стали добиваться обучения на дому. Врач говорила, что он необучаем, нечего даже и пытаться. Но я настаивала, и в результате к нам стала ходить учительница. Она была очень хорошей, и за год Богдан научился читать и писать. Да, было очень тяжело, но результаты налицо. На второй год у него пошла и математика. За 11 лет мы изучили программу коррекционной школы: чтение, письмо, труд, физкультуру (на последние предметы ходили в школу, чтобы он мог общаться со сверстниками). Все эти годы посещали и Центр психолого-педагогической помощи семье и детям. Иппотерапия, музыка, компьютерная грамотность, логопедия — за всю жизнь мы ходили на десятки занятий. После окончания школы нам дали направление в училище на специальность «швея». Когда я посмотрела на наших будущих сокурсников и побывала в мастерской, то поняла, что это обучение не для нас. Там были дети с третьей группой инвалидности, они мало чем отличались от обычных. Богдан не смог бы с ними общаться. И я стала просить у директора училища организовать обучение на дому. Спасибо большое директору: он пошел нам навстречу, хотя до Богдана такой формы обучения в колледже не было. Да, количество часов было меньше. Но основные знания мы усвоили, а дальше решили учиться самостоятельно (я сама шью и могу ему подсказывать). Когда Богдан окончил училище, нам объяснили, что работать по специальности он не сможет. На данный момент для развития у нас остались только «Грани».

Пока мы разговариваем, в клуб приходят еще несколько родителей с детьми. Анна Огурцова раздает им перчатки, и они идут сажать цветы на улице.

— Богдан идет с нами? — обращается к нему Анна Алексеевна. — Пошли, Богдан, ты у нас один мужчина, будешь помогать!

Богдан послушно берет перчатки и вместе со всеми отправляется на улицу.

Богдан помогает озеленять клумбы

Богдан помогает озеленять клумбы. Фото: Евгений Горностаев / «Русская планета»

— В четыре года он был типичным аутистом: боялся всего нового, не понимал опасности, был закрыт и не стремился к общению, — продолжила Светлана, когда за членами клуба закрылась дверь. — Сейчас он словно другой человек: у него много эмоций, он любопытен, он включен в нашу жизнь…

— Какое будущее у таких детей?

— До недавнего времени путь был один: когда они оставались без родственников, то попадали в закрытые учреждения. Аутисты в интернатах долго не живут. Им необходимы хотя бы один близкий человек и личное пространство, где они могут побыть одни. Например, Богдан часто уединяется в своей комнате, смотрит на звезды. Сейчас появились альтернативы проживанию в интернатах: например, в некоторых городах родители или спонсоры выкупают для таких детей квартиру со всеми удобствами и поселяют их туда. Это квартиры так называемого сопровождаемого проживания. Особенные дети учатся жить одни, планировать бюджет, составлять свое меню — то есть обучаются жить жизнью, максимально приближенной к обычной, но рядом с ними всегда присутствует педагог, помогающий при необходимости. Таких квартир несколько в разных городах, а во Владимире уже действует одна для постоянного проживания без родителей. Иваново пока до такого далеко, но я надеюсь, что когда-нибудь подобный проект откроется и у нас. Это единственный выход.

— У Богдана есть какие-то выдающиеся способности, как, например, у «человека дождя» из голливудского фильма?

— В фильме рассказана история про высокофункционального аутиста, интеллект которого остался сохранным. Мы не такие. Мы пытались проверить, к чему есть способности у Богдана. Пробовали много всего, но оказалось, что все мимо. Так что история про «человека дождя» — это не про нас. Я согласна с теми врачами, которые склоняются к тому, что аутизм — не болезнь, а особое строение мозга. Это не лечится и мало корректируется. Обычными людьми аутисты никогда не станут, но приспособиться к нашему миру и жить рядом с нами при незначительной поддержке могут многие.

Еще один член клуба «Грани», подросток Николай Марычев, остался сегодня дома. Его мама Надежда рассказала, что сын плохо спал, потому она и не взяла его с собой. История Марычевых похожа на историю Зелинских.

— Родился Коля абсолютно здоровым, — рассказывает Надежда. — Был обычным ребенком, только вот улыбаться начал очень поздно. А в год я заметила, что его развитие встало. Я начала бить тревогу, ходить по врачам. На меня смотрели снисходительно: «Женщина, почитайте литературу, как нужно заниматься с ребенком!» Когда я объясняла, что моему ребенку неинтересно жить, они улыбались. У меня уже был опыт общения с детьми, у меня росла дочь. И я понимала, что, когда показываешь сыну бабочек или цветы, а он никак не реагирует на них, это ненормально. Ему не нужно было общение. Он боялся всего нового, даже обходить лужу на давно знакомой тропинке. Когда ему было полтора года, я случайно увидела фильм про аутистов и поняла, что, скорее всего, наш Коля один из них. Диагноз подтвердился. Конечно, долго плакала... До семи лет сын ходил в специализированный центр. Кстати, там занимались и многие наши сегодняшние знакомые по «Граням». Я даже не знала, что у нас есть спецшколы для таких детей! Узнала случайно: разговорились в очереди в книжном магазине, женщина посоветовала мне обратиться туда. Вообще у нас очень многое получалось вопреки. Еще 10 лет назад на таких детей не обращали внимания — они априори считались необучаемыми, такими, с которыми не стоит возиться, все равно толку не будет…

В школе Коля научился писать и считать. А в 8-м классе его исключили. Ему стало неинтересно, он мог встать и уйти посреди урока — пропала мотивация, а у учителя не хватало сил и времени на то, чтобы заинтересовать его. Но теперь я понимаю, что школа дала ему все, что возможно. Теперь мы ходим в «Грани». Для нас открылся новый мир. Вместе с членами клуба мы стали ездить на экскурсии, рисовать, плести коврики, даже чистить овощи, хотя мне всегда казалось, что он не сможет это делать. А оказывается, может! Благодаря «Граням» я поняла, что наши дети могут очень многое — просто не надо их ограничивать, загонять в рамки и вешать ярлыки.

— Что будет с Колей, когда он вырастет?

— Не знаю. Пока рядом мама и папа, у него есть будущее. Хорошо, что папа с нами. Часто мужчины от таких детей сбегают. А что будет потом, мне страшно представить. Соцучреждение? Это страшно. Может быть, получится с социальной квартирой. А пока мне надо быть всегда молодой и энергичной! Жить до ста лет! (Смеется.) Если серьезно, надеюсь еще на старшую дочь, ей 19.

— Какие у них отношения?

— Очень хорошие. Конечно, он мало идет на контакт, но чуть что, жаловаться бежит к ней. Она гуляет с ним, кормит его обедом, присматривает. Когда он подрос — а он выше нас на целую голову — прохожие стали на него коситься. Дочка переживала, пыталась его защитить, чтобы не смеялись, пальцем не показывали… А когда посмотрела на других членов клуба с такими же диагнозами, стала мягче. Она сама приняла его таким, какой он есть.

— Как окружающие воспринимают странного подростка?

— По-разному. Когда Коля был маленьким, все считали его невоспитанным: он мог шуметь, кричать или петь, и его невозможно было остановить. На все шиканья приходилось разъяснять, что ребенок необычный. А сейчас, когда он вырос, его стали немного опасаться. Я уже поняла, что когда долго и пристально смотрят на него в транспорте, то, значит, чувствуют опасность: взрослый человек, а ведет себя неадекватно. Разъясняю, прошу не пугаться, люди успокаиваются. Ведь в большинстве своем они ничего не знают об аутистах. Чем больше о них рассказывают, чем больше пишут и снимают СМИ о наших «Гранях», тем более цивилизованным, надеюсь, станет наше общество.

Михаил Салтыков-Щедрин: «Родина не там, где лучше, а там, где больнее» Далее в рубрике Михаил Салтыков-Щедрин: «Родина не там, где лучше, а там, где больнее»Великий писатель — о российской власти, воровстве, об отношении к Отечеству и народу и о своих литературных задачах

Комментарии

08 августа 2015, 15:00
Как живут? Плохо живут. Я не знаю мест, где детям с отклонениями хорошо живется...
08 августа 2015, 15:28
Все правильно, надо больше говорить о таких людях и в обществе сама собой созреет толерантность к аутистам, ведь мы попросту боимся невиданного, а если сможем идентифицировать таких людей, то и такого стресса не будет ни для нас ни для них.
08 августа 2015, 18:19
Я рад, что в нашей стране есть такие центры, где детям аутистам помогают вливаться во взрослую жизнь и не бояться того мира, в котором им предстоит жить. Родители - действительно, наше все! Именно таких людей можно смело называть родителями, поскольку они заботятся о больных детях, как о своих собственных, а это, поверьте, дорогого стоит!
08 августа 2015, 22:14
Я за то, чтобы каждый аутист вырос успешным человеком.
Авторизуйтесь чтобы оставлять комментарии.
Интересное в интернете
80 000 подписчиков уже с нами!
Читайте «Русскую планету» в социальных сетях и участвуйте в дискуссиях
Каждую пятницу мы будем присылать вам сборник самых важных
и интересных материалов за неделю. Это того стоит.
Закрыть окно Вы успешно подписались на еженедельную рассылку лучших статей. Спасибо!
Станьте нашим читателем,
сделайте жизнь интереснее!
Помимо актуальной повестки дня, мы также публикуем:
аналитику, обзоры, интервью, исторические исследования.
личный кабинет
Спасибо, я уже читаю «Русскую Планету»