«Меня нервирует не болезнь, а необходимость делать работу за чиновников»
Наталья Зрячева. Фото: личная страница в Facebook

Наталья Зрячева. Фото: личная страница в Facebook

Наталья Зрячева — о том, как сохранять спокойствие, когда твой организм сам уничтожает нервные волокна

Наталья Зрячева — вице-президент Московского общества рассеянного склероза. Это не до конца изученное заболевание, при котором иммунная система разрушает миелиновую оболочку нервных волокон, из-за чего в любой момент могут временно или навсегда отказать разные части тела. «Русской планете» Наталья рассказала, как живет с рассеянным склерозом уже 32 года и как приводит в чувство тех, кому еще хуже.

— Когда слышат «рассеянный склероз», часто говорят: «А, ну у меня тоже с памятью плохо». Поэтому признаться в этом диагнозе стесняются. Но болезнь не связана со старческим склерозом. Наша иммунная система не распознаёт «врага». Когда в организм попадает какой-либо вирус, она уничтожает не только его, но и миелиновую оболочку нервных волокон. Эти очаги разрушения — и есть склероз. А «рассеянный» корректнее было бы назвать «множественным», по-английски название звучит как multiple sclerosis.

Болезнь может начаться и после сильного стресса: у меня перед первым проявлением умерла мама. Неясно, что именно ее запускает. Было бы это известно — создали бы лекарство. А так наше лечение основано на том, чтобы умерить агрессию иммунной системы. Нам нельзя повышать иммунитет. Например, травка эхинацея, которой многие увлекаются, противопоказана людям с рассеянным склерозом. От самой этой болезни люди не умирают — умирают от урологических инфекций, воспалений легких и так далее.

У рассеянного склероза нет определенного набора симптомов, поэтому именно нашу болезнь называют «хамелеоном». Может пропасть зрение. У меня как раз началось с того, что однажды в автобусе зрение пропало совсем. Потом оно восстановилось. Но когда пропадает — кто знает, это проблемы зрения или нервных волокон? Мы быстро утомляемся и перетруждаемся, но это тоже может быть следствием чего угодно.

— Получается, вы не сразу стали лечиться после этого временного «отключения» зрения?

— Мне тогда поставили ретробульбарный неврит зрительного нерва, пролечили его и рекомендовали дообследоваться у невропатолога. Но я, честно говоря, много работала и об этом забыла. Потом вышла замуж, родила двоих детей. Да, я уставала часто, но мне и приходилось все делать самой: занималась с детьми, ухаживала за больной бабушкой, работала, занималась йогой, следила за собой.

Заметна болезнь стала, когда я начала дочке шить платья для Барби и почувствовала, что плохо держу предметы левой рукой. Потом из этой руки стали падать сахарницы, сковородки. Я выходила с коляской на стадион рядом с домом, оставляла ее знакомым мамочкам и бегала круги по стадиону, а потом расстилала на травке коврик и занималась йогой. И начала замечать, что спотыкаюсь на левую ногу. Обратилась к врачам, те сказали: «Симулируешь. Зачем ты, такая молодая, сюда пришла?» А оказывается, у меня немела вся левая сторона.

Выявить рассеянный склероз помогает МРТ. Но и ее могут расшифровать неправильно. Первоначально по ней у меня подозревали опухоль мозга. Важно, чтобы человек как можно раньше попал именно к специалисту по рассеянному склерозу — тем более что первые проявления начинаются в молодом возрасте.

Потом я стала глохнуть и ходить, шатаясь, по стеночке. Пошла к лор-врачу. Там и выяснилось, что проблема не в слухе. Повторная МРТ показала, что мое состояние, по сравнению с первым снимком, ухудшилось. Меня отправили в Московский городской центр рассеянного склероза и там поставили диагноз.

Это как сахарный диабет, с которым живут на инсулине. Есть пожизненные лекарства и терапия во время обострений. Я, конечно, говорю именно о своем случае, когда временами состояние резко ухудшается, а после лекарств происходит ремиссия. Первая ремиссия длилась у меня 15 лет. Но есть и другое течение болезни, когда человеку все время медленно-медленно становится хуже. У нас есть 28-летняя девушка, которой с трудом открыли рот, чтобы ее причастить. При этом, если ты болен, никогда нельзя смотреть на наихудший случай. С этой болезнью каждый уникален. Представьте, сколько у нас этих нервных волокон?

— Чего вам не хватало в тот момент, когда вы начали явно болеть?

— Как у многих, не хватало понимания. Когда начинаешь реже ездить к друзьям и плохо себя чувствуешь, некоторые постепенно отдаляются. Проще же сказать: «Ну давай, держись», — чем «Как тебе помочь?» Некоторых наших ребят окружающие принимают за пьяных из-за шатающейся походки, это тоже неприятно. И не хватало лекарства: оно было очень дорогое, и я ждала три года, пока государство закажет его на меня.

— Как вы перешли с обычной работы на общественную деятельность?

— Я была бухгалтером до того момента, пока не начала падать на рабочем месте. Потом как-то случайно пришла в офис общественной организации и постепенно стала помогать. Я увидела, что туда приходят люди, которые узнали о своем диагнозе и попали в информационный вакуум: что будет, что делать — не знают. А тут мы, веселые: пьем чай, играем на гитаре. Даем им советы, выслушиваем, и они уходят, уже улыбаясь. Многим на самом деле главное — не получить какую-то информацию, а рассказать тебе свои неразрешимые проблемы. Когда у нас в организации было 300 человек, мы успевали еще обзванивать и поздравлять всех с днем рождения. Сейчас в нашей базе 1350 больных, и обзвонить всех нереально — общаемся в «Фейсбуке».

— А сколько вообще в Москве людей с рассеянным склерозом?

— По статистике, около семи тысяч.

— Но ведь наряду с людьми, которым вы можете улыбнуться и подбодрить, есть такие, кто лежит в 28 лет и не может сам открыть рот для причастия. А вам противопоказаны стрессы.

— А что делать? А как не помогать? Да, это очень тяжело. Сейчас я уже опытная, а первое время поговоришь с человеком, который в панике — и у него после этого разговора все спокойно, а у тебя начинается тремор головы. Немножечко так потряхивает, но молитву прочитаю — и уже проще.

А где им еще взять эту помощь? Нету такого места. Сейчас тем более, учитывая, что происходит со здравоохранением. Меня другое больше всего раздражает: что я должна влезать в обеспечение медпомощью. Бывает, что пациенты чего-то не знают, что-то до них не доводят. Не все в курсе, что с таким диагнозом можно напрямую записываться к невропатологу, минуя терапевта. И их даже поликлиники к терапевтам отправляют. А если у него обострение? Приедет неотложная помощь и скажет: госпитализируйся в специальный центр. А для центра нужно получить направление в поликлинике! При этом рецепт мы получаем у еще одного врача — окружного невролога, а потом едем за лекарством совсем в другое место в аптеку. Ладно, я своими ногами хожу. А если человек на ходунках?

Все это упирается в фонд медицинского страхования: без направления в центр рассеянного склероза его врачи не получат зарплату. Вот сейчас мы добиваемся, чтобы направление туда давали хотя бы сразу на год. Или, к примеру, есть проблемы с новым законом о признании лица инвалидом. Почему человеку на ходунках, у которого всю жизнь была вторая группа, теперь присваивают третью? (рабочую. — РП). Из федерального перечня бесплатных средств реабилитации исчезли урологические прокладки — а при рассеянном склерозе есть проблема недержания. Как мне в таких условиях внушать людям надежду?

Бывает, что я пью стимулирующее лекарство, чтобы прийти в себя и поехать на какое-то мероприятие. Иногда собираешься куда-то и чувствуешь: «Не могу». Оделась, накрасилась лежа, дошла до машины, приехала — и расходилась. А в другой раз действительно лежишь весь день и не можешь встать. А переутомляться нельзя. И вот как отличить эти состояния?

Но чувство, когда ты сделал что-то через не могу — особенно не для себя, а для кого-то, — придает мне силы.

Геноцид — не повод для награды Далее в рубрике Геноцид — не повод для наградыГорбачевизм как принцип национальной измены должен быть осужден

Комментарии

21 марта 2016, 15:02
Получается, что мадам ничем не занимается, кроме общественной деятельности в плане помощи склеротикам? А как на жизнь зарабатывает - такими вот ободряющими рассказами...?
Я то думал 60-е закончились, ан нет - хиппи всё ещё среди нас...
Авторизуйтесь чтобы оставлять комментарии.
Интересное в интернете
Не пропустите лучшие материалы!
Подпишитесь на «Русскую планету» в социальных сетях
Каждую пятницу мы будем присылать вам сборник самых важных
и интересных материалов за неделю. Это того стоит.
Закрыть окно Вы успешно подписались на еженедельную рассылку лучших статей. Спасибо!
Станьте нашим читателем,
сделайте жизнь интереснее!
Помимо актуальной повестки дня, мы также публикуем:
аналитику, обзоры, интервью, исторические исследования.
личный кабинет
Спасибо, я уже читаю «Русскую Планету»