«Я всегда могу включить дурочку и добиться своего»
Дарима Дымчикова. Фото: vk.com

Дарима Дымчикова. Фото: vk.com

Дарима Дымчикова — о преимуществах своей неизлечимой болезни

В 20 лет студентка московского вуза Дарима Дымчикова узнала, что больна редкой прогрессирующей болезнью. При мозжечковой атаксии нарушается координация работы мышц, и со временем все тело перестает нормально двигаться. Дарима оставила институт, вернулась домой в Бурятию и стала там знаменитой. Во время одной из ее рабочих поездок в Москву с ней встретилась «Русская планета».

— Когда про меня рассказывают, обязательно говорят: «Несмотря на…», «не отчаялась», «не опустила руки». А что мне делать-то? Это не очень приятно, но я с этим вынуждена соглашаться, пусть как хотят, так и называют. Зато некоторым другим не нравится слово «инвалид». А я понять не могу, что в нем плохого? Придумывают мудреные фразы: «Человек с физическими ограничениями, особенностями развития»… Но ведь слово «инвалид» снимает все вопросы. Некоторых людей, не дай Бог, назовешь инвалидами — они обидятся на всю жизнь. Я считаю, никто не будет думать, какая у человека инвалидность, если он сам специально не будет это демонстрировать или, наоборот, скрывать.

— То есть не надо заострять внимание на этом?

— Люди, с которыми я постоянно общаюсь, иногда забывают помочь мне открыть дверь. Они просто не помнят, что у меня инвалидность.

— Это хорошо?

— Не могу однозначно ответить. Но я радуюсь. Помню, однажды собралась на улицу, оделась, вышла, закрыла дверь и вспоминаю: костыли забыла! Наверное, это хорошо. Я вообще стараюсь не зацикливаться на плохих вещах, иначе с ума сойти можно. Надо думать о хорошем. Вот я благополучно прилетела в Москву из Улан-Удэ на Школу гражданского лидерства. Это ж хорошо.

Вы читали Гальего «Белое на черном»? Мне понравилось, что он не акцентировал внимание на чем-то плохом. Он рассказывает позитивные истории из детства, которые пробирают насквозь. Помните, как им на Пасху нянечки дарили крашеные яйца?

— Это вообще-то тяжелая книга: про этих пьющих нянечек, смерть, про то, как он ползал по холодному полу до туалета. И то, что вы запомнили позитивные эпизоды, как раз характеризует вас, а не его.

— Да, мне уже так говорили. А я, когда читала, вообще не акцентировала внимание на этом!

— Тогда вопрос, как бы вы хотели, чтобы рассказывали о вас?

— Знаете, я на одном форуме написала список преимуществ своей инвалидности. Это обсуждали полтора года, и меня поразило, сколько инвалидов считают, что жизнь ничего им не дала, а я дурочка. Как только меня не поливали грязью! Я написала, например, что из-за моей опоры на костыли у меня по 10 лет не снашиваются носки. Или что я теперь не такая, как все. Имя Дарима — распространенное в Бурятии, а мне всегда хотелось отличаться от других. И когда у меня обнаружилась редкая болезнь, я оказалась уникальной Даримой с таким диагнозом. Кроме того, я могу видеть, слышать, хоть как-то ходить. У кого-то и этого нет. Я могу ездить в Москву, за последние два месяца три раза была на Красной площади. Это ж круто.

Дарима Дымчикова. Фото: vk.com

— Как вы описываете вашу болезнь обычным людям?

— Я всегда говорю так: представьте очень пьяного человека. Вот это я, я так выгляжу. У меня проблемы с равновесием, правописанием, я медленно говорю, долго фиксирую взгляд. Я осознаю, что мне со временем будет хуже, и я умру обездвиженной. Эта болезнь неизлечима, по крайней мере, на данный момент.

Когда я об этом узнала, это было как обухом по голове: «Я умру, я ничего не успею!» У меня была затяжная депрессия: 5 или 6 лет я сидела дома, смотрела фильмы, читала книги вроде Гальего. Мои родные брали меня за шкирку и говорили: «Выходим на улицу». Вот так вырулила.

Я была в западных странах. Там принято, когда человек получает инвалидность, дать всю информацию: как себя вести ему, родным, какие есть общественные организации, встречи. У нас этого нет, и я решила начать это делать. Я основатель организации молодых инвалидов «Гэрэл». И мы заставляем людей с инвалидностью выходить на улицу. Проводим встречи, вечера стихов, форумы. Сажусь на телефон и обзваниваю, чтобы участвовали. А люди пассивные-е! Столько отмазок: в больницу ложусь, уезжаю, еще что-то. Некоторые специально телефоны отключают. У нас есть конкурс красоты для особых девушек. Одну из них я так уговаривала! На репетициях дважды вызывали скорую, потому что ей становилось плохо. Я ее просто выпихнула на подиум. А на следующий год она сама позвонила и спросила, чего это ее не позвали.

— Но зачем вы начали это делать? В чем мотивация?

— Я хочу жить в гражданском обществе. Мне так будет хорошо. Такой я эгоист. Некоторые думают: если человек — инвалид, значит, он автоматически герой. Я не согласна. Столько народу спивается, ломается — но на людей без инвалидности действует этот стереотип, и мне их очень жалко, они путаются. Я тоже не всегда такая активная, иногда сижу в соцсетях и ничего не делаю. Хотелось бы донести, что люди-то все разные.

— А чиновники из-за вашей инвалидности относятся к вам как-то иначе, чем к другим общественникам?

— Конечно. Это тоже мое преимущество: я могу в любой момент включить дурочку и списать что-то на свое заболевание. «Ой, ну вы понимаете, у меня ж нервное». Когда я пишу письма в инстанции, то всегда подписываю: «Член организации молодых инвалидов», — и на эти письма нельзя не ответить.

— Вы сказали, что были на Западе. Расскажите о своих путешествиях

— Ой, я много где была. Я, кстати, тоже писала это в списке преимуществ: у меня нет отягощающих обстоятельств. Нет такой работы, к которой я была бы привязана, и за счет своей деятельности и пенсии я могу ездить. Я была в США (учила английский два года), Эквадоре на форуме молодежных организаций, Китае, Монголии, Таиланде, Испании. Не помню, где я еще была-то…

— А какие у вас планы на жизнь?

— Идти к своей цели жить в активном обществе, но не вразрез с женским счастьем. Говорят же, что женщина счастлива, когда у нее есть семья, когда она становится матерью. Мне это было бы интересно попробовать, скажем так... Я понимаю, что, если я это получу, то не смогу больше ездить и быть активной. Но, наверное, это будет справедливо. Мне помаленьку надо успокаиваться, дать дорогу остальным, кто недавно получил инвалидность. Я им, наверное, уже мешаю. Занимаю место в поездках, трачу ресурсы.

А надо, чтобы на мое место кто-то пришел. Я бы хотела, чтобы люди, оказавшиеся в такой ситуации, просто продолжали жить. Вот и весь секрет. А там и цель появится, и миссия, и преимущества, может быть, проклюнутся.

— Вы хотите сказать, чтобы они руки на себя не накладывали?

— Да. Я была в депрессии, на волоске от самоубийства. Удержало только то, что в буддизме (как и в христианстве) это не поощряется. Жизнь заканчивается с наступлением смерти, в остальных ситуациях шансы есть. И теперь я живой тому пример. 

Красота с особенностью Далее в рубрике Красота с особенностьюВ Саратове открыли театр мод для детей с ограниченными возможностями

Комментарии

20 декабря 2015, 19:53
Какая молодец, видит лучшее и приносит это в свою страну. Ее работа является реальным патриотизмом, а чиновники в это время занимаются мифическим.
21 декабря 2015, 14:32
Дарима молочинка, жаль что недуг поразил такую милую и лучезарную девушку. Желаю ей самого лучшего!
20 декабря 2015, 22:42
Родные молодцы разбудили в ней жажду жизни после осознания такого страшного недуга, и она продолжает жить
21 декабря 2015, 08:53
Неважно то, что тебя окружает. Важно то, как ты к этому относишься
Авторизуйтесь чтобы оставлять комментарии.
Интересное в интернете
Дискуссии без купюр.
Читайте «Русскую планету» в социальных сетях и участвуйте в обсуждениях
Каждую пятницу мы будем присылать вам сборник самых важных
и интересных материалов за неделю. Это того стоит.
Закрыть окно Вы успешно подписались на еженедельную рассылку лучших статей. Спасибо!
Станьте нашим читателем,
сделайте жизнь интереснее!
Помимо актуальной повестки дня, мы также публикуем:
аналитику, обзоры, интервью, исторические исследования.
личный кабинет
Спасибо, я уже читаю «Русскую Планету»