«Я всегда могу включить дурочку и добиться своего»

Дарима Дымчикова. Фото: vk.com

Дарима Дымчикова — о преимуществах своей неизлечимой болезни

Алена Быкова

20 декабря, 2015 19:00

7 мин

В 20 лет студентка московского вуза Дарима Дымчикова узнала, что больна редкой прогрессирующей болезнью. При мозжечковой атаксии нарушается координация работы мышц, и со временем все тело перестает нормально двигаться. Дарима оставила институт, вернулась домой в Бурятию и стала там знаменитой. Во время одной из ее рабочих поездок в Москву с ней встретилась «Русская планета».

— Когда про меня рассказывают, обязательно говорят: «Несмотря на…», «не отчаялась», «не опустила руки». А что мне делать-то? Это не очень приятно, но я с этим вынуждена соглашаться, пусть как хотят, так и называют. Зато некоторым другим не нравится слово «инвалид». А я понять не могу, что в нем плохого? Придумывают мудреные фразы: «Человек с физическими ограничениями, особенностями развития»… Но ведь слово «инвалид» снимает все вопросы. Некоторых людей, не дай Бог, назовешь инвалидами — они обидятся на всю жизнь. Я считаю, никто не будет думать, какая у человека инвалидность, если он сам специально не будет это демонстрировать или, наоборот, скрывать.

— То есть не надо заострять внимание на этом?

— Люди, с которыми я постоянно общаюсь, иногда забывают помочь мне открыть дверь. Они просто не помнят, что у меня инвалидность.

— Это хорошо?

— Не могу однозначно ответить. Но я радуюсь. Помню, однажды собралась на улицу, оделась, вышла, закрыла дверь и вспоминаю: костыли забыла! Наверное, это хорошо. Я вообще стараюсь не зацикливаться на плохих вещах, иначе с ума сойти можно. Надо думать о хорошем. Вот я благополучно прилетела в Москву из Улан-Удэ на Школу гражданского лидерства. Это ж хорошо.

Вы читали Гальего «Белое на черном»? Мне понравилось, что он не акцентировал внимание на чем-то плохом. Он рассказывает позитивные истории из детства, которые пробирают насквозь. Помните, как им на Пасху нянечки дарили крашеные яйца?

— Это вообще-то тяжелая книга: про этих пьющих нянечек, смерть, про то, как он ползал по холодному полу до туалета. И то, что вы запомнили позитивные эпизоды, как раз характеризует вас, а не его.

— Да, мне уже так говорили. А я, когда читала, вообще не акцентировала внимание на этом!

— Тогда вопрос, как бы вы хотели, чтобы рассказывали о вас?

— Знаете, я на одном форуме написала список преимуществ своей инвалидности. Это обсуждали полтора года, и меня поразило, сколько инвалидов считают, что жизнь ничего им не дала, а я дурочка. Как только меня не поливали грязью! Я написала, например, что из-за моей опоры на костыли у меня по 10 лет не снашиваются носки. Или что я теперь не такая, как все. Имя Дарима — распространенное в Бурятии, а мне всегда хотелось отличаться от других. И когда у меня обнаружилась редкая болезнь, я оказалась уникальной Даримой с таким диагнозом. Кроме того, я могу видеть, слышать, хоть как-то ходить. У кого-то и этого нет. Я могу ездить в Москву, за последние два месяца три раза была на Красной площади. Это ж круто.

Дарима Дымчикова. Фото: vk.com

— Как вы описываете вашу болезнь обычным людям?

— Я всегда говорю так: представьте очень пьяного человека. Вот это я, я так выгляжу. У меня проблемы с равновесием, правописанием, я медленно говорю, долго фиксирую взгляд. Я осознаю, что мне со временем будет хуже, и я умру обездвиженной. Эта болезнь неизлечима, по крайней мере, на данный момент.

Когда я об этом узнала, это было как обухом по голове: «Я умру, я ничего не успею!» У меня была затяжная депрессия: 5 или 6 лет я сидела дома, смотрела фильмы, читала книги вроде Гальего. Мои родные брали меня за шкирку и говорили: «Выходим на улицу». Вот так вырулила.

Я была в западных странах. Там принято, когда человек получает инвалидность, дать всю информацию: как себя вести ему, родным, какие есть общественные организации, встречи. У нас этого нет, и я решила начать это делать. Я основатель организации молодых инвалидов «Гэрэл». И мы заставляем людей с инвалидностью выходить на улицу. Проводим встречи, вечера стихов, форумы. Сажусь на телефон и обзваниваю, чтобы участвовали. А люди пассивные-е! Столько отмазок: в больницу ложусь, уезжаю, еще что-то. Некоторые специально телефоны отключают. У нас есть конкурс красоты для особых девушек. Одну из них я так уговаривала! На репетициях дважды вызывали скорую, потому что ей становилось плохо. Я ее просто выпихнула на подиум. А на следующий год она сама позвонила и спросила, чего это ее не позвали.

— Но зачем вы начали это делать? В чем мотивация?

— Я хочу жить в гражданском обществе. Мне так будет хорошо. Такой я эгоист. Некоторые думают: если человек — инвалид, значит, он автоматически герой. Я не согласна. Столько народу спивается, ломается — но на людей без инвалидности действует этот стереотип, и мне их очень жалко, они путаются. Я тоже не всегда такая активная, иногда сижу в соцсетях и ничего не делаю. Хотелось бы донести, что люди-то все разные.

— А чиновники из-за вашей инвалидности относятся к вам как-то иначе, чем к другим общественникам?

— Конечно. Это тоже мое преимущество: я могу в любой момент включить дурочку и списать что-то на свое заболевание. «Ой, ну вы понимаете, у меня ж нервное». Когда я пишу письма в инстанции, то всегда подписываю: «Член организации молодых инвалидов», — и на эти письма нельзя не ответить.

— Вы сказали, что были на Западе. Расскажите о своих путешествиях

— Ой, я много где была. Я, кстати, тоже писала это в списке преимуществ: у меня нет отягощающих обстоятельств. Нет такой работы, к которой я была бы привязана, и за счет своей деятельности и пенсии я могу ездить. Я была в США (учила английский два года), Эквадоре на форуме молодежных организаций, Китае, Монголии, Таиланде, Испании. Не помню, где я еще была-то…

— А какие у вас планы на жизнь?

— Идти к своей цели жить в активном обществе, но не вразрез с женским счастьем. Говорят же, что женщина счастлива, когда у нее есть семья, когда она становится матерью. Мне это было бы интересно попробовать, скажем так... Я понимаю, что, если я это получу, то не смогу больше ездить и быть активной. Но, наверное, это будет справедливо. Мне помаленьку надо успокаиваться, дать дорогу остальным, кто недавно получил инвалидность. Я им, наверное, уже мешаю. Занимаю место в поездках, трачу ресурсы.

А надо, чтобы на мое место кто-то пришел. Я бы хотела, чтобы люди, оказавшиеся в такой ситуации, просто продолжали жить. Вот и весь секрет. А там и цель появится, и миссия, и преимущества, может быть, проклюнутся.

— Вы хотите сказать, чтобы они руки на себя не накладывали?

— Да. Я была в депрессии, на волоске от самоубийства. Удержало только то, что в буддизме (как и в христианстве) это не поощряется. Жизнь заканчивается с наступлением смерти, в остальных ситуациях шансы есть. И теперь я живой тому пример.

ТЕГИ

поддержать проект

Для поднятия хорошего настроения, вы можете угостить наших редакторов чашечкой кофе

Маленькая чашка кофе