«Герои — это мама, папа и врачи»
Мария Пахоменко. Фото из личного архива

Мария Пахоменко. Фото из личного архива

«Русская планета» поговорила с Марией Пахоменко, пережившей лейкоз, как в России лечат детей от рака и как болезнь меняет мировоззрение

Более 13 лет назад врачи сообщили семье Марии Пахоменко ее диагноз — рак крови. Единственной надеждой была пересадка костного мозга. Преимущество заключалось в том, что Маша вошла в те 30% заболевших, которым удается справиться с лейкозом и жить дальше. Мария рассказала «Русской планете», как лечат рак в больницах России, с чем приходится сталкиваться пациентам и их семьям, и как лейкоз изменил ее жизнь.

— Мария, как вы узнали о болезни?

—  В 12 лет у меня увеличилась селезенка. Сначала на большой живот особого внимания не обратили. Потом внезапно у меня открылось кровотечение из носа. Мама меня отвела в поликлинику, где ей в этот же день объяснили всю ситуацию. Меня положили в клинику, началось глобальное обследование, но мне никто толком не говорил, какой у меня диагноз.

—  Сколько по времени вы не знали, чем болели?

—  Долго. В какой-то момент я сказала маме, что больше не приеду в Москву и не хочу там лежать в больнице. Она ответила: «Не хочешь лежать — тебя не будет».

На тот момент я даже не понимала, что такое лейкоз и чем все это для меня может закончиться. В 14–15 лет у меня не было доступа к интернету, и я узнавала все из разговоров с врачами и детьми, которые читали книги про рак.

— А что это вообще за болезнь?

—  У меня хронический миелолейкоз — это болезнь клеток. В какой-то момент в организме происходит щелчок, и одна из хромосом перестает пристраиваться к другой. Клетки перепрограммируются, и все здоровые клетки воспринимаются как больные, а больные как здоровые. После этого организм начинает уничтожать сам себя. Появляется быстрая утомляемость.

Это болезнь, которая сжирает тебя изнутри, и ты ничего не можешь сделать, чтобы стало легче. При этом все проходит медленно, поэтому сразу заметить тяжело.

— Вас сразу стали лечить?

—  Нет, сначала меня обследовали в клиниках Томска. Врач, который нас принимал, сказал, что больше года я не проживу. Но потом вышла из отпуска заведующая детским отделением онкологии, успокоила родителей, меня начали обследовать.

Родителям в Облздраве сказали, что могут выделить мне квоту на пересадку костного мозга в Москве, и попросили предварительно сделать типирование — узнать, насколько подходят доноры из числа родственников.

Мы поехали в Новосибирск, сдали анализы на станции переливания крови и получили результат: моя сестра подошла на 100%. Мы полетели в Москву на предварительное обследование в общей гематологии РДКБ.

Фото из личного архива

Фото из личного архива

Трансплантацию делали в Москве. При каких-то заболеваниях должна быть реакция трансплантата против хозяина (РТПХ. — РП.). При моем гендерном и родственном стечении у меня обязательно должно было быть РТПХ. После этого у меня были различные осложнения. В том числе и суставные проблемы — я не могла до конца согнуть и распрямить ни один сустав в своем теле. Это страшно, особенно для девочки, которая танцует. Я с четырех лет занимаюсь бальными танцами.

— С кем вы лежали в больницах?

— Разные дети от нуля до 18 лет. В Москве есть Центр им. Дмитрия Рогачева, который занимается онкологией. Я знала мальчика, в честь которого эту больницу назвали.

Дима был иногородний, когда ему сказали, что надо ехать лечиться в Москву, он не захотел. На что врач сказала, что в столице живет президент, и если он напишет ему письмо, то он к нему на блины приедет. Дима около двух месяцев просил маму, чтобы она отправила его письмо. И через некоторое время к мальчику приехал Владимир Путин с блинами. Дима лежал в больнице после этого еще два года, потом уехал (Дима умер от кровотечения в легкие в израильской клинике в возрасте 12 лет. — РП.).

— А не было желания стать детским врачом на фоне того, что происходило с вами?

— Это очень трудно. Не могу смотреть на расстроенного ребенка, всегда пытаюсь его успокоить. Как-то раз в больнице меня попросили отнести джойстик от приставки его владельцу. Он принадлежал мальчику, который ни с кем не разговаривал и ничего не ел. Я около четырех часов с ним монолог вела, и он начал есть. А буквально через неделю умер. Его мама, которую я хотела успокоить, сказала: «Почему умер мой ребенок, а не ты?» У меня был шок, я развернулась и ушла. Тогда я поняла, что успокаивать матерей бессмысленно.

— Ваша мама вас навещала?

— Конечно. Я три месяца сидела в закрытой комнате, из которой нельзя было выходить из-за стерильности. Врач заходил раз в 3–4 дня, мама —  каждый день, чтобы протереть бокс спиртом. Чтобы зайти ко мне, она должна была принять душ, переодеться в специальную одежду, перед входом в бокс мыла руки до локтя, потом мазала спиртом, надевала халат, тапочки, маску, шапочку, перчатки. Трогать меня было нельзя, а мне очень хотелось обнять маму.

—  С таким диагнозом часто вылечиваются?

—  Смертность около 70%. Половина умирает от того, что не хватает нормальных медикаментов. Я не говорю, что отечественные таблетки совсем плохие, но порой у детей непереносимость. Из тех девяти детей, с которыми я лежала, трое живы.

—  Вы с ними общаетесь?

—  Конечно, я списываюсь с детьми, с которыми лежала в общей гематологии. Нам недавно звонила знакомая. Ей было лет семь, когда заболела. Лежала с бабушкой и папой, потому что мама от нее отказалась. Ее мама сказала, что не отдаст ребенка на лечение. Забрала и уехала. Потом ее нашли, забрали у матери, и первое, что она спросила у отца: «Папа, меня правда ангелы заберут?» То есть мать готовила ребенка к тому, что она умрет. А сейчас этой девочке уже 18 лет. Есть люди, которые уже в университетах учатся. Я практически в любой город России могу приехать и найти детей, которые когда-то со мной лежали.

— А врачи что сейчас говорят? Есть вероятность того, что опять вернется болезнь?

— Вероятность рецидива в любом случае остается. Приходится раз в месяц сдавать анализы. По общему анализу, биохимии крови можно посмотреть, все ли у тебя нормально. Даже после трансплантации бывают рецидивы. Но после пяти лет ремиссии вероятность эта снижается.

Мария Пахоменко с лечащим врачом

Мария Пахоменко с лечащим врачом. Фото из личного архива 

Два года назад у меня началась герпесная ангина. Герпес распространился по всему телу. Я похудела до 45 кг, не могла ходить. Меня носили на руках, перед глазами белая пелена пошла, и я перестала видеть. Мне пришлось снова проходить курс лечения в Москве. В 23 года я испугалась сильнее, чем в детстве. Поэтому я и говорю, что легче детей лечить, чем взрослых. Эмоционально детей увлечь проще.

— Как это все повлияло на дальнейшую жизнь?

—  Взгляды поменялись, я стала более серьезной. У всех онкологически больных детей очень взрослый взгляд.

Мое лечение было долгим, поэтому появилась проблема с социализацией. Пять лет я провела в вакууме. У детей же так: что-то плохое происходит — они это отсекают сразу же. Появляется неприятный человек — перестают с ним общаться. С тобой произошла беда — на тебя никто не обращает внимания. И ты один. Мама, врач, ты и все. Круг замыкается.

Больше всего я ненавижу, когда меня начинают жалеть, и говорят: «Ты же такое пережила…» И что? Да, я пережила рак и выжила. Все говорят, что я молодец. В чем? В том, что я никогда не сдавалась и всегда бегала, улыбаясь? Так это любой дурачок может.

У меня просто хватило духу не унывать. Герои — это мама, папа и врачи.

Помню, профессор, который меня лечил, рассказывал, как подходил к ребенку, который должен был умереть в течение суток, а тот ему сказал: «Ну, вот и все, не посмотрю я чемпионат по футболу». То есть он понимал, что умрет сегодня, а думал об игре. Профессор побежал по всем отделениям, нашел телевизор, сам помыл его спиртом внутри и снаружи и притащил в реанимацию. К концу матча ребенок скакал на кровати, потому что наши выиграли. Этот ребенок сейчас уже взрослый дяденька, у него дети свои. Вот такие люди герои, а не я.

— А чем сейчас занимаетесь?

—  Пытаюсь все-таки доучиться. Я дважды уходила в академический отпуск: один раз из-за нежелания учиться вообще, а второй раз из-за осложнений на глаза. Сейчас я пытаюсь закончить ТГУ, факультет психологии, кафедра связей с общественностью и рекламы. До недавнего времени преподавала в культуре томского района хореографию. Сейчас работаю администратором фитнес-центра. Еще много времени провожу с племянницей, потому что я очень люблю детей.

Белоруссию и Украину хотят присоединить к Польше? Далее в рубрике Белоруссию и Украину хотят присоединить к Польше?С начала этого года в Соединенных Штатах и Варшаве активно заговорили о воссоздании Речи Посполитой «от моря до моря»

Комментарии

22 февраля 2016, 10:41
Какая история! Машенька, дай вам Бог здоровья и сил жить в этом мире полноценным человеком, прощая других за их сочувствие.
24 февраля 2016, 12:36
Повезло Марии, а вот моему близкому другу вчера не повезло, умер от рака, узнал в декабре 2013 года, и 23 февраля 2016 умер в кругу семьи, земля пухом Георгий Петрович
Авторизуйтесь чтобы оставлять комментарии.
Интересное в интернете
Не пропустите лучшие материалы!
Подпишитесь на «Русскую планету» в социальных сетях
Каждую пятницу мы будем присылать вам сборник самых важных
и интересных материалов за неделю. Это того стоит.
Закрыть окно Вы успешно подписались на еженедельную рассылку лучших статей. Спасибо!
Станьте нашим читателем,
сделайте жизнь интереснее!
Помимо актуальной повестки дня, мы также публикуем:
аналитику, обзоры, интервью, исторические исследования.
личный кабинет
Спасибо, я уже читаю «Русскую Планету»