Не сахарные?
Лечебный центр диабетического профиля. Фото: Александр Рюмин/ТАСС

Лечебный центр диабетического профиля. Фото: Александр Рюмин/ТАСС

Правильно ли лишать инвалидности благополучных детей с диабетом

Депутаты в Хабаровском крае готовят обращение в Государственную думу и к федеральным чиновникам. Они предлагают не снимать инвалидность с детей c сахарным диабетом до 18 лет. Сейчас, согласно февральскому приказу Министерства труда, ребенок может лишиться статуса инвалида — и причитающихся при этом льгот — уже в 14 лет.

Когда ребенок слишком здоров

Родители детей с диабетом в Хабаровском крае собирают подписи под обращениями с просьбой изменить систему признания их детей инвалидами. Приказ Минтруда, вышедший в феврале 2016 года, признал таких подростков от 14 лет и старше способными самостоятельно заботиться о себе — то есть решать, когда и сколько инсулина колоть и как действовать в случае обострения. В случае течения диабета без резких и длительных осложнений это означает, что инвалидами такие дети больше считаться не будут и на федеральные льготы претендовать не могут. А степень инвалидности теперь измеряют выраженностью нарушения тех или иных функций организма — в процентах.

Процентная система была введена еще в начале 2015 года печально известным среди родителей детей с диабетом приказом Минтруда № 664н. После многочисленных жалоб приказ заменили на новый, за номером 1024н.

– Когда он [приказ] вводился в действие второго февраля, мы его открыли, посмотрели и ахнули, — рассказывает «Русской планете» хабаровчанка Нина Сухих, мать больного сахарным диабетом ребенка. — Дело в том, что, согласно новым правилам, для сохранения статуса инвалида ребенку-диабетику старше 14 лет нужно доказать, что какая-либо из функций в его организме ограничена на 40 и более процентов. Но критерии составлены таким образом, что если нормальные родители ухаживают за своим ребенком, то вот эти 40 процентов практически недостижимы.

По ее словам, инвалидом теперь признают ребенка с длительной, более 6 месяцев, декомпенсацией — состоянием, при котором уровень сахара в крови не поддается коррекции. И со склонностью к обострению. А это очень опасно, и родители как раз стараются этого не допустить.

— Либо можно [подтвердить основание для инвалидности] зафиксированными тяжелыми гипогликемическими состояниями (снижением необходимой концентрации глюкозы в крови. — РП.). Гипогликемия может привести к смерти, знаете, да? А что значит «зафиксированные» и «тяжелые»? Это значит, что если в обычном режиме мама видит, что ребенку плохо, дает ему быстро углеводы и выводит его из этого состояния, то для того, чтобы добиться фиксирования гипогликемии, нужно вызвать скорую помощь. И смотреть на своего ребенка, как он практически уходит, чтобы приехала скорая и зафиксировала, — продолжает Сухих. — Читая этот документ, я понимаю, что моему ребенку это не светит, потому что я за ним хорошо ухаживала, органы мышления, слава Богу, не пострадали, сильных осложнений у него нет. То есть с 14 лет санаторно-курортное лечение и все остальные льготы нам будут недоступны.

Пенсия для ребенка с диабетом, признанного инвалидом, сейчас составляет около 14 тыс. рублей. По словам Нины Сухих, семьи тратят эти деньги именно на лечение и реабилитацию ребенка. А если в семье один из родителей не работает из-за необходимости присматривать за ребенком, то для них эта сумма достаточно существенна.

При этом в 14 лет ребенок — вопреки утверждениям авторов нового приказа — далеко не всегда способен самостоятельно рассчитать правильную дозу инсулина для укола, отмечает в беседе с РП председатель Хабаровской краевой общественной организации помощи детям-инвалидам «Диабет» Ирина Щербакова.

— Они считают, что ребенок в 14 лет может сам измерить сахар крови, сопоставить [показатели], сделать вывод, сколько ему колоть инсулина. От чего зависит доза инсулина? От того, какой сахар в крови, сколько ребенок съел хлебных единиц (условная единица подсчета углеводосодержащих продуктов. — РП.). То есть они думают, что в 14 лет ребенок справится с этим полностью, хотя тут взрослый не всегда справится. Почему сейчас детям до 14 лет дают статус инвалида? Потому что у них нет способности к самообслуживанию, в частности способности рассчитать инсулин, уколоть правильно. А в 14 лет вроде как они получают паспорт, наступает частичная дееспособность, и инвалидность им якобы уже не нужна. На деле все гораздо печальней. Обычно дети, которые заболели рано, имеют задержку в развитии, и у них способность к анализу не всегда соответствует возрасту, — говорит она.

Анализ на сахар. Фото: PA Images/ТАСС

«Не хочу к вам ходить позориться»

— Непризнание подростков инвалидами в каком-то возрасте (среди пациентов с сахарным диабетом) было всегда. Вся шумиха сегодняшнего дня — из-за того, что обозначили возрастной интервал в 14 лет. До этого времени звучало так: «Старший школьный возраст», — рассказывает в беседе с РП заместитель руководителя главного бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) по Хабаровскому краю Оксана Хмелевская.

Она объясняет: лишить подростка с диабетом статуса инвалида при переосвидетельствовании могли раньше и могут сейчас — в том случае, если нет осложнений, если диабет течет благоприятно, а ребенок при этом развивается нормально, согласно возрасту, и обучен специальным навыкам. Причем у некоторых детей статус «ребенок-инвалид» изначально установлен до 18 лет, другие получают его на год или несколько лет.

— Среди родителей таких детишек сейчас поднялась эта волна. Вернее, от одной мамы, так как публикации идут со ссылкой только на нее. А дети живут полноценной жизнью. Ведь сегодня с диабетом жить можно. Школа диабета есть. Он ушел от опеки мамы, он вырос, он подросток, у него есть паспорт, и он себя больным-то и не считает. Бывает, дети сами говорят: «Во-первых, я не хочу к вам ходить позориться, во-вторых, мне это не надо». Но дети еще немножко не задумываются о материальной составляющей, — рассуждает она.

Хмелевская подчеркивает: 14-летний возраст не означает автоматической «отмены» инвалидности. Но оставят ее, скорее всего, действительно только тем детям, которые периодически плохо себя чувствуют.

— Если мы будем смотреть 14- или 15-летнего ребенка, и этот ребенок будет некомпенсированный, то мы установим ему категорию «ребенок-инвалид». То есть это необязательное условие, что 14 лет исполнилось и инвалидность надо снять. Если мы видим по документам, что у него «гуляет» состояние, что периодически бывает декомпенсация, что он лежал в больнице, никогда инвалидность мы с него не снимем.

За последние три года краевое бюро Медико-социальной экспертизы повторно признавало инвалидами все меньше детей с эндокринными заболеваниями (большая часть которых — с диабетом). Число таковых снизилось со 172 до 153 человек. Но Хмелевская  объясняет это снижением общего числа экспертиз и говорит, что никакого «заказа» по сокращению числа назначаемых инвалидностей нет.

Оплатят, как повезет

Председатель Хабаровской краевой общественной организации помощи детям-инвалидам «Диабет» Ирина Щербакова оценивает ситуацию вокруг нового приказа как серьезную, хотя и не совсем критичную. По ее мнению, в сложившейся системе страдают в первую очередь не дети, а взрослые с диабетом.

— Даже если в краевом бюджете мало денег, ребенка стараются обеспечить в первую очередь. Но в целом взрослые более уязвимы в ситуации, когда их лишили инвалидности. Они остаются без пенсии и вообще практически без всего. К примеру, снимают инвалидность у взрослого человека: вот инсулин дают, чтобы человек не умер, а при диабете еще многое другое нужно, — добавляет она.

Даже снятие инвалидности не означает, что ребенка перестанут обеспечивать бесплатными лекарствами. Просто ответственность за это перекладывается с плеч федерального бюджета на региональный. А обеспечение расходными материалами и раньше было в сфере ответственности региональных властей.

— По идее, человек ничего не должен заметить. Но вы же понимаете: федеральные деньги — это всегда больше, чем региональные. Тест-полоски дают не каждый месяц, а, например, раз в полгода, два раза в полгода — как повезет, — заключает председатель организации «Диабет».

Проблему накануне обсудили и депутаты хабаровской краевой законодательной думы. Они приняли решение обратиться к Госдуме и в Минтруда с предложением не лишать детей с диабетом инвалидности до 18 лет. В краевом минздраве корреспонденту РП пояснили, что на вызвавшие протест приказы Минтруда они повлиять не могут, так как те приняты на федеральном уровне. Но на заседании в краевом парламенте чиновники ведомства предложили организовать отдых и лечение детей с диабетом, лишенных инвалидности, в санаториях края.

Некоторые собеседники «Русской планеты» выдвинули версию, что нововведения в сфере назначения инвалидности — это попытки переложить финансовый груз на бюджеты регионов в условиях кризиса. Однако многие из этих регионов в России дотационные, и нехватка помощи от них может привести к печальным последствиям.

Медленно, но верно Далее в рубрике Медленно, но верноКак похудеть к лету без вреда для здоровья и удержать вес в будущем

Комментарии

28 марта 2016, 15:23
У чиновников хабаровского Минтруда дети, наверное, здоровы и не болеют, раз они продвигают такие антисоциальные приказы? Если бы они столкнулись с таким недугом, наверное, отнеслись бы к проблеме более осмотрительно.
29 марта 2016, 14:20
Это инициатива федерального Минтруда. В Хабаровском крае просто родители возмутились первыми.
30 марта 2016, 15:23
молодцы что подняли волну, будем надеяться столица осознает свою трагическую ошибку
Авторизуйтесь чтобы оставлять комментарии.
Интересное в интернете
Анализ событий России и мира
Подпишитесь на «Русскую планету» в социальных сетях и читайте статьи экспертов
Каждую пятницу мы будем присылать вам сборник самых важных
и интересных материалов за неделю. Это того стоит.
Закрыть окно Вы успешно подписались на еженедельную рассылку лучших статей. Спасибо!
Станьте нашим читателем,
сделайте жизнь интереснее!
Помимо актуальной повестки дня, мы также публикуем:
аналитику, обзоры, интервью, исторические исследования.
личный кабинет
Спасибо, я уже читаю «Русскую Планету»