Хоспис — это жизнь, а не смерть
Фото: Григорий Агаян

Фото: Григорий Агаян

Пора понять, что люди со смертельными диагнозами продолжают жить

В мае «Русская планета» уже обращалась к теме паллиативной медицины в Москве. Но тогда речь шла преимущественно о хосписах для взрослых. Задача этой статьи — подробно разобраться, в чем специфика паллиативной помощи для детей, что входит в это понятие и где семьи с неизлечимо больными детьми могут получить такую помощь.

Спасти от изоляции

В первую очередь важно понимать, что паллиативная помощь для взрослых и для детей — далеко не одно и то же. Более половины пациентов взрослых хосписов — это онкобольные с терминальной (последней) стадией. В хоспис они попадают, когда обезболить их дома или просто ухаживать за ними становится невозможно.

С детьми, которых нельзя вылечить, ситуация совсем другая. Лишь 10% из них — онкобольные, остальные страдают от нарушений работы центральной нервной системы, последствий серьезных травм, спинальной мышечной атрофии, других генетических заболеваний. Диагноз некоторым из них в принципе невозможно поставить. Такие дети могут жить достаточно долго, и на протяжении всей жизни им необходим специальный уход.

Еще одна важная особенность маленьких пациентов заключается в том, что они хоть и больные, но все равно находятся в постоянном физическом и психическом развитии.

Следует также учитывать, что паллиативная медицина — это не только обезболивание пациентов и вообще не только врачебный уход. Это мультидисциплинарная помощь, для полноценного оказания которой требуется работа целой команды разных специалистов. В случае с детьми в такую команду должны входить врач, медсестра, няня, психолог, игровой терапевт, физический терапевт, социальный работник, координатор, волонтеры и др.

Наконец, в случае с детьми особенно велика роль семьи. Поэтому очень важным направлением работы служб паллиативной помощи является выстраивание взаимоотношений с родителями и близкими маленького пациента.

Самое страшное для семьи неизлечимо больного ребенка — это изоляция. Семьи, попавшие в беду, нередко остаются с ней один на один. Даже старые друзья иногда отворачиваются от них. Выходить на улицу с больным ребенком лишний раз не хочется: у многих людей такие дети вызывают нездоровый интерес, их начинают разглядывать, как в зоопарке. Кто-то не удерживается и от совсем бестактных вопросов: «А что это такое с вашим ребенком?..»

Поэтому паллиативная помощь — это не только уход и обезболивание для ребенка, но и возможность для него и всей его семьи вернуться в социум, почувствовать, что они не одни. Что кто-то не просто неравнодушен к их страданиям, но и готов проживать жизнь вместе с ними.

Сегодня такую помощь в Москве можно получить в нескольких организациях и учреждениях, как государственных, так и частных. С октября 2011 года при Марфо-Мариинском медицинском центре «Милосердие» (Марфо-Мариинская обитель на Большой Ордынке) действует детская выездная служба паллиативной помощи. Она патронирует примерно 80 семей в год. В 2011 году была создана Мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым (МСПП) фонда «Детский паллиатив». Под ее опекой находилось около 90 семей. К сожалению, из-за сокращения объемов пожертвований с 1 августа МСПП прекратит свою деятельность. Но дети, получавшие ее помощь, не будут брошены на произвол судьбы. Их передали под опеку Детской программы фонда помощи хосписам «Вера», Марфо-Мариинской обители и Московского центра паллиативной помощи детям (МЦППД).

МЦППД открылся 1 ноября 2012 года в доме № 56А по улице Чертановской. Он был создан приказом Департамента здравоохранения г. Москвы при Научно-практическом центре медицинской помощи детям. В стационаре МЦППД 30 койко-мест, есть палаты для совместного пребывания ребенка и матери. Палаты оснащены необходимым медоборудованием, организована централизованная подача кислорода, портативные медицинские отсосы, прикроватные мониторы, имеется телевизор, выход в интернет. Оборудованы три поста медсестры из расчета 5–6 палат на один пост, при каждом имеются санузел, душ, буфет, гардероб.

В центре паллиативной помощи также существует выездная служба, под наблюдением которой на сегодняшний момент состоят 220 пациентов, в том числе дети, которые не могут дышать без аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ). В функции выездной службы входит купирование или смягчение симптомов заболевания, психологическая поддержка больного и членов его семьи, обучение родственников навыкам ухода за больным, консультирование медперсонала участковой поликлинической педиатрической службы по ведению больного.

Еще два отделения паллиативной помощи детям работают при Морозовской и Филатовской больницах. В стационарах каждого из них по 10 коек, в паллиативном отделении Филатовской больницы есть также выездная служба. По словам заведующей службой Ольги Зениной, под ее опекой сейчас находятся 33 ребенка, получающие различные виды медицинской помощи.

Число больных неизвестно

С осени 2013 года в Москве и Подмосковье работает выездная служба детского хосписа «Дом с маяком». Начало ей было положено примерно пять лет назад, когда в фонде «Вера» появилась программа помощи неизлечимо больным детям. Основной задачей программы было обеспечить этих детей всем необходимым. Список весьма обширный: памперсы, пленки, кресла, функциональные кровати, вертикализаторы, подъемники, зонды, гастростомы, трахеостомы, отсосы, кислородные концентраторы, аппараты ИВЛ, откашливатели, увлажнители, пульсоксиметры, зондовое (или внутривенное) питание и др.

Затем стало понятно, что одной только благотворительной помощи недостаточно. Ведь полноценного медицинского и социального сопровождения семей с такими детьми не было, да и сейчас его нет…


— Сначала я была одна, — вспоминает руководитель выездной службы детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава, — потом появился психолог, потом медсестра, а сейчас у нас 65 сотрудников. Москва и Подмосковье поделены на шесть районов, каждый обслуживает одна бригада в составе врача, медсестры, няни, игрового терапевта и координатора. Под опекой каждой бригады около 30 детей. В Подмосковье выездная служба работает в основном с территориями, расположенными в пределах получаса езды. Но раньше такого ограничения не было, и с тех пор у службы остались подопечные из Волоколамска, Дубны, Сергиева Посада. В густонаселенных районах работают по две медсестры и три няни. Психолог, пульмонолог, физиотерапевт, координатор волонтеров, социальные работники и юристы обслуживают весь город.


Лида Мониава, руководитель выездной службы хосписа «Дом с маяком». Фото: Григорий Агаян

Социальный работник может помочь родителям добиться получения средств реабилитации, которые ребенку положены от государства. Родителям больных детей часто бывает некогда разобраться во всех законодательных нюансах, поэтому сотрудники службы консультируют родителей, а иногда едут в нужные инстанции вместе с ними. Волонтеры работают кулинарами, парикмахерами, музыкантами, детишки очень радуются, когда волонтеры приходят к ним с собаками. В общем, стараются дать детям все радости и развлечения обычного здорового ребенка.

В 2014 году помощь службы получили 305 семей с тяжелобольными детьми. Многие из них нуждались в обезболивании, и благодаря усилиям сотрудников необезболенным не остался ни один ребенок. Более 10 детей, зависимых от аппарата искусственной вентиляции легких, вернулись из реанимации домой — к маме и папе.

Уже несколько месяцев регулярно проводятся встречи родителей с психологом. Встречи проходят не в медицинском кабинете, а где-то в уютном кафе, чтобы у родителей была возможность сменить обстановку и не чувствовать себя, как на приеме у врача.

Сейчас на работу службы уходит более 15 млн рублей в месяц — на эти средства покупается медицинское оборудование, специальное питание, оплачиваются другие нужды семей, выплачиваются зарплаты специалистам, которые круглосуточно находятся на связи с родителями. В прошлом году было собрано и потрачено более 90 млн рублей, а в 2015-м понадобится почти 200 миллионов.

На сегодняшний день на учете службы стоит в среднем 300 семей. Цифра эта приблизительная — каждый месяц 8–10 детей умирают и 15–20 добавляются, кто-то переезжает и т.д.

Конечно, главный вопрос — о том, как помочь всем детям, нуждающимся в паллиативной помощи. Таких детей в Москве и Подмосковье, по данным фонда «Вера», 3500 единовременно. Сказать точнее не представляется возможным, так как в Москве не существует единого реестра таких больных. Даже по онкобольным каждая больница ведет свой реестр, единого по городу нет. Но и без всяких реестров понятно, что абсолютное большинство неизлечимо больных детей в столичном регионе пока остается без паллиативной помощи.

Развивающие занятия с детьми. Фото: Григорий Агаян

Денежный вопрос

26 мая вступил в действие приказ Министерства здравоохранения РФ от 14 апреля 2015 г. № 193н «Об утверждении порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям». Там довольно подробно прописано, как должна быть организована паллиативная помощь в стационарных и амбулаторных условиях, какие специалисты должны там работать, какое оснащение необходимо для хосписов, стационарных отделений и выездных служб и многое другое.

Документ готовился долго, к его разработке были привлечены ведущие специалисты в области паллиативной медицины, в их числе Диана Невзорова, главный специалист паллиативной медицинской помощи Министерства здравоохранения РФ, главврач Московского хосписа № 1 им. В.В. Миллионщиковой, Нюта Федермессер, президент фонда «Вера», и другие. Его появление — вне всяких сомнений, очень отрадный факт. Но это вовсе не означает, что все вопросы будут решены в одночасье.

А проблем немало, и, по мнению Лиды Мониавы, первая и главная из них — это катастрофическая нехватка финансирования в сфере паллиативной медицины.


— Пока ребенок лежит в больнице, его обеспечивают всем необходимым, — говорит Лида Мониава. — Но когда его выписывают домой, ему не обеспечивают ни кислородную поддержку, ни зондовое питание. Если у родителей нет денег, ребенок не выживет. Отсос, который работает от розетки, стоит 16 тысяч рублей, а такой, с которым можно выйти погулять, — уже 80 тысяч.

В последнее время в каждом регионе стали создаваться отделения паллиативной помощи. Во многих детских интернатах отделения милосердия недавно переименовали в хосписные отделения. В больницах отделения педиатрии стали называться паллиативными. Но изменения сугубо формальные, суть не поменялась нисколько: персонал не имеет специальной подготовки для оказания паллиативной помощи, никакие новые виды поддержки не добавляются, новых специалистов (психологов и других) не привлекают. Как были, скажем, две медсестры на 30 детей, так и остались. В результате больным детям привязывают руки, чтобы они не могли выдернуть трахеостому или какое-то другое жизненно важное оборудование и умереть. Так дети и лежат привязанные… А нужны индивидуальные посты, чтобы был один медработник хотя бы на трех детей. Но у медучреждений нет денег на то, чтобы иметь необходимое количество персонала. У нас, как я говорила, 65 сотрудников на 300 детей, и этого явно мало, а у них еще меньше…

Вот, например, в Филатовской больнице очень хорошая выездная служба, там доктор и медсестра замечательные, но их всего двое. Поэтому все упирается в деньги. Обучить персонал можно было бы уже по ходу работы. Например, врачи и другие медработники всегда могут прийти на стажировку в Первый московский хоспис, у нас в фонде каждую неделю проходят различные обучающие программы. Было бы только кому работать…

Вторая проблема заключается в том, что врачи зачастую не знают, что делать с неизлечимо больными детьми. Все наши подопечные в какой-то момент оказываются в реанимации. Если ребенку очень плохо и мама звонит в скорую, его увозят в реанимацию, но ему необходима не реанимационная, а паллиативная помощь! Ему нужно, чтобы сделали обезболивающий укол и подержали за руку. А в реанимацию родителей пускают не везде: это решение остается на усмотрение руководства больницы. Где-то могут пустить минут на 10, где-то и вовсе не пустят.

Ребенок, подключенный к аппарату ИВЛ, может год или два пробыть в реанимации, потому что родители просто не в состоянии приобрести такое оборудование. Сейчас сам аппарат стоит 300 тысяч рублей, плюс к тому надо купить специальную кровать с подъемником, стойку, отсос, и все вместе — это уже 1,5 миллиона…

К сожалению, у нас совсем не развита система амбулаторной и надомной помощи, многие процедуры без госпитализации сделать нельзя. В других странах, если, например, у ребенка стоит трахеостома, к нему раз в месяц приходит врач и меняет ее. На химиотерапию там пациент приходит днем, прокапывается и уходит домой, у нас же приходится для этого госпитализироваться на месяцы, а то и на год. При этом количество койко-мест не увеличивается, а, наоборот, сокращается…


Фото:Григорий Агаян 

Сбор средств на аппараты ИВЛ стал сейчас одним из главных проектов фонда «Вера». С таким аппаратом ребенок может вести приемлемый образ жизни — гулять, смотреть мультики и даже ходить в школу, а не лежать в реанимационной палате, глядя в потолок.

Кроме того, специалисты фонда вместе с родителями своих подопечных сравнили стоимость одного койко-дня в реанимации и средние затраты на обеспечение ИВЛ в домашних условиях. И получилось, что государству значительно выгоднее, чтобы такие дети находились дома. 16 апреля во время прямой линии Владимира Путина Нюта Федермессер обратилась к нему с просьбой разработать механизм, который позволил бы выдавать аппараты ИВЛ во временное пользование. Она также поставила вопрос о необходимости создания системы оказания паллиативной помощи и обезболивания для людей по месту их жительства, а не регистрации. Владимир Путин ответил, что это «проблема, которой надо заниматься». В перечне поручений, подписанных им по итогам прямой линии, есть пункт об организации оказания паллиативной помощи больным по месту их фактического проживания.

Дом с маяком

В общем, несмотря на все трудности, изменения к лучшему есть. В самом деле, еще пять лет назад в столичных медучреждениях не было ни одного детского паллиативного отделения — теперь их уже несколько.


Еще совсем недавно малышам, страдающим от невыносимых болей, приходилось порой по две недели дожидаться обезболивающих, и дождаться удалось не всем... Так произошло с одним мальчиком по имени Жора.

— Это было шесть лет назад, когда еще никакой выездной службы не было, мы работали как волонтеры и ходили играть с больными детьми, — вспоминает Лида Мониава. — Две недели мы не могли получить морфин для Жоры. Он был зарегистрирован в одном месте, жил в другом, и долго не могло решиться, кто и где должен ему выписать морфин. В результате рецепт ему выписали только в день его смерти…

Теперь мы можем решить этот вопрос за один-три дня. Сначала мама ребенка идет в поликлинику. Если ей отказывают, идет наш врач, и иногда это срабатывает. Если нет, мы звоним районному онкологу. Если и это не приносит результата, обращаемся в Департамент здравоохранения. Ну а если уж и там не помогут, тогда мы звоним на горячую линию Росздравнадзора, и все идет по обратной цепочке: они звонят в департамент, оттуда дают указание поликлинике, и врач выписывает морфин.

Первый Московский хоспис. Фото: Павел Смертин /ТАСС

Сложности при получении обезболивающих возникают разные. Бывает, что ребенок еще совсем маленький, и трудно понять, болит у него или нет. Бывает, что доктор оказывается в отпуске или ребенок, как в случае с Жорой, живет не по месту регистрации. Теперь, когда мы чувствуем, что у ребенка может начаться тяжелая стадия — скажем, опухоль вырастет и «Но-шпа» уже не будет помогать, мы заранее начинаем процедуру получения обезболивающих. Конечно, так получается не всегда: часто родители обращаются к нам, когда ребенок уже сильно мучается. Некоторым родителям мы помогаем получить рецепт — берем у них доверенность, с ней идем в поликлинику, затем с рецептом в аптеку. Если лекарство инъекционное, мы ставим ребенку подкожные помпы, которые действуют трое суток, и не нужно постоянно делать уколы.


Сегодня проблема доступности сильнодействующих обезболивающих активно обсуждается с участием врачей и экспертов от НКО. Недавно (1 июля) вступили в силу поправки в закон, упрощающие процедуру выписки и получения таких препаратов. Кроме того, при выписке пациента из медицинской организации в отдельных случаях по решению главврача наркотические и психотропные лекарственные препараты могут назначаться либо выдаваться одновременно с выпиской из истории болезни на срок приема до пяти дней.

Но в целом ситуация остается неутешительной, и нередко решать проблемы приходится «в ручном режиме» — то есть привлекать чиновников и специалистов, которые в каждом отдельном случае разъясняют врачам и пациентам действующие правила.

Этим, в частности, занимаются сотрудники выездной службы детского хосписа. Бывает так, что, несмотря на все приложенные усилия, вовремя получить обезболивающие для ребенка все равно не получается. И тогда особенно чувствуется отсутствие в столице стационара, куда можно было бы быстро госпитализировать ребенка с сильными болями.

К счастью, эта проблема может решиться уже в обозримом будущем. Стационар хосписа «Дом с маяком» для детей и молодых взрослых до 25 лет должен открыться в Москве к началу 2017 года. Два года назад, 16 июля 2013 года, по просьбе фондов «Вера» и «Подари жизнь» правительство Москвы передало здание и землю по адресу Долгоруковская улица, дом 30 под нужды хосписа в безвозмездную аренду на 49 лет.

Планируется, что в «Доме с маяком» будут бассейн, компьютерные классы, игровые комнаты, живой уголок с животными, сенсорная комната с множеством светящихся звуковых предметов, матами, проекторами звездного неба, интерактивными изображениями, которые можно двигать руками и ногами. В хосписе с ребенком смогут жить родители, бабушки и дедушки, туда всегда смогут приходить родственники и друзья. Детям в «Доме с маяком» можно будет делать все, что они захотят. На кухне, кроме обычного меню, всегда будет возможность приготовить для ребенка то блюдо, которое он любит. Это место должно быть похоже не на медицинское учреждение, а скорее на уютный дом для полноценной жизни.

Реконструкция здания должна быть завершена до конца 2016 года. Правда, на этом дело не закончится: понадобится еще получить лицензию на стационарное обслуживание, решить все вопросы, связанные с хранением наркотических препаратов, и т.д.


По словам Лиды Мониавы, в «Доме с маяком» будет около 17 койко-мест. Сама по себе цифра не особенно впечатляющая, но для хосписа это скорее много, чем мало.

— Хоспис-стационар не может быть большим, — говорит эксперт. — Его идея в том, что это домашняя форма оказания паллиативной помощи, поэтому больше 15 мест — уже много. В идеале на такой город, как Москва, должно быть восемь-десять хосписов-стационаров. Такие учреждения могут выполнять три функции. Первая — это помощь ребенку в последний период жизни, который может длиться месяц-два, а может пройти всего за несколько часов. Вторая функция — транзитная: если ребенок долго лежал в больнице и там его подключили к оборудованию, которым мама не умеет пользоваться. В таких случаях ребенка кладут в хоспис на одну-две недели, чтобы мама успела научиться всему необходимому. Третья функция — это передышка для родителей. Ведь тяжелобольному ребенку уход требуется 24 часа в сутки. Поэтому на срок до 21 дня в год, как принято в других странах, семья может заранее спланировать свой отпуск, а на это время привезти ребенка в хоспис. Возможность оставить ребенка под присмотром персонала хосписа также может предоставляться, если, скажем, его маму кладут в больницу и т.д.


В фонде «Вера» считают, что выездные службы — это оптимальный вариант оказания помощи неизлечимо больным детям, потому что ребенок может нуждаться в паллиативной помощи в течение 3–5 лет. И, конечно, дети хотят жить дома, а не в стационаре. Но в случаях обострений, конечно, без госпитализации не обойтись. Поэтому в системе паллиативной помощи обязательно должны быть и стационары, и выездные службы.

Выходные в детском хосписе «Дом с маяком». Фото: Григорий Агаян

Как получить помощь

Из приказа «Об утверждении порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям»:

«Оказание паллиативной медицинской помощи детям осуществляется: врачами-педиатрами участковыми, врачами общей практики (семейными врачами), врачами-педиатрами, врачами по паллиативной медицинской помощи, прошедшими обучение по дополнительным профессиональным программам повышения квалификации) по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи детям; медицинскими работниками со средним профессиональным образованием, прошедшими обучение по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи детям.

Решение о направлении ребенка на оказание паллиативной медицинской помощи принимает врачебная комиссия медицинской организации, в которой осуществляется наблюдение и/или лечение ребенка, в состав которой включаются руководитель медицинской организации или его заместитель, заведующий структурным подразделением медицинской организации и лечащий врач по профилю заболевания ребенка.

Врачебная комиссия оформляет заключение о наличии показаний к оказанию ребенку паллиативной медицинской помощи, которое вносится в медицинскую документацию ребенка, а копия заключения выдается на руки одному из родителей или иному законному представителю (в отношении несовершеннолетнего, не достигшего возраста, установленного частью 2 статьи 54 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ).

При направлении ребенка в медицинскую организацию, оказывающую паллиативную медицинскую помощь, оформляется выписка из медицинской карты ребенка, получившего медицинскую помощь в амбулаторных условиях, или медицинской карты стационарного больного, с указанием диагноза, результатов клинических, лабораторных и инструментальных исследований, рекомендаций по диагностике и лечению, иным мероприятиям».

С полным тестом приказа можно ознакомиться, например, здесь: http://docs.cntd.ru/document/420272000


Любить означает сказать: «Ты не умрешь»

Для того чтобы дать заинтересованным людям представление о том, что такое оказание паллиативной помощи детям, 14 июля сотрудники фонда «Вера» организовали встречу с медсестрой выездной службы Марией Дьяковой.

Мария Дьякова. Фото из личного архива

Мария работает в системе хосписов уже 13 лет. Пришла она туда в 18 лет, не будучи медработником и не имея никакого представления о том, что такое хоспис. Трижды увольнялась, но затем возвращалась. Сейчас получает высшее медицинское образование и надеется, что, когда откроется «Дом с маяком», она сможет работать там уже врачом.


— Поначалу мне было очень сложно не плакать, когда наши пациенты уходили, — вспоминает Мария Дьякова. — Но через годы я перестала думать, что смерть вообще есть. Для меня это таинство ухода, перехода к новой жизни. Слова «его больше нет» вызывают у меня протест. Смерть — это начало, а не конец, это встреча Человека и Бога.

Во время своей работы в хосписе я сделала серию любительских фотографий пациентов — взрослых и детей. Этими фотографиями я хотела показать, что хоспис — это про жизнь, а не про смерть, про достойную жизнь до конца.

Отношения с семьями детей, которые становятся нашими пациентами, складываются дружеские, неформальные. Эти люди очень много значат в моей жизни. А самим пациентам, их семьям и родственникам мы стараемся обеспечить квалифицированную помощь, чтобы дать им понять, что они не одни.

Дети отличаются от взрослых тем, что живут здесь и сейчас, хотят, чтобы каждый день был радостным, наполненным играми и интересными занятиями. Но чувствуются и их глубокая мудрость, и сильные переживания за своих родных. Как правило, они очень не любят уколы и любые другие медицинские манипуляции. Мой пациент Егор 5 лет сначала очень ругался, когда нужно было делать какие-то процедуры, но у нас с ним наладился контакт, и он даже стал сам показывать, куда поставить иголку подкожной помпы.

Ванечка умер совсем недавно, через семь месяцев после рождения маленькой сестренки. Он старался поддерживать семью. Две недели скрывал от всех, что ослеп. Родители продолжали включать Ване мультики и однажды вдруг заметили, что он на них не реагирует…

С 4-летним Мотей мы познакомились, когда он был в очень тяжелом состоянии. Мы вели его долго, и после его ухода из жизни вместе с его мамой и няней часто слушали аудиозапись из мультфильма про Ежика и Медвежонка. Ежик спрашивал: «Что ты будешь делать, если меня нет, совсем, ни капельки нет»? «Если тебя нет, то и меня нет», — ответил Медвежонок. Для меня это имеет отношение к смерти моих пациентов, особенно детей. Если их нет, то и нас нет.


Еще одним важным моментом в рассказе Марии была цитата из книги отца Антония Сурожского «Жизнь, болезнь, смерть»:  «Габриель Марсель говорит: "Сказать кому-нибудь: "Я тебя люблю" — то же самое, что сказать: "Ты никогда не умрешь..." Это можно сказать и в случае смертной разлуки. Нас оставил человек — и некому больше утверждать нашу высшую ценность, наше предельное значение. Нет того человека, который мог бы сказать: "Я люблю тебя", и, следовательно, у нас нет признания, утверждения в вечности... Этому тоже надо уметь посмотреть в лицо. Такое нельзя, невозможно отстранить, от этого не уйдешь. Образовалась пустота, и эту пустоту никогда не следует пытаться заполнить искусственно чем-то мелким, незначительным. Мы должны быть готовы встретить горе, тоску, смотреть в лицо всему, что происходит внутри нас самих, и тому, что навязывает нам ложно понятое доброжелательство окружающих, которые бередят наше горе и страдание, настоятельно напоминая о нем. Мы должны быть готовы признать, что любовь может выражаться и через страдание, и что если мы утверждаем, что действительно любим того, кто ушел из этой жизни, мы должны быть готовы любить человека из глубины горя и страдания, как мы любили его в радости, утверждая его этой радостью».

Ну а самое главное — чтобы родители поняли, что ребенка, который неизлечимо болен, можно не только лечить. С ним можно просто жить. В его жизни, как и у здоровых детей, должны быть игры, праздники, развлечения, учеба и другие занятия. Он точно так же может чего-то хотеть, и эти желания точно так же могут исполняться. В общем, у него может и должно быть все то, из чего составляется полноценная — то есть полная, насыщенная жизнь, а не выживание или доживание.

И, конечно, государству и обществу хорошо было бы осознать, что ни в коем случае не стоит спешить «выключить из жизни» неизлечимо больных. Не нам решать, кто и когда покинет этот мир. По словам Лиды Мониавы, люди, которые говорят, что на больных со смертельными диагнозами можно поставить крест, часто сами умирают раньше них — например, в результате несчастных случаев.

Фото: Григорий Агаян

Надо помнить, что жизнь продолжается даже после самых страшных диагнозов. К тому же, как говорят специалисты по паллиативной помощи, мрачные прогнозы врачей сбываются далеко не всегда. Любовь близких и забота неравнодушных могут если не исцелить больного, то как минимум продлить ему жизнь.


Как встать на учет в выездную службу хосписа «Дом с «маяком»:

На учет службы помощи на дому принимаются инкурабельные (неизлечимо больные) дети с онкологией в 4-й стадии, дети на ИВЛ на дому, а также дети с заболеваниями, сокращающими срок жизни, при наличии любого из перечисленного:

- потребность в сложном общем и медицинском уходе (в том числе ношение стом, зонда, катетеров, зависимость от сложного оборудования);

- выраженные симптомы, нарушающие самочувствие и образ жизни (боль, одышка, пролежни и пр.);

- терминальная стадия заболевания.

Для постановки ребенка на учет в детский хоспис не имеют значения: гражданство, наличие полиса, место регистрации и прописки.

Список документов, которые предоставляет семья для постановки на учет:

- свидетельство о рождении ребенка;

- копии всех страниц паспорта родителя;

- выписка из истории болезни, в которой: при онкологическом заболевании есть заключение об инкурабельности, при прочих заболеваниях указан диагноз с подробными рекомендациями медицинского характера (медикаменты, обследования, наблюдение консультантов);

- заявление от родителя с просьбой взять ребенка под опеку детского хосписа.

Контакты детских паллиативных служб Москвы можно найти на сайтах фондов «Вера» — http://www.hospicefund.ru/, «Детский паллиатив» — www.rcpcf.ru и др.

Также на сайте фонда «Детский паллиатив» размещен Справочник паллиативных служб России 2014.

Любая помощь детского хосписа предоставляется семьям бесплатно. Это главный принцип, которого придерживаются сотрудники фонда «Вера» и «Дома с маяком». При этом работа выездной службы детского хосписа и создание стационара обеспечиваются только за счет благотворительных средств. Так будет и в дальнейшем — и без помощи компаний и обычных людей хоспис просто не сможет существовать. Если вы хотите помочь хоспису и его маленьким пациентам, сделать это можно на сайте www.hospicefund.ru/help/ фонда «Вера» или в мобильном приложении «Фонд Вера».


«Единственный способ не сделать ребенка инвалидом» Далее в рубрике «Единственный способ не сделать ребенка инвалидом»Как в Липецке по полису делают важнейшие операции, стоящие больших денег за рубежом Читайте в рубрике «Здоровье» В России разработают профессиональный стандарт и кодекс этики гериатровоответствующее поручение дала заместитель председателя Правительства России Ольга Голодец В России разработают профессиональный стандарт и кодекс этики гериатров

Комментарии

Бедные, бедные дети.. Нет слов... Но тем, кто работает с ними , помогает в их страшном горе - мужества и терпения!
27 июля 2015, 18:16
Какие отважные и благородные женщины работают в хосписе. Нужно одновременно иметь стальные нервы и доброе сердце.
27 июля 2015, 22:45
Да, работают там святые люди, дай им сил и работникам и детям
04 августа 2015, 12:06
Дайте им денег! А не тратьтесь на бесконечные футбольные сборные и какие то бессмыслынные евровидиния!!
28 июля 2015, 16:21
Поражаюсь как много и тихо, без огласки делает церковь для подобных мест и людей. Ведь государство практически не интересуется судьбами таких уникальных детей, а церковь всегда помогает.
03 августа 2015, 18:12
Вот вместо того, чтобы всеми СМИ россии писать про какие то часы какого то пескова, лучше бы давали эфир таким заведениям - может быть у всяких пескох просыпалась бы совесть в душе, и вместо часов за миллион долларов они направляли бы свои халявные деньги на спасение детей...
04 августа 2015, 14:16
Дай бог здоровья людям, которые помогают детям, которые попали в беду!
Авторизуйтесь чтобы оставлять комментарии.
Интересное в интернете
История, политика и наука с её дронами-убийцами
Читайте ежедневные материалы на гуманитарные темы. Подпишитесь на «Русскую планету» в соцсетях
Каждую пятницу мы будем присылать вам сборник самых важных
и интересных материалов за неделю. Это того стоит.
Закрыть окно Вы успешно подписались на еженедельную рассылку лучших статей. Спасибо!
Станьте нашим читателем,
сделайте жизнь интереснее!
Помимо актуальной повестки дня, мы также публикуем:
аналитику, обзоры, интервью, исторические исследования.
личный кабинет
Спасибо, я уже читаю «Русскую Планету»